Se ha celebrado la primera reunión del panel de expertos que tiene como objetivo establecer un análisis multicriterio en enfermedades raras que permita definir los criterios más relevantes para la decisión  de la financiación de medicamentos huérfanos en España. Este grupo de expertos es una iniciativa de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), y han representado al ámbito de la administración sanitaria, clínica, farmacia hospitalaria, pacientes y economistas de la salud, todos ellos agentes implicados en el debate sobre la financiación de este tipo de medicamentos.

Tras los nombramientos del pasado abril, la junta directiva de AELMHU y Rosabel Arce, directora ejecutiva, subrayaron “la necesidad de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras”, informando, especialmente, sobre el valor de los tratamientos huérfanos y ultrahuérfanos”.

Así, este panel de expertos inicia su actividad en aras de establecer un diálogo con todas las partes implicadas en el proceso de decisión de la  financiación que facilite a los pacientes el acceso a los tratamientos. Una vez finalizado el proyecto, las conclusiones serán publicadas con el propósito de invitar a la reflexión y el diálogo a todos los agentes implicados.

Una primera reunión

En esta primera reunión, el objetivo ha sido revisar los criterios documentados a nivel mundial sobre financiación de medicamentos huérfanos y establecer un debate para analizar y concretar aquellos que mejor definan las características diferenciadoras de estos medicamentos en España. Así, la discusión de esta fase del proyecto, coordinada por Pharmacoeconomics & Outcomes Research Iberia (PORIB), giró en torno a cuatro grandes categorías: población diana, enfermedad, tratamientos y evaluación económica.

Para ello, el grupo ha trabajado siguiendo la metodología de los análisis de decisión multicriterio, un conjunto de métodos innovadores que favorecen la toma de decisiones y la gestión sociosanitaria de los recursos, introduciendo una perspectiva multidisciplinar sobre resultados en salud, evidencia farmacoeconómica y preferencia de los pacientes.