• Miércoles, 17 de julio de 2019
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La investigación necesita avanzar en la digitalización y protección de datos sanitarios

Así se desprende del XVI Foro de Seguridad y Protección de Datos de Salud, que ha contado con la participación de Farmaindustria

XVI Foro de Seguridad y Protección de Datos de Salud

Es necesario un marco jurídico y legal adecuado que asegure el equilibrio entre el fomento de la innovación, por una parte, y la protección de la privacidad y la protección de datos por otra. Esa ha sido una de las conclusiones del XVI Foro de Seguridad y Protección de Datos de Salud, donde también se han dado cita representantes de la Agencia Española de Protección de Datos, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, el Servicio Andaluz de Salud, el Biobanco Vasco y la Agencia Catalana de Protección de Datos.

Actualmente, la cantidad de datos que se genera en el sistema sanitario, procedente de las historias clínicas electrónicas, los perfiles genómicos, los ensayos clínicos, las recetas electrónicas o los registros de pacientes se duplica cada año. Para 2020, se duplicará cada 73 días.

Es por ello que según aportaba la responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga, insistió en que “la digitalización constituye una oportunidad sin precedentes para potenciar la I+D biomédica a través de una adecuada gestión del big data, pero para aprovechar todo su potencial hemos de ser capaces de superar los obstáculos que aún tenemos en el camino, como la falta de datos estandarizados, la ausencia de una historia clínica electrónica verdaderamente interoperable, la necesidad de un sistema de tecnologías de la información adecuado o las carencias en materia de experiencia en análisis de datos para ser capaces de capturar todo el valor de los mismos”.

La importancia de la normativa

A juicio de Amelia Martín, “ha llegado el momento de conseguir entre todos una adecuada interpretación de la normativa de protección de datos que permita aprovechar al máximo todo el potencial que las diferentes fuentes de datos en salud ofrecen a las autoridades sanitarias para una mejora continua de la investigación biomédica y para la mejor gestión del sistema sanitario y su sostenibilidad”.

En este sentido, el Reglamento europeo sobre datos personales y la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales, viene a reconocer la legitimidad de la utilización de los datos de salud y genéticos con fines de investigación científica y de interés público esencial, un capítulo donde pueden englobarse aspectos como la salud pública, la farmacovigilancia o la seguridad y calidad de la asistencia sanitaria.