• Jueves, 13 de diciembre de 2018
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La III Conferencia EUROPLAN recoge cerca de una veintena de propuestas sobre enfermedades raras

Propuestas FEDER

La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea.

En esta tercera edición, lo más destacado de la misma ha sido que se han recogido alrededor cerca de una veintena de propuestos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mejorar el abordaje de las patologías poco frecuentes.

En informe extraído tras la misma resume las recomendaciones extraídas las 3 áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Las mismas son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.

Recomendaciones destacadas

Entre las recomendaciones, algunas de las más destacadas es la necesidad de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.

Otra cuestión abordada ha sido el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relación con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER). En este sentido, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha explicado que han trabajado en este ámbito porque la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad, dentro de nuestro país y de la propia Unión Europea.

En cuanto, en lo relativo a acceso a tratamiento, las recomendaciones extraídas de la conferencia coinciden en optimizar los procedimientos de autorización y financiación, agilizar el acceso a ensayos clínicos y facilitar el acceso a servicios de rehabilitación a través de un cambio normativo.

Asimismo, una de las cuestiones que ha puesto de manifiesto FEDER, es que aunque le consta que sí que se está investigando en enfermedades raras, es necesario  crear una estructura específica dotada con recursos específicos para monitorizar y hacer seguimiento de la misma.

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