EL MEDICO INTERACTIVO, Madrid.-Profesionales y pacientes han hecho hincapié, recientemente, en el desconocimiento existente en la actualidad sobre la esclerodermia, enfermedad de causa desconocida que se caracteriza por el desarrollo de fibrosis o tejido cicatricial en la piel y algunos órganos internos'.
La esclerodermia está considerada una enfermedad rara, que podría afectar, en estos momentos, a entre 4.000 y 12.000 personas en España, con una prevalencia de 1 a 3 casos por cada 10.000 habitantes.
Así, y según Rosa Mª Prieto, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, 'lo que perseguimos, fundamentalmente, es combatir la idea de que la esclerodermia es sólo una enfermedad de la piel. Por el contrario, debe considerarse como una enfermedad compleja, invalidante y que puede llegar a ser mortal para el paciente. Además, la calidad de vida del afectado es mala y en muchas ocasiones es muy difícil obtener una invalidez absoluta por la falta de información sobre el alcance de la enfermedad'.
Según se ha destacado, además, uno de los principales problemas que sufren los afectados es el aislamiento al que se encuentran sometidos. De tal forma, que como reiteró la doctora Mª José Sánchez, médico y afectada por esta patología, 'para nosotros es importante que se conozca la enfermedad, no sólo por los profesionales sanitarios sino también por parte de la sociedad, para evitar dicho aislamiento en el que se encuentran los afectados y favorecer la coordinación de todas las iniciativas que existen hoy en torno a esta patología'.
La doctora Sánchez aboga, además, por que se reduzca el tiempo de diagnóstico, 'que puede llegar en ocasiones a los 4-5 años, y favorecer que el paciente reciba cuanto antes el mejor tratamiento posible'.
Para ello, esta miembro de la Asociación Española de Esclerodermia aboga por la creación de Centros de Referencia en Esclerodermia a nivel nacional que lideren las actividades necesarias para mejorar el abordaje de estos pacientes. Estos centros facilitarían, a su juicio, la realización de ensayos clínicos en esta patología, ya que 'uno de los principales problemas a la hora de investigar nuevos tratamientos es la baja incidencia de la enfermedad así como la dispersión de estos pacientes', según la doctora Sánchez.
Otra de las misiones de estos Centros de Referencia pasaría por la creación de unas Guías para el Manejo Óptimo del Paciente con Esclerodermia que establezcan unas pautas para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
