Redacción, Madrid.- La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW), perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha celebrado recientemente un encuentro con afectados por esta patología en la localidad de Sarria (Lugo). La cita ha servido de punto de encuentro para las familias y los afectados de esta patología que padece 1 de cada 15.000 recién nacidos. Pese a estar considerado una Enfermedad Rara, este Síndrome afecta en España a 2.500 personas y es uno de los más vistos en las clínicas genéticas. Además, constituye la causa de obesidad genética más común que se ha identificado.

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) está provocado por una alteración en el cromosoma 15, puede aparecer en ambos sexos y todas las razas. Se caracteriza por la existencia de un bajo tono muscular, retraso en el crecimiento durante la primera infancia, desarrollo de los órganos sexuales incompleto, dificultades para el aprendizaje, alteraciones del comportamiento y sobre todo, una sensación permanente de hambre que puede conducir a una ingesta excesiva, provocando una obesidad que incluso comprometa la propia vida.

Las personas con SPW tienen un defecto en el hipotálamo, la zona del cerebro encargada de detectar y registrar las sensaciones del hambre y la saciedad. Consecuentemente, estas personas nunca se sienten llenas, tienen una continua urgencia de comer, no pueden aprender a controlarse. Para agravar este problema, las personas con SPW necesitan menos comida que otras, ya que sus cuerpos por tener menos masa muscular, queman menos calorías. Desafortunadamente, no existe hasta el momento medicación alguna que permita resolver este problema. La esperanza de vida puede estar dentro de los parámetros normales, siempre que se tenga controlado el problema del peso.

La continua necesidad de restringir la comida de estos enfermos y sus problemas de conducta, puede llegar a ser muy estresante para el resto de los miembros de la familia. Por otra parte, a las personas con el SPW les duele saber cómo el síndrome afecta a sus vidas. Ellos se dan cuenta de que son diferentes a sus amigos y familiares. Además, el ser pocos y estar distanciados geográficamente, les lleva a pensar que nadie comprende sus sentimientos, sueños, metas, su lucha por la comida o cuanto les cuesta atravesar un día cualquiera, según informa la asociación.

Aislamiento y soledad en familiares

Por todo eso, desde la AESPW se desarrollan actividades llamadas de “Respiro y Convivencia” donde las familias pueden conocer a otras familias en su misma situación, creándose lazos de apoyo. Además, las personas afectadas conocen a otras con su misma enfermedad, que por unos días deja de ser “rara”, aseguran.

Según ha informado la Federación Española de Enfermedades Raras, al encuentro celebrado en Lugo han acudido 39 personas desde distintos puntos de España, pudiendo disfrutar de las distintas instalaciones de la Granja y las actividades que programó la AESPW. Mientras las personas afectadas y sus hermanos realizaban diferentes talleres propios de la Granja (hacer pan, telares, montar a caballo…), sus padres y demás familiares pudieron intercambiar información sobre el SPW y sobretodo sobre su vivencia y experiencia., aseguran desde la FEDER.

Las personas afectadas y sus familias, afirma la federación, encuentra en este tipo de actividades una ocasión perfecta para conocerse e intercambiar experiencias que en vida diaria no poseen. Se desvanece así el sentimiento de aislamiento y soledad que padecen las familias, y las personas afectadas crean lazos de amistad con sus iguales, aseguran.