• Domingo, 16 de junio de 2019
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Día Mundial del síndrome de Dravet

Este viernes se celebra el Día Internacional del síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, se ha sumado a todo el colectivo de familias con Dravet para “ayudar al movimiento a dar a conocer el síndrome de Dravet y concienciar a toda la sociedad sobre la necesidad de fomentar la investigación, que es también nuestra bandera este año”.

Esta enfermedad se caracteriza de forma incipiente por convulsiones que se producen mensualmente y que en ocasiones pueden ir asociados a fiebre.  Asimismo, conlleva graves retrasos cognitivos “hasta el 60 por ciento de los afectados padece retraso mental grave”, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves, y tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.