Este 23 de julio se celebra el Día Mundial del del Síndrome de Sjögren, centrándose este año en la fatiga que sufren los pacientes. Esta patología afecta de manera predominante a mujeres, con una tasa de prevalencia del 0,33 por ciento de la población adulta en España. Esto supone cerca de 120.000 afectados en este país

El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica. Sus síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas. Esto da lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal.

No obstante, es importante destacar que al ser sistémica puede implicar afectación orgánica y dañar a otros órganos (aparato digestivo, piel, pulmones, riñones, etcétera). Todo ello además de ser muy frecuente el dolor articular, muscular y el agotamiento, que puede llegar a ser extremo. Así lo explica la Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Es también directora del proyecto de investigación SJÖGRENSER (Registro nacional de síndrome de Sjögren primario de la Sociedad Española de Reumatología).

“Se trata de una enfermedad frecuente, a pesar de no ser muy conocida entre la población general”, precisa la experta. El principal problema es que “el diagnóstico puede retrasarse”. No obstante, algunos síntomas son inespecíficos, los pacientes son heterogéneos y complejos. Todo ello  puede llevar a una interpretación errónea de la sintomatología, con el consiguiente retraso en el diagnóstico y deterioro en la calidad de vida del paciente. “La detección precoz es fundamental para evitar daño orgánico en estos casos”.

Día Mundial del Síndrome de síndrome de Sjögren

Con motivo del Día Mundial e desde la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), han organizado múltiples actividades. Entre las mismas cabría destacar la iluminación de ayuntamientos, plazas o edificios emblemáticos de  diferentes regiones de España. Entre ellas, Madrid, Comunidad Valenciana, Andalucía, Barakaldo y Pamplona. Asimismo, se hará una gran campaña de visibilización a través de las redes sociales (@aesjogren). Por su parte, la Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha la campaña ‘A ti también te puede tocar’, para mejorar el diagnóstico precoz de las ERAS.

Jenny Inga, presidenta de la AESS asegura que es una patología que “también está rodeada de grandes mitos e incomprensión”. Desde esta asociación se realizó una encuesta en pacientes (con respuestas de 378 mujeres y 10 hombres). La misma concluía que un 71 por ciento de los pacientes consideraba tener una gran afectación emocional y mental. “Si consideramos que sus principales dificultades derivan del trabajo, su vida sexual y social, estamos ante un problema realmente complicado de sobrellevar”, advierte. Además “se estima que el 80 por ciento de pacientes sufre fatiga”, según los resultados de la misma encuesta.