• Miércoles, 12 de diciembre de 2018
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El Registro Nacional de Ictus ya está listo a la espera de sellar acuerdos con las comunidades autónomas

La herramienta, que permitirá entrelazar datos que sirvan para la práctica clínica y la investigación, se presentó en la LXX Reunión Anual de la SEN

Presentación Registro Nacional de Ictus

Iñaki Alonso/Sevilla

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ya cuenta con una plataforma que le permitirá, en un futuro, cruzar datos sobre todos los casos de ictus que existen en España y abrir nuevas vías hacia la investigación. La LXX Reunión Anual de la SEN, que se ha celebrado en Sevilla, culminó con la puesta de largo del proyecto del Registro Nacional de Ictus (Renisen) que, si bien todavía no cuenta con los casos incluidos en su servidor, sí que está ya operativa y con capacidad para implementar todos los datos existentes en el país para ponerlos al servicio de la práctica clínica.

El recipiente está listo a la espera de llenarlo de contenido -es decir, casos-. Se trata, según Roberto Bravo, uno de los promotores de este proyecto, de una herramienta “versátil” y cuya inclusión de datos requiere de un “proceso sencillo” que tendría una fácil adaptación para importar datos de otros registros regionales. Además, se insistió en que se ha contado con todas las políticas de privacidad para preservar el anonimato de los casos. De hecho, se está ultimando un comité de ética que ponga los esfuerzos en este aspecto, que preocupaba sobremanera a los asistentes a la presentación del proyecto.

Políticas de protección de datos aparte, Bravo reivindicó las bondades del proyecto, que “no es solo un registro”, sino un sistema que establece perfiles para que los centros asociados puedan llevarlo a la práctica clínica a través de investigaciones, informes y reportes. Como espejo planteó un proyecto europeo para estudiar la enfermedad de Crohn, por la que 70 hospitales compartían los datos de una población de 70.000 pacientes afectados por esta patología y que, “en poco tiempo generaron 30 estudios”. Con el registro nacional de ictus, no solo se pretende cruzar los datos de pacientes de todo el país, sino que aspiran a la realización de una serie de estudios retrospectivos, además de poder combinar los perfiles existentes con datos externos como variables socioeconómicas.

Bravo indicó que, de momento, contarían con el visto bueno de la Comunidad de Madrid y de los que ya disponía la propia sociedad científica. Solo eso facilitaría una base de datos con en torno a 30.000 casos. La labor ahora del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la SEN -promotor de la idea- es convencer de las bondades del registro al resto de comunidades y centros, con los que esperan llegar a acuerdos para incorporar sus casos tengan a cambio de que puedan utilizar toda la información ya existente en esta gran base de datos. Bravo indicó que hay “buena disposición” en las conversaciones mantenidas, aunque prefirió no aventurar ningún tipo de plazo.

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