Un solo dato habla de la importancia que los cuidados paliativos deben tener en la sociedad: en 2005 fallecieron en España 387.355 personas, y entre el 50 y el 60 por ciento de ellas lo hicieron tras una etapa avanzada y terminal de su enfermedad. Ayudarnos a nosotros mismos, conseguir el bien social de que la calidad de vida mejore hasta su último momento, evitando en lo posible sufrimientos innecesarios y atendiendo de la mejor forma posible a los enfermos y a sus familiares, tomando en cada momento la decisión correcta desde el punto de vista ético, es clave en el desarrollo de una sociedad moderna. En el último tercio del siglo pasado comenzó, por ello, el inevitable desarrollo de la Medicina paliativa. En el inicio del siglo XXI este desarrollo continúa, aunque tiene todavía un largo camino por recorrer.
Marcos Gómez Sancho, que fue durante cinco años presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y actual responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Doctor Negrín de Las Palmas, apunta un primer objetivo de mejora: lograr un asistencia homogénea en el conjunto de España. 'La situación de los cuidados paliativos en España es ahora aceptable, buena en relación a los países de nuestro entorno, aunque muy desigual: hay comunidades autónomas en las que no se han desarrollado bien. Lo que tiene bueno esta Estrategia Nacional es que los 17 consejeros de Sanidad se han comprometido a desarrollar los cuidados paliativos, así como a volver a reunirse dentro de dos años y evaluar el desarrollo de esta estrategia: parece que no van a tener más remedio que ponerse de acuerdo y, cada uno en su comunidad, desarrollar los cuidados paliativos, 'ponerse las pilas' aunque eso no significa que en todos los sitios tenga que ser idéntico el modelo de desarrollo: hay unas normas generales que se deben seguir, pero que luego cada comunidad puede adaptar según su criterio', afirma.
La Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos fue presentada el pasado mes de julio por la entonces ministra Salgado
Un ejemplo de coordinación
Primaria-Especializada
El doctor Gómez Sancho se refiere también a la necesaria, más que nunca, coordinación entre Primaria y Especializada que exige la aplicación de los cuidados paliativos. Aunque aclara que 'es algo común a toda la atención a los enfermos: la falta de coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada es uno de los retos de todos los sistemas de salud. Pero, precisamente, la de cuidados paliativos es un área en la que se han dado experiencias extraordinariamente positivas: por ejemplo, nuestros equipos de asistencia domiciliaria (en el Hospital Doctor Negrín) van a los centros de salud y están en contacto con los equipos de A.P. responsables del enfermo para hacer, de forma compartida, el seguimiento de los pacientes en sus casas. Es un buen modelo de atención compartida. una vez que el enfermo se pone peor y debe ser ingresado, se le ingresa en nuestra propia Unidad y sin pasar por el Servicio de Urgencias: creo que hemos establecido unas líneas de colaboración con la A.P. que son un nuevo modelo, que puede servir de ejemplo a otras especialidades', tal como expone.
Para el especialista de cuidados paliativos en el Hospital de Las Palmas, 'el riesgo de trabajar en equipo está claro, muchas veces se habla de que se actúa así pero pocas veces se puede decir que en la realidad se esté trabajando codo con codo médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, sacerdotes, voluntarios' y es otra de las mejoras que se introducen con los cuidados paliativos: aquí se trabaja realmente en equipo, se hacen reuniones de todos los profesionales y todos opinan de lo referente a su esfera, en relación al enfermo y a sus familiares. Llevamos 19 años con un servicio integral, atendemos al paciente allí donde se encuentre: hay tres equipos de asistencia domiciliaria, un equipo de soporte dentro del hospital (médico y enfermera que visitan al enfermo en el servicio hospitalario en el que se encuentre), una consulta externa, un área de hospitalización y un servicio telefónico permanente. es un modelo integral, con índices de colaboración muy importantes', recalca.
De los 300 equipos de cuidados paliativos existentes en la actualidad, la mitad son hospitalarios y la otra mitad, domiciliarios
La razón de ser de los cuidados paliativos es ayudar al paciente en sus últimas horas de vida. Gómez Sancho rechaza con amabilidad que se trate de 'ayudar a morir mejor'. Para él, se trata 'de ayudar a vivir hasta el último instante, que el enfermo viva hasta el final con la mejor calidad de vida posible. se trata de atender a los familiares que, muchas veces, lo pasan peor que el propio enfermo y, a veces necesitan, incluso, más dedicación. se trata del alivio del dolor y del resto de los síntomas, pero también del soporte emocional, afectivo, social, religioso, espiritual, al enfermo y a sus familiares', resume.
Aspectos éticos
y deontológicos
Marcos Gómez Sancho tiene amplios conocimientos sobre los aspectos éticos y deontológicos que conllevan los cuidados paliativos. Y se refiere a un documento elaborado entre la OMC y la SECPAL, cuyo grupo de trabajo coordinó él. En dicho documento queda perfectamente aclarado un pequeño 'diccionadio de cuidados paliativos'. Este experto comenta, por ejemplo, que la sedación, de la que se habló insistentemente, a raíz de los tristes sucesos de Leganés, 'no tiene nada que ver con la eutanasia, por cuanto la intencionalidad de quien la lleva a cabo no es acortar ni acabar con la vida del enfermo, sino simplemente tratarle un síntoma que no tiene curación posible y permitir que tenga un final digno', explica.
'En la SECPAL hicimos el primer estudio realizado en España sobre la sedación (en 1995) y vimos que, una vez sedado el enfermo, tiene una supervivencia media de 38 horas. eso significa que la intención de quien la hace no es acabar con el enfermo, porque de lo contrario no viviría tantas horas: lo que define la categoría moral o ética de un acto es la intencionalidad de quien lo lleva a cabo', añade, y se refiere también a que términos como 'eutanasia pasiva' o 'eutanasia indirecta' no se deberían utilizar porque llevan a confusión.
Una estrategia oportuna
y necesaria
'Todos los que nos ocupamos de los cuidados paliativos somos optimistas y estamos contentos de que se haya llevado a cabo una Estrategia en el Sistema Nacional de Salud: creemos que ésta va a tener un impacto muy importante en la atención a los enfermos en España', advierte Marcos Gómez Sancho.
Aunque quien más y mejor puede hablar del desarrollo de esta Estrategia Nacional es Antonio Pascual, coordinación científico de la misma. El doctor Pascual, también ex presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, es el director de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Pau, de Barcelona, afronta todo un reto: coordinar una estrategia, una nueva visión de los cuidados paliativos en España, idea que comenzó a ver la luz tras unas Jornadas sobre Cuidados Paliativos que el Ministerio de Sanidad organizó en diciembre de 2005. en los primeros meses de 2006 se comenzó a elaborar la Estrategia, que fue presentada el pasado mes de julio, en uno de los últimos actos de Elena Salgado como ministra de Sanidad.
La Estrategia, según resumió la por entonces ministra de Sanidad, se basa en los valores propuestos por la OMS y por el Consejo de Europa: derechos humanos y derechos de los pacientes, dignidad humana, cohesión social, democracia, equidad, solidaridad, igualdad de oportunidades para ambos sexos, participación y libertad de elección.
Antonio Pascual recuerda que realizar una Estrategia Nacional sobre este ámbito de la Sanidad era algo muy necesario, habida cuenta de la pujanza cada vez mayor que está teniendo. 'En España, como en el resto del mundo, los cuidados paliativos hasta hace pocos años se consideraban algo accesorio, de poco interés o poco peso en relación con el resto de la Medicina: de alguna forma, se relacionaban con atender a enfermos que no se podían curar, algo que hasta no hace mucho generaba cierto rechazo. A partir de las enseñanzas que se recibieron desde Inglaterra, hace unos 30 años, surge todo el movimiento respecto a este tipo de asistencia, que trata de aliviar al máximo el sufrimiento final y de proporcionar la mejor calidad de vida posible: esto no es sólo una obligación profesional, sino un derecho de la persona, como han reconocido la OMS, el Parlamento Europeo y el de España, la Iglesia' y éste es el paso que en los últimos años se ha dado en España. es una actuación profesional, integrada en el SNS, y eso es lo que hace surgir la Estrategia, que es muy necesaria', explica.
Porque la situación de los cuidados paliativos en nuestro país, advierte Pascual, la que quiere 'curar' la Estrategia, ha sido hasta ahora 'bastante deficiente, y con una gran heterogeneidad: precisamente, una de las misiones básicas que tiene la Estrategia es homogeneizar la atención en todo el Sistema Nacional de Salud, en todas las comunidades autónomas. Porque el derecho a tener los mejores cuidados paliativos, a ser aliviado, a no tener dolor, a tener un acompañamiento en el período final de la vida' es igual se esté donde se esté', afirma.
Una cifra basta para comprobar que la extensión de los cuidados paliativos en España no ha sido hasta el momento lo efectiva que debería: la que hace referencia a cuántos hospitales cuentan con una unidad de este tipo. La respuesta del doctor Pascual es clara: 'En general, hay unos 300 equipos de cuidados paliativos en España. de ellos, la mitad son hospitalarios y la otra mitad son domiciliarios, es decir, que hay muchísimos hospitales que no disponen de esta asistencia: hay mucho para andar, para que la atención fuera la idónea sería necesario, como mínimo, duplicar las unidades de cuidados paliativos. Y siempre, teniendo en cuenta la diferencia de recursos entre las comunidades: ésta es la media, se necesita el doble de las unidades existentes. paralelamente, se necesita desarrollar una estrategia de recursos humanos porque hay una importante escasez de profesionales', dice.
Consenso entre CC.AA.
La Estrategia Nacional del Sistema Nacional de Salud se crea sobre la base de dos comités: uno técnico, en el que hay representantes de todas las Sociedades Científicas relacionadas con este ámbito asistencial (Medicina de Familia, Oncología, Geriatría, también Enfermería o el Foro Español de Pacientes han tenido participación) y otro de carácter administrativo que agrupa a los representantes de todas las comunidades autónomas españolas.
En este segundo comité, asalta la duda de si las comunidades autónomas serán capaces de poner a un lado las diferencias que se vienen produciendo en los últimos tiempos, en función del color político que tengan. Que la Estrategia Nacional tenga éxito también pasará por el grado de consenso que se alcance. y eso, cuando en la Sanidad española se extiende la idea de que hay 17 'reinos de Taifas'. Antonio Pascual no elude el reto. 'Sí, efectivamente, es complicado poner de acuerdo a todas. Pero hay que decir que todos los objetivos y las líneas de actuación que recoge el texto de la Estrategia han sido consensuados por todas las comunidades autónomas y aprobados por sus consejeros: en este caso, el compromiso es claro, el consenso total se ha producido y es algo que ya tiene mérito. vamos a ver lo que sucede ahora con la puesta en práctica de la Estrategia', responde.
No habrá que esperar demasiado para comprobar si las cosas, en el desarrollo de este ambicioso plan, van saliendo tal como se firmaron: dentro de dos años está previsto que se realice la primera evaluación de la Estrategia Nacional. 'La primera evaluación será uno de los momentos importantes: el texto firmado está bien, pero habrá que ver cómo se está aplicando. Habrá que medir entonces algunos indicadores: el número de recursos que hay (en España, hay un equipo de cuidados paliativos cada 250.000 habitantes, y lo ideal es que haya uno por cada 100.000). el tanto por ciento de pacientes atendidos, que ahora es del orden del 25 por ciento de los enfermos con cáncer (la media nacional es de 25 camas por millón de habitantes, y la OMS recomienda el doble). el consumo de opioides (un indicador indirecto de la calidad de los cuidados paliativos), que también debe aumentar' estos indicadores, dentro de dos años, deben darnos pistas de que está llevando a la práctica la Estrategia', señala su coordinador científico.
Por criterio del Ministerio de Sanidad, se establece que las estrategias nacionales no tengan presupuestos. En la de Cuidados Paliativos, algunas comunidades han hablado de este tema y sí que se establece un presupuesto para realizar la evaluación de dentro de dos años, aunque no, por ejemplo, para el establecimiento de recursos. También se ha fijado que la financiación debe partir de las comunidades autónomas. 'Lo que sí hay que decir es que el que no haya financiación no debe ser una excusa para que las comunidades con pocos recursos no pongan en marcha unidades de cuidados paliativos, que son un derecho. y muchas veces, no se trata de gastar más dinero, sino de reorganizar los recursos', añade el doctor Pascual.
Otro escollo inherente a todo el Sistema Nacional de Salud es el de conseguir la siempre perseguida (y pocas veces conseguida) coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada. Aunque Antonio Pascual resalta que los cuidados paliativos 'son un ejemplo de situaciones en las que intervienen a la vez muchos profesionales. Lo difícil es llevarlo a cabo, y una de las figuras que contempla la Estrategia, que se ha puesto en marcha en pocos sitios, es la de las Comisiones de CP del Área: que los distintos profesionales tengan un lugar de reunión para analizar periódicamente el funcionamiento en el área, su territorio más cercano. esto ya se hace en algunos sitios, a pequeña escala, pero se tiene que extender', afirma.
Cinco líneas de actuación
El documento de la Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos se articula en cinco grandes capítulos: como son la atención integral e individualizada al paciente y a su familia, la organización de los cuidados, la autonomía del paciente y su participación en las decisiones sobre el proceso, la formación de los profesionales y la investigación en cuidados paliativos.
Resumiendo estas líneas de actuación, Antonio Pascual señala que la atención integral 'explica muy detalladamente cómo hay que valorar a cada enfermo y a su familia (que también sufre, es otro tema sobre el que la Medicina debe reflexionar), cómo se tienen que mirar los síntomas, realizar visitas periódicas, coordinación profesional', dice. La organización de los recursos 'incide en que éstos deben existir tanto en el domicilio como en los hospitales, para llegar a los niveles óptimos'. La autonomía del paciente se ciñe fundamentalmente 'a la ética en la toma de decisiones en el final de la vida, que es quizás uno de los aspectos clave: cada día, los médicos nos enfrentamos a decisiones muy delicadas de tomar y debe haber reflexión para tomarlas, y preparación', añade.
La formación es otro de los aspectos fundamentales. 'La OMS dice que los cuidados paliativos se apoyan en tres pilares: los recursos y programas, que se facilite la existencia de opioides para aliviar el dolor, y la formación. Y ésta, al haberse considerado a los cuidados paliativos como algo secundario, tampoco se ha desarrollado: es difícil enseñar una cosa que no se conoce', lamenta Antonio Pascual.
La Estrategia dice que debe haber tres niveles de formación: el básico, que deben tener todos los profesionales, y se propone que haya una asignatura de cuidados paliativos en las Facultades (en algunas como la Autónoma de Barcelona ya existe una, optativa, pero la Estrategia recomienda que sea obligatoria). el intermedio, para los profesionales que ven más enfermos en fase terminal (oncólogos, internistas, geriatras, médicos de familia), con una formación más importante. y el avanzado, más polémico, que se propone para los profesionales que realizan cuidados paliativos: se pide que en estos casos exista un Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos, una especie de subespecialidad.
'Esta formación, de forma particular la avanzada, se reclama porque mejoraría la formación de los profesionales y la atención a los pacientes. La Estrategia la recoge como una recomendación', resume el doctor Pascual.
Algo similar sucede en relación con la investigación: no hay muchas estructuras ni dónde investigar. 'Es prioritario desarrollar la formación, para después poder desarrollar la investigación', dice el coordinador científico de la Estrategia, que establece que tanto el Ministerio como las comunidades deben financiar proyectos de investigación. y otro dato es que se pide la colaboración de la industria farmacéutica. 'La Estrategia es muy ambiciosa, puede verse incluso como algo utópico. Pero lo positivo es que tanto los representantes de las distintas especialidades médicas y los representantes de las comunidades han firmado el documento y están de acuerdo con él. ha habido muchas discusiones, ocho o nueve borradores, pero eso también es importante: al final ha habido un consenso total, tenemos esperanzas realistas de que funcione', resume, para finalizar, Antonio Pascual.
El papel de la Atención Primaria
En la elaboración de la Estrategia Nacional, y como ya ha quedado explicado, han tenido una importante participación las Sociedades Científicas de Atención Primaria. El médico de familia es el profesional que quizás tiene una relación más intensa con los enfermos terminales, siguiendo su proceso hasta el final de la vida. Es por ello que su participación y su opinión debían ser tomadas muy en cuenta.
Alberto Alonso trabaja en Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz, aunque hasta hace pocos meses desarrolló su labor profesional en Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria. previamente, ejerció como médico de familia en varios centros de salud. Y forma parte del grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de la semFYC, que hasta hace pocos meses coordinó. Tiene un profundo conocimiento, por lo tanto, de los diferentes sectores que intervienen en la aplicación de los cuidados paliativos.
Para el representante de la semFYC, 'la idea de contar con las Sociedades Científicas más implicadas en la atención al enfermo terminal se basa en conseguir una visión lo más global posible de la asistencia de los pacientes al final de la vida. Los médicos de familia son los máximos responsables de este tipo de pacientes cuando el enfermo permanece en domicilio y, en consecuencia, su punto de vista debía ser tenido en cuenta para desarrollar la Estrategia. De hecho la Estrategia recoge claramente que es sobre el médico de Atención Primaria sobre el que debe gravitar la asistencia a los pacientes al final de la vida: es quien debe implicarse primeramente en su atención, contando con los medios adecuados para ello, y el que puede recurrir a otros especialistas sean necesarios, incluyendo aquí los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria que deben actuar coordinadamente'.
'Las razones de recoger esta estrategia de atención sanitaria son mantener la estructura sanitaria existente sin crear redes paralelas de atención, sino mejorando y desarrollando los recursos existentes, y las evidencias científicas disponibles que avalan la implicación de la A.P. como eje fundamental para la mejora específica de la atención al final de la vida', explica.
El doctor Alonso, como representante del primer ámbito asistencial, coincide en la necesidad de mejorar la atención a los pacientes terminales. 'Las características de la atención básicas en los cuidados paliativos (atención integral, trabajo en equipo, importancia de la comunicación...) son, además, muy coincidentes con las exigidas a los profesionales de A.P. En los últimos congresos de semFYC, estos temas han ocupado un lugar muy relevante en la programación. Existe, además, un evidente interés por la formación e investigación en estas áreas', dice.
Un aspecto que también se tiene claro desde la A.P. es que los pacientes terminales quieren permanecer mayoritariamente en su domicilio, lo que incrementa la importancia del papel del médico de familia. Alberto Alonso reconoce que 'hasta hace pocos años, como ocurría en el resto de especialidades médicas, no existía una formación adecuada al respecto. ni siquiera estaba contemplada dicha formación en el programa curricular. Las cosas están cambiando muy deprisa. Hoy la atención al paciente terminal no sólo está contemplada en el currículo de formación del médico de familia sino que en la mayoría de los centros de formación se facilita la rotación por Servicios de Paliativos para lograr un aprendizaje adecuado. Sin embargo, todavía debemos mejorar muchos aspectos de la atención en el ámbito de la Primaria', afirma.
Aunque aquí aparece la vieja reivindicación del primer nivel asistencial: son necesarios más recursos para evitar la masificación actual de las consultas. y también recuerda el doctor Alonso que es necesaria 'una adecuada coordinación con el resto de los profesionales implicados en la atención de estos pacientes. éste es uno de los aspectos en que más insiste la Estrategia. Dentro de la Atención Primaria contempla la creación de Equipos de Soporte específicos que 'apoyen' en la atención a este tipo de pacientes y faciliten específicamente la coordinación entre los distintos niveles asistenciales', aclara. Estos Equipos son bien vistos por semFYC siempre que basen sus estructuras en la A.P. y no supongan una red paralela de asistencia.
En su valoración final, para Alberto Alonso la Estrategia Nacional 'puede suponer la visión clara de unos objetivos de asistencia que permitan avanzar en la adecuada atención al enfermo al final de la vida. Reconoce las necesidades de mejora en todos los niveles asistenciales y fija unas necesidades de estructuras de coordinación que deben desarrollarse. Los objetivos están, además, pactados entre todas las comunidades, con lo que esto implica de cara a la homogenización de la atención en todo el territorio'.
Equipos especializados
y atención domiciliaria
Rosa Díaz Carrigal, responsable del grupo de trabajo de SEMERGEN, explica, por su parte, que en España 'las cosas están bien, aunque en algunas comunidades, como Cataluña, mejor. Cada comunidad ha elegido su modelo de actuación, aunque la Estrategia insiste en el compromiso con la atención al enfermo terminal. De alguna manera, los cuidados paliativos siempre han existido, en muchos casos los realizaba el médico de cabecera. pero desarrollar una Estrategia y homogeneizar la actuación era una necesidad sentida por los médicos de la A.P. y los especialistas', señala.
La representante de SEMERGEN destaca uno de los programas que prevé la Estrategia, destinado a mejorar la fluidez de la comunicación entre el paciente terminal y el médico de cabecera 'para garantizar la calidad de la atención: si ésta no se realiza de forma programada, esa calidad se pierde. hay multitud de síntomas, de cambios en el paciente, y esta comunicación es necesaria', dice. Y del mismo se refiere a que 'los pacientes terminales pueden ser oncológicos, pero también cardiópatas muy avanzados, o con enfermedades neurológicas, por ejemplo, y en estos casos el especialista no acude al domicilio. al médico de familia le corresponde atenderlo. La Estrategia establece criterios para que estos pacientes sean contemplados también como terminales', añade.
La necesidad de una mejor formación de los profesionales que tienen más relación con los enfermos terminales, con los tres niveles apuntados anteriormente por el doctor Pascual, también es apuntada por la doctora Díaz Carrigal, que valora positivamente el hecho de que los equipos especializados se encarguen de impartir dicha formación. 'La mayoría de los profesionales que hoy trabajan en cuidados paliativos no tuvieron esta asignatura en su formación pregrado. y en los últimos años, depende le qué Universidad se trate. El Área de Conocimiento es bastante reciente, antes los profesionales se tenían que preparar por su cuenta, por la sensibilidad o el interés que tuvieran en la materia. Esto ya ha empezado a cambiar', dice.
La Estrategia en Cuidados Paliativos establece la obligatoriedad de una asignatura en las Facultades de Medicina
Aunque, en referencia a la formación que ya está empezando a impartir en algunas comunidades, que han formado equipos mixtos con profesionales de Especializada y de Primaria, Rosa Díaz afirma que 'un programa de 30 horas de formación continuada se queda corto. Homogeneizar el control de los síntomas básicos, algo de lo que debe tener conocimiento cualquier médico, es relativamente sencillo. pero para el control de los síntomas más difíciles se requiere un equipo especializado', explica.
Respecto al proceso de elaboración de la Estrategia y al consenso con el que se cerró ésta, la representante de SEMERGEN aclara que 'tras reuniones periódicas, se abrió un amplio debate porque no todos estábamos de acuerdo en lo mismo: los especialistas trataban de acercar este ámbito a los hospitales, y desde la Atención Primaria se insistió en la atención domiciliaria. Al final, creo que todos estamos bastante satisfechos del punto de consenso alcanzado', afirma.
Un aspecto que para a doctora Díaz es 'vital' es la atención a la familia que sufre junto al enfermo terminal y, por ello, subraya que la Estrategia se haya desarrollado un apartado sobre este aspecto. Si bien reitera que para desarrollar bien esta atención, también la del paciente 'hacen falta más profesionales'.
SEMERGEN ha coordinado un grupo de trabajo que ha impartido talleres de formación sobre el control de los síntomas del enfermo terminal en los principales congresos que la Sociedad lleva a cabo en las distintas comunidades, así como en el nacional. Igualmente, el grupo de trabajo, que se formó hace dos años, trabaja en la elaboración de un documento que ayude en la labor de formación de los médicos de familia.
Un aspecto que se tiene muy en cuenta en A.P. es que, mayoritariamente, los pacientes prefieren fallecer en su domicilio
'Lo más importante es la coordinación que debe existir entre los niveles asistenciales, formar equipos especializados pero que no funcionen en paralelo sino con una comunicación fluida con los médicos de familia, que tienen una especialidad sensibilidad y preparación para atender a los pacientes, y a su familia, en sus últimos días y en sus domicilios. La Estrategia va a hacer que esta coordinación mejore. Pero se requiere una visión domiciliaria, debe haber un puente en el caso de que el paciente necesite ingreso y, en todo caso, el eje de la atención debe recaer sobre el médico de familia, la figura principal. por eso es importantísima la labor de formación y de sensibilización hacia este tipo de pacientes: acertar con los síntomas de forma rápida, saber manejarse bien y mejorar la atención a la familia' los médicos de familia estamos preparados para desarrollar esta atención', concluye Rosa Díaz Cagigal.
Palabras clave en cuidados paliativos
Abandono: se trata de la falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del enfermo y su familia. Entre sus razones destacan la falsa idea de que 'ya no hay nada que hacer' y una formación insuficiente en cuidados paliativos.
Analgesia: control del dolor, combinando medidas farmacológicas y generales. La analgesia correcta, así como la eliminación o reducción de los demás síntomas que alteran la calidad de vida, debe ser un objetivo prioritario en todas las fases evolutivas de la enfermedad. En casos de dolor intenso, la morfina y otros derivados opioides, administrados preferentemente por vía oral, son los fármacos de elección para su control.
'Buena práctica' médica: en la atención al final de la vida, se considera buena práctica médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios (atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas, soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida (cacotanasia o cóctel lítico).
Cóctel lítico: (también llamado cacotanasia o eutanasia involuntaria). Administración de fármacos, generalmente por vía endovenosa, con el objetivo común de abolir la conciencia y acortar la vida, llevado a cabo de manera brusca y no gradual, generalmente sin participación del enfermo, a petición de la familia o por decisión del equipo terapéutico. Su práctica muestra también una cierta incapacidad de los equipos médicos para resolver los problemas habituales de control de síntomas e impacto emocional en enfermos y familiares.
Enfermedad incurable avanzada: enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de autonomía y calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento especifico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.
Enfermedad terminal: enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, perdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento especifico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
Eutanasia: el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta. Aunque etimológicamente signifique 'buena muerte', actualmente, es un término circunscrito a esta definición.
Eutanasia indirecta: se refiere al mecanismo del doble efecto ya citado, mediante el cual podría a veces adelantarse la muerte como resultado del efecto secundario de un tratamiento analgésico, o sedante. Se aconseja retirar el término, está mejor definido el de doble efecto.
Eutanasia pasiva: se ha definido como la cesación o no inicio de medidas terapéuticas fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de enfermedad terminal. Para evitar confusiones, este termino no debería utilizarse, ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia y deben considerarse como parte de la buena práctica.
Obstinación o encarnizamiento terapéutico: consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente, con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios (nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía. Las causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnostica o terapéutica. Entre sus consecuencias destacan la frustración de equipos y enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.
Sedación: tiene diversas acepciones. En todas ellas se combina el objetivo fundamental de controlar algunos síntomas con una posible disminución de la conciencia, o bien la disminución de la conciencia en situaciones de agonía. Las situaciones que la requieren con más frecuencia son el tratamiento de algunos problemas refractarios, generalmente en fase agónica: ansiedad extrema, delirium, confusión, hemorragia masiva y disnea. Consiste en la disminución deliberada de la conciencia con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible. En general, se trata de una medida gradual, susceptible de tomarse con la participación del enfermo o, en su defecto, de sus familiares, y que puede llegar a la sedación completa e irreversible. Desde el punto de vista ético, la sedación terminal se distingue del cóctel lítico en que su intencionalidad es la de controlar los síntomas, su gradualidad, y la participación de enfermo y familia. La sedación puede ser la consecuencia (doble efecto) de la analgesia.
Situación de agonía: la que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.
Suicidio asistido: consiste en la ayuda indirecta a la realización de un suicidio, a demanda de una persona con o sin enfermedad avanzada irreversible. En caso de que no pueda realizarlo por limitaciones de carácter físico, se trata de ayuda directa o cooperación necesaria.
Tratamiento fútil: una intervención es fútil cuando no se produce beneficio al paciente. Se incluyen supuestos en los que el beneficio puede ser muy pequeño y, por tanto, la intervención puede no estar indicada.
Voluntades anticipadas o Testamento vital: consisten en la descripción explícita de los deseos que expresa una persona para su atención en situaciones en las que no pueda expresar su voluntad, tales como el coma persistente irreversible y trastornos cognitivos que anulen o disminuyan la capacidad de decisión. En su mayor parte, proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la vida innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas'), así como la posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores. Las voluntades anticipadas son una expresión de autonomía y de la libertad de elección de los medios terapéuticos, y deben ser respetadas por los médicos y otros profesionales, así como las organizaciones. También es importante recalcar que las voluntades anticipadas no pueden incluir la demanda de eutanasia, ya que seria ilegal, y también contradictoria con los principios de la buena práctica médica.