Paco Romero, Madrid.- Un asociacionismo más profesionalizado, menos atomizado y más colaborador con los profesionales y las autoridades, estas son las nuevas señas de identidad que pretenden asumir las asociaciones de pacientes españolas, todo ello con el objetivo último de tener un importante papel como gestores de la política sanitaria en nuestro país. Esta es una de las principales conclusiones que se desprende de un Encuentro, celebrado en el marco de los Cursos de Verano de El Escorial, y que ha estado coordinado por Margarita Retuerto, Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid.
En este encuentro se ha puesto de manifiesto la creciente implantación de asociaciones de pacientes en nuestro país, contabilizándose en estos momentos más de 10.000 (5.300 de ellas formalmente registradas). Sin embargo, su proliferación, según se ha denunciado, no se está acompañando de un incremento significativo en el peso específico de estas agrupaciones sin ánimo de lucro en la toma de decisiones de las autoridades sanitarias sobre importantes cuestiones de política sanitaria.
Actualmente, según ha reconocido en el transcurso de esta reunión Julio Sánchez Fierro, miembro de la Asociación Española de Derecho Sanitario, "el papel de las asociaciones se limita sobre todo a apoyar a los enfermos. Sin embargo, deben tener un papel más proactivo". Como ha ocurrido ya en otros países, según reconoce Margarita Retuerto, "están llamadas a un compromiso cada vez más activo en el campo de la investigación, de las reformas sanitarias y de representación pública de un colectivo social muy amplio".
En su intervención durante el encuentro, Joao Pontífice, presidente de la Fundación Aventis, patrocinadora del acto, ha señalado que "hoy más que nunca, los enfermos piden a las instituciones públicas y a los profesionales sanitarios ser escuchados. Demandan más implicación en las decisiones que les afectan directamente, piden más información y más participación en las políticas sanitarias". De hecho, se ha constatado que las asociaciones de pacientes han evolucionado desde el sistema de autoayuda a una mayor tecnificación y profesionalización.
Más colaboración, menos enfrentamiento
El fenómeno asociativo en España es relativamente reciente, al contrario de lo que ocurre en otros países europeos, como Holanda y Gran Bretaña, o en Estados Unidos. Con todo, la Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid aclara que "el objetivo de las asociaciones de pacientes españolas debe ser el de asumir el modelo europeo, que se caracteriza por la colaboración entre médicos y pacientes, que apuesta por la investigación y que se aleja de la excesiva judicalización que existe en los Estados Unidos". Tal y como añade Margarita Retuerdo, "consideramos necesario que exista una importante complicidad entre el que cuida y el que necesita cuidados, por eso también queremos apostar por la integración de los profesionales sanitarios dentro de las asociaciones de pacientes".
Conclusiones para la reflexión
El encuentro ha servido para diseñar la estrategia de actuación futura de estas asociaciones, destacándose sobre todo la necesidad de convertirse en agentes de política sanitaria. Pero también se ha insistido en la patente fragilidad de la sociedad civil en España, en que se debe consolidar la existencia de nuevos agentes de cambio social y en que es necesario aunar a las asociaciones de pacientes y fomentar sus relaciones con otras entidades no lucrativas, como pueden ser las Fundaciones, con el objetivo de profundizar en el concepto de la Sanidad participativa. Además, se ha constatado un fracaso en la aplicación de las normas relativas a la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
El encuentro ha contado con la participación de ponentes de primer nivel, grandes conocedores del Tercer Sector en nuestro país, como la secretaria general de Asuntos Sociales del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Lucía Figar, y el director general de Planificación Sanitaria, Sistemas de Información y Prestaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo, Lluís Bohigas.