En el marco del pasado Día Mundial de las Enfermedades Raras, especialistas puntualizan algunas recomendaciones para mejorar el panorama de las personas con enfermedades raras o de baja prevalencia.

Este día debe funcionar para hacer un llamado a la población a unirse para crear conciencia sobre la importancia de la atención de los padecimientos que afectan hasta al 4% de todos los recién nacidos (aunque más de la mitad de los casos se manifiestan en la adultez).

Los retos de México contra las ER

Dentro de los retos que tiene México, se encuentra la promoción de la investigación, esto permitirá conocer y entender mejor estas enfermedades, además de proporcionar evidencia nacional en aquellos casos que cuentan con tratamiento.

Ampliar y enfatizar el reconocimiento médico de las más de 6,000 enfermedades de baja prevalencia conocidas hasta el día de hoy, esto mejorará los tiempos para que la población reciba atención médica.

Estudiar de manera endémica o regional cuáles son las enfermedades raras más comunes en nuestro país, lo que ayuda al médico a pensar en la enfermedad y enviar con el especialista para acelerar el diagnóstico.

Insistir en continuar con las consultas de seguimiento y contar con un equipo multidisciplinario, de este modo en la atención se pueden involucrar pediatras, hematólogos, neurólogos, cardiólogos, entre otros.

Gilberto Molina, hematólogo pediatra de Pfizer México, precisó sobre la importancia del acompañamiento de los médicos pediatras o de primer contacto en el camino hasta llegar al especialista. Y en este sentido continuar apoyando a la actualización médica sobre estas enfermedades.