• Jueves, 23 de noviembre de 2017

La Fundación Luzón reclama un Plan Nacional de Investigación en ELA

La Fundación Francisco Luzón pide un Plan Nacional de Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)  y hace un llamamiento a las autoridades, empresas e investigadores para que trabajen juntos hasta conseguir que España se convierta en referente mundial en la investigación en salud.

“España es un país avanzado en todos los órdenes, pero todavía sin un compromiso profundo  de apoyo a la ciencia y a la innovación. España tiene un buen sistema sanitario, con talento humano e infraestructura potentes, pero la investigación en la salud no está acorde con esta potencia sanitaria”, señala Francisco Luzón, paciente de ELA y presidente de la Fundación que lleva su nombre, durante el Encuentro Internacional en Investigación en ELA en España celebrado en Madrid, organizado por la Fundación Luzón en colaboración con la Fundación Ramón Areces.

Avances en la ELA

Durante la jornada, se presentaron los resultados de trabajos de dos centros de referencia europeos. Adriano Chiò, profesor de Neurología y director médico y científico del Departamento de Neurociencia de la Universidad de Turín (Italia), puso el foco sobre “los tremendos progresos que ha habido en los últimos diez años en el desarrollo de tecnologías genómicas cada vez más novedosas y coste-efectivas”.

“El abordaje clínico de los pacientes con ELA ha sido modificado gracias a la identificación de nuevos genes, la detección de mutaciones genéticas en pacientes aparentemente esporádicos y el descubrimiento de la estricta relación clínica y genética entre la ELA y la demencia frontotemporal”, añadió Chiò.

Los resultados del segundo centro europeo los mostró Leonard Van den Berg, profesor de Neurología Experimental y coordinador del Centro de ELA holandés, perteneciente al Centro del Cerebro de Utrecht (Países Bajos), quien destacó que una de las claves  para entender esta enfermedad es comprender la multiplicidad de factores que la pueden generar.

Por su parte, Dexter Ang, cofundador y director ejecutivo de Pison Technology, explica que su trabajo parte de la base de que “los tejidos, músculos y nervios pueden asimilarse a un circuito eléctrico”, lo que ha permitido a su empresa  desarrollar dispositivos que permitan monitorizar estas señales musculares y utilizarlas posteriormente en el diseño de aparatos (wearables) que ayudan a las tareas diarias de los pacientes con ELA (manejo de silla de ruedas, ordenador, etc.).

Por último, Jesús Esteban Pérez, director de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), repasó las dificultades de diagnóstico que ha presentado la ELA a los especialistas médicos desde su descripción en 1875, del que surgieron una serie de “criterios diagnósticos que fueran ejecutables y aceptados internacionalmente para incrementar y mejorar la producción de estudios clínicos, ensayos clínicos e investigación genética de esta condición”, que se compilarían en 1994 en una clasificación estandarizada.

“Desde entonces, estos criterios se han venido modificando para ajustarse mejor a la realidad clínica y a los nuevos hallazgos clínicos, genéticos y patológicos que han venido apareciendo a lo largo de las últimas décadas”, añade.

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