La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara que afecta principalmente a mujeres entre los 30 y 50 años.

Este padecimiento también provoca inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel debido a un proceso anormal de cicatrización (fibrosis).

De hecho, el mayor riesgo es que el 90% de los pacientes que tiene esclerodermia pueda desarrollar una enfermedad pulmonar intersticial (EPI).

Lo anterior representa una condición que genera fibrosis de las vías respiratorias y, por la cual, se estima que un 35% de los pacientes morirá dentro de los primeros 10 años.

Buscan crear conciencia a través de un mayor conocimiento

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica, que se celebra este 29 de junio, la farmacéutica Boehringer Ingelheim presenta una doble campaña que busca crear conciencia sobre los aspectos más importantes de este padecimiento.

La doble campaña fue presentada por la Dra. Isabel Balderas, gerente médico del área de alta especialidad de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe.

A través de #MásAlládelaPiel, y #BuscandoElSol, se hace referencia a la flor oficial de este padecimiento, el girasol, y a la búsqueda por un diagnóstico oportuno.

“Ser líder en el desarrollo de tratamientos con fuerte necesidad médica no atendida como la esclerodermia, nos compromete también a fortalecer el conocimiento”, asegura.

En tanto, la Dra. Mayra Mejía, especialista en Neumología, expone el impacto de la EPI en los pacientes con esclerosis sistémica.

La especialista explica que la fibrosis de las vías aéreas por enfermedad pulmonar intersticial iniciará en los primeros tres años posteriores a la aparición de los síntomas.

“Es importante que los pacientes accedan a tratamiento en esta etapa inicial cuando podemos retrasar el avance de esta enfermedad discapacitante y mortal”, comenta.

Síntomas y soluciones

En 2021, la COFEPRIS autorizó el uso del antifibrótico pulmonar de Boehringer Ingelheim para el tratamiento de la enfermedad pulmonar intersticial, asociada a esclerosis sistémica.

Además de hacer referencia a este tratamiento, la Dra. Natllely Ruiz Gómez, especialista en Reumatología, explica las manifestaciones cutáneas, gastrointestinales, cardiacas renales y articulares de este padecimiento.

Refiere que los síntomas son:

  • Dolor articular.
  • Entumecimiento y cambio de coloración en los dedos de manos y pies.
  • Úlceras dolorosas e hinchazón en los dedos sumadas a tirantez de la piel.

 

Tina Ampudia Mello, presidenta fundadora de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C. presenta su experiencia: “Seguimos empujando esfuerzos para visibilizar que el impacto de la esclerodermia trasciende el plano médico e impacta en lo emocional y en lo económico”, cuenta.

Ampudia Mello califica como “desastroso” el hecho de ser una mujer mexicana y padecer una enfermedad altamente discapacitante como la esclerodermia.