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En el Marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C (FHRM), realizará la IV Caminata para pacientes y familiares el próximo domingo 17 de abril en el monumento a la Revolución en la Ciudad de México.
La caminata partirá de dicho monumento y se dirigirá hacia la explanada de la delegación Cuauhtémoc, haciendo un recorrido total de 1.7 kilómetros aproximadamente.
Una vez finalizada, habrá diversas actividades como talleres y áreas de actualización de datos, entre otras, con el fin de crear conciencia acerca de este padecimiento y la importancia de identificarlo y tratarlo, pues la mayoría de quienes la padecen no recibe diagnóstico ni tratamiento, en gran medida debido al alto costo de los medicamentos.
En México se estima que uno de cada 30.000 varones recién nacidos presenta hemofilia tipo A y uno de cada 50.000, tipo B y según datos de la FHRM hay 5.221 pacientes en total, (cifra que podría aumentar a 6.000, por los que no se han registrado) y 1.092 portadoras del gen causante de hemofilia, caracterizada por ser hereditaria y afectar exclusivamente al género masculino.
De acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Deficiencias de la Coagulación, más de la mitad de los casos de hemofilia son atendidos por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), mientras que otras instituciones públicas y privadas como la Secretaría de Salud, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores (ISSSTE) se encargan del resto.
En cuanto al tratamiento, se calcula que solo el 30 por ciento recibe el adecuado, pues los medicamentos pueden costar hasta 7.000 pesos (369 euros) cada dosis, lo que eleva el costo total a más de 100.000 pesos mexicanos anuales si no se cuenta con algún tipo de seguro médico.
Es por esto que distintas asociaciones buscan difundir información acerca de esta enfermedad para que a su vez las instituciones de salud brinden el apoyo necesario a los cerca de 6.000 pacientes con hemofilia en México.
Por su parte, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), este año invita a la comunidad mundial a mostrar su apoyo iluminándose de rojo.
El propósito de esta iniciativa es que se unan cada vez más países iluminando de rojo sus monumentos más importantes, e incluso a nivel local, pues la FMH exhorta a sumarse a nivel local encendiendo uno o varios focos rojos afuera de las casas y por supuesto difundiendo esta información que puede ayudar a salvar miles de vidas.
Sobre la hemofilia
Esta enfermedad afecta exclusivamente a varones y sus formas más comunes son la A y la B. Es casi imposible que una mujer la padezca, sin embargo, cuando la presenta, se convierte sólo en portadora y la hereda a sus hijos varones.
Existen tres grados de hemofilia: la severa, provoca sangrados por lo menos una vez a la semana; la moderada una vez al mes; y la leve, con la cual se puede tener una vida normal, sin embargo se corre alto riesgo de muerte si el paciente es sometido a una cirugía por pequeña que sea.
A pesar de lo que pueda creerse, las personas con hemofilia no sangran en mayor cantidad o más rápido, sino que sangran durante un tiempo más prolongado y la mayoría de las veces, las hemorragias son internas, afectando principalmente las articulaciones, lo cual les provoca un dolor intenso e inflamación, y si no se trata oportunamente puede provocar discapacidades severas.
[post_title] => Uno de cada tres mexicanos con hemofilia no recibe tratamiento adecuado
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La caminata partirá de dicho monumento y se dirigirá hacia la explanada de la delegación Cuauhtémoc, haciendo un recorrido total de 1.7 kilómetros aproximadamente.
Una vez finalizada, habrá diversas actividades como talleres y áreas de actualización de datos, entre otras, con el fin de crear conciencia acerca de este padecimiento y la importancia de identificarlo y tratarlo, pues la mayoría de quienes la padecen no recibe diagnóstico ni tratamiento, en gran medida debido al alto costo de los medicamentos.
En México se estima que uno de cada 30.000 varones recién nacidos presenta hemofilia tipo A y uno de cada 50.000, tipo B y según datos de la FHRM hay 5.221 pacientes en total, (cifra que podría aumentar a 6.000, por los que no se han registrado) y 1.092 portadoras del gen causante de hemofilia, caracterizada por ser hereditaria y afectar exclusivamente al género masculino.
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Es por esto que distintas asociaciones buscan difundir información acerca de esta enfermedad para que a su vez las instituciones de salud brinden el apoyo necesario a los cerca de 6.000 pacientes con hemofilia en México.
Por su parte, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), este año invita a la comunidad mundial a mostrar su apoyo iluminándose de rojo.
El propósito de esta iniciativa es que se unan cada vez más países iluminando de rojo sus monumentos más importantes, e incluso a nivel local, pues la FMH exhorta a sumarse a nivel local encendiendo uno o varios focos rojos afuera de las casas y por supuesto difundiendo esta información que puede ayudar a salvar miles de vidas.
Sobre la hemofilia
Esta enfermedad afecta exclusivamente a varones y sus formas más comunes son la A y la B. Es casi imposible que una mujer la padezca, sin embargo, cuando la presenta, se convierte sólo en portadora y la hereda a sus hijos varones.
Existen tres grados de hemofilia: la severa, provoca sangrados por lo menos una vez a la semana; la moderada una vez al mes; y la leve, con la cual se puede tener una vida normal, sin embargo se corre alto riesgo de muerte si el paciente es sometido a una cirugía por pequeña que sea.
A pesar de lo que pueda creerse, las personas con hemofilia no sangran en mayor cantidad o más rápido, sino que sangran durante un tiempo más prolongado y la mayoría de las veces, las hemorragias son internas, afectando principalmente las articulaciones, lo cual les provoca un dolor intenso e inflamación, y si no se trata oportunamente puede provocar discapacidades severas.
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