La ministra de Sanidad ha avanzado hoy la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. También la próxima publicación del informe 2021 del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En este sentido, ha hecho hincapié en la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y las administraciones públicas. Todo para seguir avanzando en la toma de decisiones en beneficio de las personas afectadas por Enfermedades Raras.

El anuncio ha tenido lugar en el marco del acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras. El mismo está organizado por la asociación D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).  Es por ello que también ha aplaudido la acción de sociedades como D’Genes, que integran a afectados, familiares y profesionales de diferentes ámbitos. La ministra lo consideraba “una acción conjunta a favor de una mejor calidad y esperanza de vida de personas con Enfermedades Raras.”

Registro Estatal de Enfermedades Raras

La ministra de Sanidad ha puesto en valor la Estrategia Estatal que ha permitido al Gobierno de España coordinar “importantes acciones” en el campo de las Enfermedades Raras. Cabe recordar que desde 2013, se implementa año a año.

En cuanto al Registro Estatal de Enfermedades Raras, Darias recordaba que “el conocimiento, y en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades”. Asimismo, ha significado el peso de la unidad de acción, tal y como ha quedado demostrado durante los casi dos años de pandemia provocada por la COVID-19.