Sin perder su combatividad inicial ni su origen como grupos de ayuda mutua, las asociaciones de pacientes de España están copiando el ejemplo de otros países del entorno europeo, posicionándose como protagonistas del sistema sanitario, pero no ya como receptores de las políticas que diseñan las autoridades y los expertos nacionales, sino como coautores de las decisiones que se toman en este ámbito.
Expertos remarcan la necesaria complicidad que debe existir entre el que cuida y el que necesita cuidados
'Un asociacionismo más profesionalizado, menos atomizado y más colaborador con los profesionales y las autoridades, éstas son las nuevas señas de identidad que pretenden asumir las asociaciones de pacientes españolas, todo ello con el objetivo último de tener un importante papel como gestores de la política sanitaria en nuestro país', asegura Margarita Retuerto, actual defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid.
En estos momentos, se contabilizan en España más de 10.000 asociaciones de pacientes (5.300 de ellas formalmente registradas). Sin embargo, su proliferación no se está acompañada de un incremento significativo en el peso específico de estas agrupaciones sin ánimo de lucro en la toma de decisiones de las autoridades sanitarias sobre importantes cuestiones de política sanitaria. Según reconoce Julio Sánchez Fierro, secretario ejecutivo de Participación Ciudadana del PP, 'en estos momentos, el papel de las asociaciones se limita, sobre todo, a apoyar a los enfermos. Sin embargo, deben tener un papel más proactivo'. Como ha ocurrido ya en otros países, según reconoce Margarita Retuerto, 'están llamadas a un compromiso cada vez más activo en el campo de la investigación, de las reformas sanitarias y de representación pública de un colectivo social muy amplio'.
La participación de las asociaciones de pacientes en los órganos consultivos y decisorios del SNS es todavía escasa, en opinión de expertos
Una evolución necesaria
Las asociaciones de pacientes demandan más implicación en las decisiones que les afectan directamente, piden más información y más participación en las políticas sanitarias. De hecho, se ha constado que éstas han evolucionado desde el sistema de autoayuda a una mayor tecnificación y profesionalización. Como contraprestación, las autoridades sanitarias les exigen que abandonen, en parte, su carácter reivindicativo y opositor, adoptando un posicionamiento más colaborador. En palabras de Julio Sánchez Fierro, 'las asociaciones de pacientes son todavía una realidad poco asentada dentro de nuestra Sanidad. sin embargo, lo más importante es impulsar un protagonismo de los pacientes y de las asociaciones, basado no tanto en la crítica por la crítica, ni en la crispación, como en la colaboración y la cooperación con los centros, instituciones y profesionales sanitarios'.
El fenómeno asociativo en España es relativamente reciente, al contrario de lo que ocurre en otros países europeos, como Holanda y Gran Bretaña, o en Estados Unidos. Con todo, la defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid aclara que 'el objetivo de las asociaciones de pacientes españolas debe ser el de asumir el modelo europeo, que se caracteriza por la colaboración entre médicos y pacientes, que apuesta por la investigación y que se aleja de la excesiva judicalización que existe en los Estados Unidos'. Tal y como añade Margarita Retuerdo, 'consideramos necesario que exista una importante complicidad entre el que cuida y el que necesita cuidados, por eso también queremos apostar por la integración de los profesionales sanitarios dentro de las asociaciones de pacientes, a modo de consultores técnicos'.
El difícil equilibrio:
la nueva relación médico-paciente
En este contexto, la relación entre el colectivo médico y las asociaciones de pacientes cobra una nueva dimensión. Según subraya el director general de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, Albert Jovell, 'los pacientes empiezan a pedir la palabra y, por lo tanto, los profesionales sanitarios deben estar preparados para aceptar el reto que les supone atender a un paciente más autónomo e informado'.
En poco tiempo se ha pasado de la oposición y recelo mutuo a un ambiente colaborador. A juicio de Carmen Moliner, vicepresidenta de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, 'los facultativos hemos empezado a comprender el importante valor científico y clínico que pueden aportar estos colectivos. Es más, estoy segura que muchos de los conflictos que existen entre los médicos y los pacientes (y, por ende, las asociaciones de enfermos) parten de una falta de comunicación. Estamos trabajando para solventar este déficit'.
Pero esta tarea no está exenta de dificultades. Para Francesc Borrell, coordinador del Grupo Comunicación y Salud de semFYC, 'el sistema sanitario obliga cada vez más a que exista una relación directa médico-paciente, pero paradójicamente las propias reglas del sistema no permiten tal relación. La falta de tiempo en nuestras consultas es un problema a tener en cuenta, que tan sólo podemos solventar gracias a que llevamos una continuidad en la atención de nuestros pacientes'.
Las asociaciones de pacientes españolas deben asumir el modelo europeo, caracterizado por la colaboración entre médicos y pacientes
En semFYC ya se han realizado diferentes iniciativas dirigidas específicamente a potenciar y mejorar la relación médico-paciente, e incluso, en el próximo congreso de esta Sociedad, que se celebrará, próximamente, en Barcelona, se otorgará un protagonismo inusitado a las asociaciones de pacientes. Además, se están realizando proyectos concretos con asociaciones tales como la de Pacientes Cilíacos o la de Hipercolesterolemia Familiar. El ejemplo ha cundido también en otras Sociedades Científicas. Con todo, la doctora Carmen Moliner también pide comprensión y colaboración a los enfermos: 'el paciente súbitamente se ha convertido de un actor pasivo en uno muy activo y nos encuentra a los médicos desprevenidos para responder con rapidez a sus demandas. pero, además, existe el grave problema de que el conocimiento médico y su práctica son complejos, y que la Medicina está lejos de ser una ciencia exacta'.
Promotores de salud
La revolución que están experimentando las asociaciones de pacientes en nuestro país ha posibilitado también su ubicación como protagonistas de la investigación sanitaria. 'Estas asociaciones se han implicado de forma positiva en el conocimiento de las enfermedades y desempeñan un papel cada vez más activo en el campo de la investigación sanitaria. La mera ayuda mutua ya no basta a los enfermos, que se esfuerzan en comprender las causas y los mecanismos de las patologías', apunta Margarita Retuerto.
Un ejemplo especialmente paradigmático lo tenemos en Francia, en la Asociación de Paralíticos (APF), que desde 1933 ha sabido federar a los discapacitados físicos en torno al reconocimiento progresivo de su propia fuerza colectiva, induciendo al Estado a asumir responsabilidades y a garantizar a los discapacitados que pueden ejercer plenamente sus derechos fundamentales. Es más, según se desprende de un amplio informe realizado por Volona Rabeharisoa y Michael Callon, del Centro de Sociología de la Innovación de Francia, 'en el centenar de laboratorios del Centro Nacional de Investigación Científica de Francia que se benefician de una subvención, la mitad de los alumnos de doctorado y postgrado estaban financiados por esta asociación'. Entre 1988 y 1991, de los 748 millones de francos destinados a las investigaciones sobre el genoma humano, 553 provenían de la AFM.
Ya en 1991 se estimó que la financiación de las asociaciones y fundaciones representaba, en el campo del cáncer, el 75 por ciento del conjunto del presupuesto consolidado. Desde esa fecha hasta ahora, el fenómeno no ha hecho más que aumentar, siendo cada vez más estrecha la vinculación entre las asociaciones de pacientes y la investigación médica. A nivel general, pero siguiendo con el ejemplo de Francia, estos autores llegan a reconocer que, como promedio, e independientemente del volumen de sus recursos, las asociaciones de pacientes galas dedican el 42 por ciento de su presupuesto a la investigación. El ejemplo francés empieza a ser seguido en España.
La labor de ASUSALUD
En febrero de 2002, se constituyó formalmente la Asociación Nacional de Consumidores y Usuarios de Servicios de Salud (ASUSALUD), con el ánimo de canalizar las preocupaciones de los ciudadanos en un momento que se consideró que, como consecuencia de la asunción de la gestión de la asistencia sanitaria pública por las comunidades autónomas, podrían surgir dificultades en el acceso a las prestaciones e, incluso, diferencias en las ofertadas por cada Servicio de Salud. Además, los promotores de esta Asociación, que habían conseguido recabar un millón trescientas mil firmas en defensa del 'Modelo Mediterráneo de Farmacia', no ocultaban su temor ante el hecho de que, como consecuencia de las corrientes liberalizadoras propugnadas desde algunos sectores, pudiera modifcarse no sólo el modelo de farmacia sino, y sobre todo, el de la prestación farmacéutica.
El fenómeno asociativo en España es relativamente reciente, al contrario de lo que ocurre en otros países europeos y en EE.UU.
A la hora de enjuiciar las actividades de ASUSALUD, debe tenerse siempre presente la idea base de su constitución, pues la misma fue tomando cuerpo a lo largo de las múltiples reuniones en las que, entre otros aspectos, se advirtió la falta de información de los ciudadanos sobre sus derechos en el campo sanitario y se constató la preocupación existente sobre posibles cambios en las prestaciones, así como el temor a las diferencias que pudieran surgir entre comunidades autónomas como consecuencia del cierre de la transferencia de la gestión de la asistencia sanitaria pública a las mismas.
Según explican sus promotores, además de difundir y defender el derecho de los ciudadanos a la protección a la salud y a una correcta atención sanitaria, así como de informar sobre el uso adecuado de las prestaciones sanitarias, ASUSALUD pretende facilitar a los ciudadanos un instrumento de participación, en un momento de gran transcendencia para nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS).
Hacia una 'Sanidad participativa'
En un Encuentro celebrado el pasado mes de julio de 2003 en los Cursos de Verano de El Escorial, coordinado por Margarita Retuerto, defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, se dieron cita los principales responsables de la que se ha dado en llamar la 'Sanidad participativa'. La reunión sirvió para diseñar la estrategia de actuación futura de estas asociaciones, destacándose sobre todo la necesidad de convertirse en agentes de política sanitaria. También se insistió en la patente fragilidad de la sociedad civil en España, en que se debe consolidar la existencia de nuevos agentes de cambio social, y en que es necesario aunar a las asociaciones de pacientes y fomentar sus relaciones con otras entidades no lucrativas, como pueden ser las Fundaciones, con el objetivo de profundizar en el concepto de la 'Sanidad participativa'.
Autoridades sanitarias, médicos y, sobre todo, asociaciones de pacientes concretaron las nueva señas de identidad del asociacionismo en nuestro país. Éstas fueron las principales conclusiones del Encuentro:
1) Las asociaciones de pacientes cumplen una función esencial, como parte del Tercer Sector, para el tratamiento de las necesidades sociosanitarias no satisfechas.
2) Se ha comprobado el papel irremplazable de los pacientes en la lucha contra su enfermedad, existiendo un compromiso cada vez más activo de estas entidades en el campo de la investigación sanitaria.
3) La atomización y dispersión de las asociaciones de pacientes en España debilitan su fuerza ante las Administraciones sanitarias.
4) Se percibe un fracaso en la aplicación de las normas relativas a la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
5) Se constata también la necesidad de reforzar el apoyo de los profesionales sanitarios en el desarrollo del asociacionismo de pacientes.
6) España debe incorporarse al modelo europeo de participación colaborativa de las asociaciones de pacientes, frente a la opción exclusivamente reivindicativa y victimista.
7) Aún es escasa la participación de las asociaciones de pacientes en los órganos consultivos y decisorios del SNS.
8) Los defensores de pacientes en las comunidades autónomas, o figuras afines, deberían estar presentes en el Consejo Social de Salud (en concreto, en Madrid se tiene prevista la creación de un Observatorio para canalizar las demandas de las asociaciones de pacientes).
9) La presión positiva de las asociaciones de pacientes no debe ser interpretada negativamente, se debe aprender del lobbing que realizan otros países europeos.
10) Las terapias resultan más efectivas cuando el paciente está bien formado e informado, siendo las asociaciones de pacientes un elemento clave en este proceso de formación e información.
Declaración de Barcelona, el punto de partida
El pasado mes de mayo de 2003 se llevó a cabo en Barcelona una reunión en la que participaron profesionales de la salud y representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios de todo el Estado español. El objetivo de la misma era la obtención de información sobre la visión y vivencias de los pacientes o sus representados en seis temas de interés sobre los que se había hecho un trabajo de preparación previo. La organización y presentación de la información obtenida constituye la denominada 'Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes', que se resume como el 'Decálogo de los Pacientes':
1- Información de calidad contrastada, respetando la pluralidad de las fuentes.
Los pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acreditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos. La información tiene que producirse en un lenguaje inteligible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes.
2- Decisiones centradas en el paciente.
Las decisiones sobre una intervención sanitaria deben estar guiadas por el juicio médico, basado en el mejor conocimiento científico disponible, pero atendiendo siempre que sea posible a la voluntad expresada por el paciente y a sus preferencias explícitas sobre calidad de vida y los resultados esperables de las intervenciones.
3- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.
Cuando muchas decisiones asistenciales admiten alternativas distintas, el compromiso de una sociedad democrática con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar en el desarrollo de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opciones elegidas y las deseadas por los pacientes correctamente informados
4- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua.
Se define la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental basada en el respeto y la confianza mutua, que conduce a la mejora y/o a la resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y que ésta se produzca de forma más simétrica.
5- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales.
Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y dentro de las organizaciones para que se produzca una relación-comunicación médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los enfermos.
6- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria.
Los ciudadanos y, sobre todo, los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud.
7- Democratización formal de las decisiones sanitarias.
Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes y mediante la aplicación de las Leyes actuales, la existencia de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación.
8- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria.
Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre Sociedades Científicas, Administraciones sanitarias y los pacientes individuales.
9- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos.
El paciente debe tener más información y conocimiento acerca de sus derechos y ésta debe ser facilitada por los profesionales de la salud, constituyendo éste uno de sus derechos básicos.
10- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes.
Se ha de garantizar una correcta implementación de los derechos de los pacientes.