• Miércoles, 17 de julio de 2019
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Real Fundación Victoria Eugenia revisa los últimos logros y los retos en el campo de la hemofilia

La RFVE reconoce el esfuerzo, colaboración y dedicación de las numerosas personas e Instituciones que han permitido conseguir la mejora de la asistencia integral a los pacientes con hemofilia en nuestro país

RFVE

La jornada “30 años, logros y retos” realizada por la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) ha abordado de manera multidisciplinar la evolución y los retos a futuro del tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España. En concreto, la jornada giró en torno a la evaluación de la trayectoria de la institución desde su origen, con el apoyo del ex ministro de Sanidad Julián García Vargas, con la finalidad de apoyar desde el punto de vista médico, económico y psicosocial a aquellos pacientes con hemofilia contagiados por el virus de la hepatitis C y el VIH tras recibir tratamientos con hemoderivados.

En la actualidad, la RFVE, según palabras de su presidente, Manuel Moreno Moreno, a través de su Comisión Científica, se ha convertido en una entidad fundamentalmente dedicada a la investigación y divulgación de trabajos encaminados a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con hemofilia u otras coagulopatías congénitas.

La opinión de los expertos

Por su parte, Faustino Blanco, secretario general del  Ministerio de Sanidad, destacó durante su intervención que “la reciente autorización de financiación por parte del Ministerio del nuevo medicamento Hemlibra para pacientes con resistencia al factor VIII, “supondrá una gran mejora en la calidad de vida de gran parte de los afectados de Hemofilia”.

En cuanto a favorecer la equidad en el tratamiento de la hemofilia, Eva Mingot, actual presidenta de la comisión científica de la RFVE, señaló que a institución ha publicado el posicionamiento del tratamiento profiláctico de pacientes con hemofilia B para defender el uso de FIX de vida media modificada en aquellos pacientes en los que esté indicado.

De esta forma, respecto a retos de futuro, a corto plazo la RFVE se plantea continuar generando literatura científica para hacerla llegar a los profesionales sanitarios y equipos multidisciplinares que rodean a la hemofilia. Además, poner dicha información al alcance de manera objetiva y veraz al conjunto de pacientes que padecen esta patología. Desde la Fundación se reafirma una vez más la misión de su comisión científica: ser veraz, objetiva y plantear las necesidades de este colectivo basándose en la evidencia científica. Por otro lado, desde la comisión científica se pondrá el foco en continuar gestionando las guías de tratamiento y de abordaje de la patología, que sean más urgentes, para que sirvan de base a la interlocución entre profesionales sanitarios, pacientes y la Administración Pública para lograr los mejores objetivos de tratamiento.