El Gobierno acaba de autorizar un ensayo con células madre para la enfermedad de Parkinson. Se trata de una buena noticia con vencimiento a largo plazo para una enfermedad que, todavía, sigue siendo un misterio tanto en su gestación como en su control, no ya erradicación que ofrece también serios problemas. Entre 80.000 y 90.000 personas (aproximadamente 200 por cada 100.000 individuos) padecen en España esta patología neurodegenerativa que tiene en el temblor su manifestación más evidente, aunque no es el único síntoma.
Aproximadamente 200 de cada 100.000 habitantes padecen en España la enfermedad de Parkinson, registrándose una incidencia similar a la de los países de nuestro entorno.
Los datos de prevalencia e incidencia son similares a los de los países de nuestro entorno y, como en muchas de las enfermedades neurodegenerativas de diagnóstico clínico, el infradiagnóstico es un serio problema difícil de cuantificar. 'Oscila entre el 20 y el 50 por ciento de pacientes que cumpliendo los criterios de esta enfermedad y habiendo solicitado atención médica no han sido diagnosticados de este problema, lo que traduciría deficiencias estructurales relacionadas con la sensibilidad social, la formación de los profesionales del primer nivel, la coordinación entre niveles, etcétera. Estas cifras no varían tampoco respecto a los países de nuestro entorno, aunque esto no debería ser una excusa para no motivar hacia actitudes de cambio', opina Víctor Manuel González Rodríguez, médico de familia en Villoria (Salamanca) y coordinador del Grupo de Neurología de Semergen.
Equipos interdisciplinares
Las claves para una asistencia adecuada se encuentran, a su juicio, 'y una vez más, en las propias bases conceptuales de la Atención Primaria, que atiende al individuo en el nivel más accesible, desde un punto de vista integral (biopsicosocial) e integrado (al tener en cuenta aspectos preventivos y de promoción de la salud, tratamiento, rehabilitación, y reinserción social), y para lo que será preciso el trabajo en equipos interdisciplinares de (Medicina de Familia, enfermería, psicología, trabajo social). además de contar con la inestimable colaboración de los compañeros de Neurología del segundo nivel'.
En opinión del Dr. González Rodríguez, el médico de familia deberá 'comprender en toda su extensión la problemática del enfermo, de manera que tratará de resolver los problemas que componen este complejo síndrome, atendiendo a sus aspectos biológicos primarios y secundarios y a los problemas sociales, familiares y comunitarios asociados'.
A juicio de Jesús Castrillo, presidente el Grupo de Cefaleas de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), esta patología es 'uno de los ejemplos clásicos del abordaje biospsicosocial, porque es una enfermedad muy compleja que, además de las alteraciones motoras, genera otros problemas en otras partes del organismo, como, a nivel psíquico, las alteraciones del sueño y la depresión. o en el plano físico, estreñimiento, dificultades en la deglución, etcétera. y todo esto da lugar a una problemática personal que va a tener una repercusión social y familiar importante'.
Los profesionales de Primaria se enfrentan con dificultades a esta enfermedad, derivadas de la sobrecarga asistencial, posibles déficits formativos y la complejidad de las estructuras anatómicas y los mecanismos fisiopatológicos implicados.
Cuatro años sin diagnóstico
La sospecha marca esta enfermedad, que no se puede diagnosticar a partir de marcadores biológicos, con el inconveniente que eso genera.
De hecho, según la mayoría de los estudios, por término medio transcurren hasta cuatro años desde que se dan los primeros síntomas hasta que se confirma el diagnóstico clínico. Según Juan Antonio Martín Jiménez, médico de familia en Toledo y miembro del Grupo de Cefaleas de la SEMG, hay que establecer un 'diagnóstico de sospecha, y, si está fundamentado, hacer una derivación precoz al neurólogo, que siempre, por lo menos al principio del tratamiento, debe intervenir'.
El temblor marca a estos enfermos y a su entorno (aparece en el 65 por ciento de los pacientes) 'sin embargo hay otros tipos de temblores que son más frecuentes que el de esta enfermedad, como es el temblor esencial, y es importante diferenciarlo', señala este experto.
Se está, pues, muy lejos de acercarse a un deseable diagnóstico precoz de esta enfermedad crónica e incapacitante. De hecho, sólo sería posible en los casos de enfermedad hereditaria, cuya frecuencia es muy baja, menor del dos por ciento.
Incluso con el diagnóstico clínico existen 'discordancias manifiestas entre diferentes observadores (hay algún trabajo que demuestra que hasta el 15 por ciento de los enfermos diagnosticados no cumplían estrictamente todos los criterios clínicos de esta patología)', recalca Víctor Manuel González.
El diagnóstico temprano se debe realizar a partir de las manifestaciones clínicas iniciales, que en el caso del síndrome parkinsoniano son las clásicas: 1) Hipocinesia: retraso y lentitud en el inicio del movimiento voluntario, pérdida de los movimientos voluntarios automáticos o asociados, fatigabilidad en los movimientos repetidos y pérdida de la melodía cinética. 2) Facies amímica, inexpresiva, voz monótona, gestos disminuidos, marcha lenta, poco braceo, giros dificultosos, micrografía, dispraxias. 3) Rigidez: hipertonía muscular, aumento de la resistencia a la movilización pasiva de una articulación. 4) Temblor de reposo: oscilación involuntaria de una parte del cuerpo, rítmica, alrededor de un eje corporal teórico, más frecuente en las manos. 4) Alteraciones de la postura, reflejos posturales y de la marcha: anteflexión corporal, tendencia a perder el equilibrio, marcha titubeante, etc. Otros síntomas que aparecen son: insomnio, fragmentación del sueño, trastornos del comportamiento en fase REM, disfagia, disfunción olfatoria, estreñimiento, hipersudoración, alteraciones en la esfera sexual (impotencia, disminución de la líbido), urgencia miccional...
Detectar esta enfermedad requiere además descartar, mediante diagnóstico diferencial, las causas que la pueden producir. Por ejemplo, el parkinsonismo inducido por fármacos, que afecta a un ocho por ciento, según los datos del médico de Semergen, o el vascular, asociado a un tres por ciento de los diagnósticos.
De entre las consecuencias de esta patología, destaca sobremanera la depresión, según señala Víctor Manuel González. Es habitual la superposición de ambos trastornos por lo que su reconocimiento resulta complicado. Además, en su opinión, existen aún muchas cuestiones por resolver en aspectos relacionados con la etiología, fisiopatología y el tratamiento de la depresión asociada a este síndrome, 'puesto que se registran muchos sistemas de neurotransmisión alterados, incluidos los que tienen que ver con la dopamina, la serotonina y la noradrenalina', subraya González.
Por otro lado, y según el doctor Martín Jiménez, en Atención Primaria existe una 'cierta prevención' ante esta enfermedad. En opinión del representante de la semFYC, Jesús Castrillo, 'la formación neurológica es algo que cuesta mucho al profesional, y sigue siendo un poco tabú, al igual que la exploración neurológica'.
Formación escasa
La formación de los médicos de Primaria en Neurología, en general, es deficiente y escasa, y hay que tener en cuenta que la atención geriátrica 'la estamos haciendo los médicos de familia, y, claro, el Parkinson sería una patología en la que tendríamos que estar, entre comillas, muy puestos, porque la vamos a ver nosotros', añade Castrillo.
Victor Manuel González apunta, en este sentido, que el profesional de Primaria se enfrenta al Parkinson 'con no pocas dificultades. Algunas, inherentes a la complejidad de las estructuras anatómicas y los mecanismos fisiopatológicos implicados. y otras, derivadas de la sobrecarga asistencial a la que debemos hacer frente'.
Además, otras dificultades se deben a posibles déficits formativos o a la ineludible necesidad de estar capacitado en múltiples áreas clínicas y de tener una visión amplia e integradora en los distintos aspectos de la salud y la enfermedad, 'que hacen de la Neurología una especialidad a la que nos enfrentamos, en muchas ocasiones, como un verdadero problema', señala el portavoz de Semergen.
Tanto los profesionales como los afectados destacan la importante labor del médico de familia en el ciclo evolutivo de la enfermedad, al ser el primer especialista al que acude el enfermo.
Para el representante de semFYC, el Parkinson supone un 'reto', y la asignación de un número limitado de pacientes por consulta (en su caso Cantabria de 1.500) 'nos va a permitir dedicar más tiempo y recursos a menos personas, lo cual a su vez nos va a posibilitar, teóricamente sobre el papel, afinar en muchos diagnósticos'.
El reto, en cualquier caso, irá creciendo de forma ineludible por un factor ingobernable, como es el del aumento de la expectativa de vida, dado que el Parkinson, que suele comenzar a partir de los 50 años, tiene su repunte principal desde los 60 en adelante.
'Es de esperar 'pronostica el experto de Semergen' que las enfermedades neurodegenerativas presenten incrementos notables en el número de pacientes afectados en los próximos años, por lo que los médicos de Atención Primaria debemos intentar estar capacitados para dar respuestas a sus necesidades'.
Pacientes asociados
La comunicación del diagnóstico de esta patología es casi siempre traumática. La angustia es muy importante en los primeros años para el paciente y para el familiar. 'Desgraciadamente, tal como está estructurado ahora mismo el sistema sanitario en nuestro país, los neurólogos no pueden dedicar todo el tiempo necesario a explicar detenidamente qué es la enfermedad o cómo puede afectarle al enfermo, con lo cual estamos aumentando aún más la angustia que puede tener esa persona', señala Yolanda Rueda, directora general de la Federación Española de Parkinson, que da servicio en prácticamente todas las comunidades autónomas (este año abrirán asociaciones en Canarias, La Rioja y Cantabria para completar todo el mapa nacional).
Por lo general, los especialistas están informando de la red de recursos existente, pese a lo cual 'los afectados muchas veces vienen a nosotros con una falta de información increible', afirma.
Más allá del tratamiento farmacológico es fundamental en estos pacientes el rehabilitador. De hecho, los afectados tienen 40 días al año de rehabilitación con cargo a la red pública, según los datos de la Federación, sin embargo, denuncian que se está hablando de una enfermedad crónica que precisa 'rehabilitación continuada y durante toda la vida. Exigimos a la Sanidad pública que actúe en este sentido', señala Rueda.
Por otro lado, y en su opinión, la labor del médico de familia 'es muy importante en el ciclo de la enfermedad, porque es el primer especialista al que la persona va a acudir, y es muy importante que sepa identificar que está ante esta patología para poder derivarlo en seguida al neurólogo. Los problemas empiezan cuando el afectado, muchas veces, ha pasado años por diferentes especialidades (Psiquiatría, Traumatología...) hasta que a alguien se le ocurre que debe ir al neurólogo, con lo que generalmente se inicia el tratamiento teniendo ya serias dificultades'.
Según la mayoría de los estudios, por término medio transcurren hasta cuatro años desde que se manifiestan los primeros síntomas hasta que se conforma el diagnóstico clínico
La portavoz de los pacientes llama también la atención sobre las consecuencias del Parkinson en adultos: 'Es evidente que es una enfermedad dependiente de la edad, pero también es importante tener en cuenta que se estima que entre un 15 y un 20 por ciento han sido diagnosticados antes de los 40 años. Evidentemente el impacto en la estructura familiar va a ser muy importante', señala.