• Martes, 21 de noviembre de 2017

El estudio AprEMde analiza la realidad social de los pacientes con esclerosis múltiple

Se trata de una encuesta que pretende conocer el día a día de los pacientes con esclerosis múltiple, pero también de sus cuidadores

Estudio sobre pacientes y cuidadores de esclerosis múltiple

Los avances en el tratamiento de una enfermedad no solo vienen de la mano de la investigación clínica, también del mejor abordaje del paciente en toda su complejidad, lo que incluye no solo su enfermedad, sino todo su contexto social. En este sentido, la esclerosis múltiple es una patología en la que se ha avanzado mucho en cuanto a nuevos tratamientos, pero sobre la que aún queda mucho por mejorar en la calidad de vida del día a día del paciente y de sus cuidadores.

Con este objetivo, la Universidad Francisco de Vitoria, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) han puesto en marcha el estudio AprEMde (Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España), con la colaboración de la compañía de ciencia y tecnología Merck.

Dicho estudio se basa en una encuesta de 180 preguntas destinadas tanto a pacientes como a cuidadores y busca obtener un mayor conocimiento respecto a sus necesidades psicosociales actuales. La redacción de dichas cuestiones ha corrido por parte de un grupo de análisis compuesto por pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, gestores y asociaciones de pacientes. Además, este estudio es el primero que ha tenido en cuenta los principios de calidad de vida publicados por la MS International Federation en el proceso de elaboración de las preguntas.

Un análisis en profundidad

El estudio AprEMde pretende no solo hacer una fotografía de la situación actual, sino también tener una información que permita hacer un balance de cómo han evolucionado las necesidades de enfermos y cuidadores en los últimos diez años. Para ello, las respuestas recogidas de los 1.066 pacientes de todo el territorio nacional serán analizadas y las principales conclusiones se contrastarán con las del estudio “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, promovido en el año 2007 por EME.

Tal y como aporta Óscar Fernández, presidente de la Sociedad Española de Neurología, “la Sociedad Española de Neurología es muy sensible a las necesidades psicosociales y la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple en España. Es por ello que hemos contribuido con todo nuestro interés y esfuerzo en aquellos aspectos que hemos considerado más importantes para los pacientes de esclerosis múltiple, ayudando con ello a completar una encuesta lo más inclusiva del problema, desde el punto de vista de la profesión médica”.

Cabe recordar que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune del sistema nervioso central. Actualmente es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes y la causa no traumática más frecuente de discapacidad física entre adultos. Afecta mayoritariamente a mujeres y el diagnóstico suele ser a personas de entre 20 y 40 años en la mayoría de los casos.

Como conclusión Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España, recordaba que esta enfermedad no afecta solo a la dimensión física, sino que “genera necesidades a nivel psicológico y continúa siendo una patología estigmatizada socialmente”. Por ello, el cometido final de esta iniciativa es “conocer la realidad de las personas que conviven con la esclerosis múltiple”, ya que ese es el primer paso para “poder abordar su problemática y desarrollar las actuaciones que repercutirán en una mejor calidad de vida para pacientes y cuidadores”.

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