Se conmemora este mes el centenario del descubrimiento de esta enfermedad por el psiquiatra Alois Alzheimer. Así, bajo el lema '100 años de historia: 1906-2006' se celebró a finales de septiembre una nueva edición del Día Mundial del Alzheimer, con el auspicio de la Alzheimer's Disease International (ADI) y de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que instauró hace ahora 15 años, con el fin de dar a conocer la enfermedad entre la sociedad y difundir información al respecto, además de solicitar el apoyo y la solidaridad de la población en general, así como de las instituciones y de los organismos oficiales.
En noviembre de 1906, el neuropatólogo alemán Alois Alzheimer presentó en una reunión científica la descripción de una inusual enfermedad cerebral. En el trabajo se recogía el curso clínico de la paciente Auguste D., una mujer de 51 años, que presentaba pérdida de memoria, desorientación, alucinaciones y demencia que provocaron su muerte con solamente 55 años. En la autopsia que le fue practicada, el tejido mostró una corteza cerebral atrófica más estrecha de lo normal y, además, dos anomalías muy llamativas que cien años después continúan siendo los rasgos principales de la demencia del Alzheimer. También en el mundo científico suele ocurrir como en otras áreas profesionales y la publicación en 1907 de sus hallazgos no fue bien recibida por los colegas de Alzheimer y el hoy conocido término 'Alzheimer' para describir esta patología no fue acuñado hasta muchos años después.
Se estima que a partir de 2040 las personas afectadas por esta enfermedad podrían alcanzar los 80 millones en todo el mundo.
En la actualidad, son más de 24 millones las personas afectadas en todo el mundo por esta patología, pero todos los cálculos hacen pensar que pueden ser más los aquejados por esta dolencia neurológica sobrepasan con creces esta cifra. En este sentido, el envejecimiento de la población está haciendo saltar todas las alarmas, ya que más de la mitad de la población mayor de 80 años padece esta demencia senil, que se está convirtiendo en uno de los problemas sanitarios más importantes de nuestra sociedad cada vez más anciana.
Un diagnóstico lo más precoz posible del Alzheimer es señalado por los especialistas como la mejor manera de ralentizar el progreso de esta enfermedad que, según las previsiones más moderadas, se duplicará en los próximos 20 años, por lo que extrapolando, en el año 2040 podrían ser más de 80 millones las personas que padecieran dicha patología.
El período que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas del Alzheimer (pérdida de memoria, dificultades para realizar tareas habituales, problemas de expresión, desorientación tempo-espacial, cambios en el comportamiento y en la personalidad, etc.) y el diagnóstico definitivo de la enfermedad es de 20 meses, aproximdamente, por lo que los científicos Bengt Winblad, del Instituto Karolinska, de Estocolmo (Suecia) y Howard Feldman, neurólogo de la Universidad de British Columbia, en Vancouver (Canadá) hacen hincapié en la necesidad de que los médicos de familia y los cuidadores estén en alerta sobre estas sintomatologías para que reconociéndolas puedan beneficiarse de las ventajas que supone un diagnóstico y tratamiento precoces.
Para estos especialistas, 'si pudiéramos retrasar cinco años la aparición de la enfermedad, para 2040, conseguiríamos reducir a la mitad la prevalencia del Alzheimer' por lo que se apunta la necesidad que los médicos de familia controlen, de la misma forma que lo hacen con el colesterol, los síntomas asociados a este trastorno.
A pesar de que cada día se sabe más sobre esta enfermedad, que afecta a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje, todavía se desconoce la causa exacta de la misma y 'hoy por hoy no se dispone de un tratamiento eficaz', reconoce el doctor Enrique Arriola, geriatra de la Fundación Matia de San Sebastián, uno de los centros pioneros España en el tratamiento de esta enfermedad.
Los investigadores de esta enfermedad se están centrando en dos lesiones asociadas a esta patología como las placas neuríticas y los ovillos neurofibrilares
El Azheimer es la causa más frecuente de demencia en los ancianos, es un trastorno degenerativo, producido por la pérdida gradual de neuronas cerebrales, cuya causa es desconocida. Se trata de una enfermedad muy rara en pacientes jóvenes, ocasional en los de mediana edad y con mayor frecuencia a medida que se cumplen años.
El doctor Juan Antonio Martín Jiménez, define esta dolencia como 'un cuadro de deterioro neuronal, donde además de la memoria, el paciente va perdiendo sus funciones cognitivas de manera progresiva e irreversible' y añade que 'generalmente se acompaña de alteraciones del comportamiento que ocasionan una gran dependencia del enfermo, suponiendo una enorme carga para las personas de su entorno, especialmente para el cuidador principal'.
Los síntomas de la demencia incluyen la incapacidad para aprender nueva información. problemas para hablar y expresarse con claridad, o para reconocer objetos. Los pacientes, además, pueden sufrir un cambio en su personalidad. tener dificultades para trabajar o llevar a cabo las actividades habituales. En ocasiones pueden presentar síntomas similares a la depresión (como tristeza o problemas de adaptación) o a la ansiedad.
El diagnóstico de la EA se basa en los síntomas clínicos y en la utilización de técnicas de neuroimagen (TAC, RM, PET y SPECT), que visualizan cambios anatómicos y alteraciones de la perfusión y del metabolismo neuronal, 'pero aún no existen marcadores específicos de esta dolencia', se remarca desde la Sociedad Española de Medicina General (SEMG).
El biólogo José Regidor, de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, y miembro de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), aludía, recientemente, en el marco del II Congreso Nacional del Alzheimer, a la investigación de dos lesiones importantes involucradas en el desarrollo de esta enfermedad, como son las placas neuríticas o seniles y los ovillos neurofibrilares, y al estudio de las proteínas que intervienen en la formación de ambas lesiones (beta-amiloide y proteína tau, respectivamente).
A criterio de este experto, 'estamos avanzando con pasos sólidos en investigación sobre esta patología pero por diversos caminos, ya que existen grupos de investigadores centrados en el estudio de la proteína beta-amiloide como agente causal de la enfermedad y otros que estudian la mutación de la proteína tau como origen de las demencias'. En opinión del profesor Regidor, 'estamos en un momento en el que es necesario forzar un encuentro en la ciencia de estos grupos de investigadores para aprovechar todos los conocimientos y poner en común las diferentes ópticas para abordar de forma global un problema de tal complejidad'.
Con respecto al tratamiento, hasta el momento, se indica que éste sigue siendo palitativo: 'fármacos que mejoran los síntomas cognitivos, como los inhibidores de la colinesterasa o la memantina. medicamentos para las alteraciones del comportamiento, tipo antidepresivos, antipsicóticos o hipnóticos. técnicas de estimulación cognitiva, y tratamiento de las complicaciones derivadas del estado del enfermo', según explica el geriatra Enrique Arriola, de la Fundación Matía.
Farmacología en experimentación
La situación podría variar en la próxima década. Al menos 25 fármacos se encuentran actualmente en distinta fases de experimentación en laboratorios de todo el mundo. También en el Estado se dará un impulso a la investigación en esta área con la puesta en marcha de varios centros monográficos dedicados al estudio de esta enfermedad: el que la Fundación Reina Sofia abrirá a finales de este mismo año en Madrid, más adelante en Murcia y el Centro Nacional de Alzheimer que se creará en Salamanca.
'El futuro puede ser prometedor, ya que actualmente se están investigando técnicas de estudio a nivel molecular y genético que podrían mejorar el diagnóstico precoz de esta dolencia, identificando a pacientes de riesgos', subraya el doctor Javier Bilbao, neurólogo de la Clínica Psico-Orgánica de Bilbao, reconocido especialista del tratamiento del mal del Alzheimer.
Para el geriatra Pedro Gil Gregorio, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, los objetivos terapéuticos de investigación se basan en el 'control de los síntomas existentes, el retraso en la progresión de la enfermedad después del diagnóstico modificando su fisiopatología y el retardo de la presencia de síntomas en personas de riesgo'.
Mientras, y como reconoce Jesús Ávila, investigador del Centro de Biología Molecular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas,'lo que sabemos actualmente del Alzheimer no tiene nada que ver con lo que conocíamos hace una década. Se camina a una velocidad de vértigo. por lo que no tendremos que aguardar otros 100 años para curarla'.
Para el profesor José Manuel Martínez Lage, profesor honorario de Neurología de la Universidad de Navarra y Coordinador del Comité Científico de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), es imprescindible que 'el mundo académico y universitario, la industria farmacéutica, las Administraciones y los grupos inversores sean capaces de realizar el esfuerzo necesario, superar las barreras existentes y encontrar incentivos necesarios para descubrir los medicamentos curativos de esta enfermedad'.
Expertos ponen el acento en la necesidad del control que requiere esta patología desde la Atención Primaria
El optimismo científico ha crecido en los últimos años. 'El 95 por ciento de los grandes descubrimientos sobre esta enfermedad tuvieron lugar en los últimos 15 años. Por tanto, no es una quimera adelantar que en la próxima década llegará su control. Si se consigue retrasar cinco años el inicio de los síntomas en todos los grupos de edad mayores de 65 años, el número de enfermos y el coste de la enfermedad quedaría reducido a la mitad', recalca el profesor Martínez Lage.
Los nuevos medicamentos en marcha se dirigen a atacar algunas de las dianas moleculares del mal, las proteínas que lesionan las neuronas. Pero, aunque todo fuera muy bien, 'no estarán a disposición de los enfermos antes de cinco o diez años', matiza el investigador Jesús Ávila.
Entre otras cosas, y como explica el doctor Gil Gregorio, las nuevas terapias 'requieren, primero, del estudio de las proteínas beta-amiloide y tau y su implicación en la enfermedad', además, añade, 'se precisa la aplicación de este análisis a través de ensayos clínicos pertinentes', para lo cual, como recuerda se necesita una serie de requisitos que van desde el consentimiento informado, la declaración de confidencialidad, el protocolo y otras claves necesarias que los familiares de estos enfermos deben conocer para poder acceder a un ensayo de estas características'.
Por eso, quienes trabajan en esta área médica 'estamos centrando todos nuestros esfuerzos en la detección precoz de la enfermedad, cuando las funciones cerebrales aún no están dañadas e, incluso, años antes de que se manifieste la pérdida de memoria. Ése sería el momento idóneo para actuar si los nuevos medicamentos resultasen un éxito, pero aún estamos muy lejos de lograrlo', añade el doctor Javier Bilbao, de la Clínica Psico-Orgánica de Bilbao.
El Estado pretende dar un impulso a la investigación en esta materia con la puesta en marcha de varios centros monográficos dedicados al estudio de dicha enfermedad
En opinión de este neurólogo, existen evidencias de personas con un mayor riesgo de sufrir esta demencia, según los rasgos de su personalidad y hábitos de vida. 'Estas personas se caracterizan por tener vidas rutinarias, poco interés por la cultura, escaso hábito de lectura, pocas aficiones, ausencia de curiosidad' personas con costumbres alimenticias nefastas, consumos excesivos de alcohol, drogas, falta de ejercicio,...'.
Elevados costes económicos
y emocionales
La frecuencia de la demencia senil es considerable y tiene grandes costes para la sociedad en cuidados de enfermería, médicos, y, por supuesto, en sufrimiento humano. 'Los cuidadores, que sobre todo suelen ser mujeres, necesitan un mayor apoyo social y económico por el trabajo que realizan, ya que el coste emocional y de salud que suponen estos pacientes suele ser muy importante', subraya, con conocimiento de causa el geriatra Enrique Arriola.
Además, añade coincidiendo de pleno con el geriatra, las investigaciones han demostrado que las personas que se dedican a esta clase de atención tienen frecuentemente mayor riesgo de sufrir depresión y otras enfermedades, sobre todo si no reciben un apoyo adecuado de la familia, los amigos y la comunidad. Uno de los mayores problemas al que se enfrentan las personas dedicadas a estos cuidados es el comportamiento difícil de las personas que están atendiendo. Actividades básicas de la vida diaria tales como bañarse, vestirse o comer, con frecuencia se convierten en tareas dificilísimas de llevar a cabo, tanto para la persona con la enfermedad de Alzheimer como para quien la atiende. Planear las actividades del día puede facilitar las tareas de las personas que se dedican a estos cuidados. Para muchas de ellas, es necesario utilizar estrategias para el manejo de conductas difíciles y situaciones estresantes.
Doce puntos clave para avanzar
en la enfermedad de Alzheimer
Geriatras, neurólogos y familiares de enfermos de Alzheimer han resumido en 12 puntos clave, los aspectos más relevantes que, a día de hoy, tanto desde el punto de vista médico como social han de tenerse en cuenta, tal como se expuso en el II Congreso Nacional de Alzheimer, celebrado recientemente en Las Palmas de Gran Canaria:
' La Ley de Autonomía Personal será un instrumento que dotará de más y mejores herramientas sociales para la atención a la dependencia, pero cuenta, desde el punto de vista sanitario, con algunas lagunas y un escaso compromiso sanitario, que debe pasar por el firme compromiso de todas las comunidades autónomas para evitar las situaciones de desigualdad territorial.
' Los enfermos de Alzheimer requieren una atención integral en todas las diferentes fases de su enfermedad, que sólo se consigue con la implicación de todos los recursos disponibles. Con esta atención integrada se busca romper la tradicional división entre asistencia sanitaria y social e impo-
ner la perspectiva del paciente para que la atención sea personalizada y flexible.
' Para mejorar la calidad de la atención a enfermos de Alzheimer es básico una correcta formación de todo el personal implicado. Tenemos la suerte de contar en el país con profesionales con sólida formación desde los médicos de familia, pasando por los geriatras, neurólogos, psiquiatras, etc.
' Es necesario configurar un buen sistema que cuente con mecanismos precisos para realizar un diagnóstico precoz en grupos de riesgo que resulte, en lo posible, la aparición de la enfermedad de Alzheimer.
' Los científicos avanzan con pasos sólidos en investigación sobre el Alzheimer, pero a veces por caminos paralelos, lo que hace necesario un encuentro de la ciencia que ponga en común todo el conocimiento y consiga recuperar una perspectiva global en el estudio de la enfermedad.
' Resulta difícil diferenciar desde el punto de vista clínico la etapa pre-demencial en los procesos neurodegenerativos de otras condiciones fisiológicas como el envejecimiento, pero es necesario no establecer un vínculo directo entre vejez, dependencia o Alzheimer.
' Es posible que en los próximos años aparezca algún medicamento definitivo en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, pero es importante no generar falsas expectativas para los enfermos y sus familiares.
' Existen algunas opciones preventivas a tener en cuenta para intentar prevenir el Alzheimer como son una vida cerebro-saludable, la actividad física, social y cognitiva, una alimentación equilibrada, un control de la hipertensión arterial, etc.
' Las asociaciones de familiares y enfermos de Alzheimer tienen una gran fortaleza en nuestro país. Apoyan la investigación biomédica, exigen a las instituciones la creación de programas para mantener a los enfermos en su entorno habitual, colaboran en la creación y expansión de estructuras institucionales destinadas a informar y asesorar a las familias y cuidadores o en la mejora de la protección jurídica y social de los enfermos de Alzheimer, entre otras cuestiones.
' El papel de las familias y de los cuidadores familiares tiene una gran importancia porque, hasta el desarrollo de la Ley de Autonomía Personal, sobre ellos recae la mayor parte de la responsabilidad en el cuidado del enfermo de Alzheimer. El 35 por ciento de los familiares abandonan sus trabajos para cuidar a sus enfermos.
' Es esperanzador saber que la gran mayoría de los mayores no van a tener Alzheimer ni ninguna otra demencia, ya que tan solo uno de cada cinco ancianos mayores de 80 años padece esta enfermedad. El 20 por ciento de los casos de Alhzeimer se diagnostican en su etapa inicial.
' La próxima década debe ser la de consolidación de los derechos de las personas dependientes.