En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Dr. Julio Sánchez, director médico de IPSEN México, señala la importancia de hablar sobre la acromegalia, una enfermedad que suele tener un diagnóstico tardío, con un retraso de incluso 10 años. Según datos del Registro Nacional de Acromegalia, en el que participaron 18 centros especializados de México, se identificó que, de 1990 a 2010, 1.328 mexicanos fueron diagnosticados con esta patología. 

El estudio reveló que los estados con mayor número de pacientes con acromegalia fueron: Ciudad de México con 980 casos, seguido de Nuevo León con 100, Jalisco con 83, Veracruz con 52 y Puebla con 47 casos. Del total de pacientes, 60% son mujeres, con una edad promedio de 41.6 años.

De acuerdo con Julio Sánchez, se trata de una enfermedad con baja prevalencia, con alrededor de 30 a 60 casos por millón de habitantes, aunque se sabe que existe un alto grado de sub diagnóstico.

La acromegalia puede ser altamente mortal

La acromegalia, dice, compromete la calidad de vida de los pacientes que la padecen y se asocia a una elevada tasa de mortalidad, debido al impacto que tiene el crecimiento anómalo de órganos internos. Añade que las enfermedades raras tienen en común los diagnósticos equivocados, tardíos y la escasez de tratamientos para su atención.

Por eso afirma que el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como propósito crear conciencia sobre este tipo de padecimientos poco comunes, la importancia de su diagnóstico temprano, así como de un adecuado manejo clínico y la acromegalia no es la excepción.

Algunos famosos con acromegalia fueron los actores norteamericanos Richard Kiel conocido por su papel de villano en dos películas de James Bond, “La espía que me amó” (1977) y “Moonraker” (1979) y Matthew McGrory recordado por su papel de  Karl en el filme “Big Fish” (2003), así como el luchador y actor francés André René Roussimoff, André “El Gigante”.