Hace ahora 25 años un enfermo se encontró con la sorpresa de que su patología no iba a ser tratada en el centro al que había acudido sino que, con todos los medios de ese hospital, la atención a su dolencia la iba a recibir 'tranquilamente' en su casa. Fue en el año 1981 cuando el antiguo Hospital Provincial de Madrid, conocido hoy como Hospital Universitario Gregorio Marañón, iniciaba la hospitalización a domicilio en España.
Las unidades de Hospitalización a Domicilio son, hoy en día, una alternativa asistencial que proporciona tratamientos y cuidados de rango hospitalario en el domicilio del enfermo, considerándose a todos los efectos a estos enfermos como ingresados en el hospital. La asistencia y tratamiento al estilo hospitalario de los enfermos en su domicilio partió de una iniciativa estadounidense. La primera experiencia se inicia en Nueva York en el Hospital Guido Montefiore en el año 1947 con el fin de descongestionar el centro, optimizar costes y proporcionar un entorno más agradable al enfermo y familiares.
Actualmente, existen casi 3.000 agencias acreditadas en EE.UU. para este fin. En Europa, esta experiencia asistencial comienza a ponerse en marcha cuatro años más tarde, en 1951, en el Hospital Tenon de París, creándose en 1957 Le Sante Service que continúa actualmente prestando servicio a enfermos crónicos y terminales. A partir de los años 60, se empieza a extender a otros países como Canadá, Inglaterra, Suiza, Italia, Alemania, Holanda, etc.
En Europa, el desarrollo de estas Unidades ha sido muy irregular y no es hasta hace una década cuando la Oficina Europea de la OMS decide coordinar el programa 'From Hospital to Home Health Care' (del hospital a los cuidados de salud en el hogar) con el fin de promover, estandarizar y registrar más adecuadamente esta actividad asistencial.
Bilbao, Coruña... pero lento
Tras la experiencia del Gregorio Marañón surge la unidad de hospitalización a domicilio de Cruces, en Bilbao, y, poco a poco, se van extendiendo por otras ciudades (Sevilla, Coruña, Burgos...), siempre como iniciativa de las distintas gerencias hospitalarias, que ven en su creación una forma de aligerar la carga asistencial directa del hospital con lo que conlleva de un mejor control de las camas y un ahorro en los siempre altos costes de su ocupación en una estancia media o larga.
Entre las ventajas añadidas a este tipo de asistencia figura la reducción del riesgo de contraer infecciones nosocomiales
El proceso de implantación es, con todo, lento, y, por ejemplo, el pionero Gregorio Marañón de Madrid tuvo que esperar más de 10 años para afrorar el desarrollo de su iniciativa en otros hospitales como el Clínico y aún se tardarían unos años más en poner en marcha una tercera unidad, la de La Paz. Como suele suceder, las autoridades se sumaron al carro de la regulación de este proceso una vez que ya era operativo, y así, la primera referencia oficial a la existencia como Unidades de Hospitalización a Domicilio aparece en el Reglamento General de Estructura, Organización y Funcionamiento de los Hospitales de la Seguridad Social de 1985, vuelven a mencionarse en la Ley General de Sanidad de 1986, en la que se citan como unidades dependientes de la Asistencia Especializada, y por último en la reforma del Reglamento General de Estructura, Organización y Funcionamiento de los Hospitales gestionados por el Instituto Nacional de la Salud (1987), donde se asignan a la Dirección Médica, según recoge un documento de la Federación Española de Hospitalización a Domicilio (FEHAD).
El modelo del Gregorio Marañón (donde trabajan diez profesionales, dos médicos especialistas en Medicina Interna, seis enfermeras, un trabajador social y un administrativo) ha ido extendiéndose finalmente y actualmente son 80 las unidades de hospitalización a domicilio existentes en España, con Valencia, País Vasco, Galicia y Cataluña como comunidades con un mayor desarrollo.
De acuerdo con los datos facilitados en el último Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado en El Escorial (Madrid), la unidad del Gregorio Marañón interactúa con el resto del centro, si bien recibe más de la mitad de los pacientes desde los servicios de urgencias. Los otros enfermos provienen de distintos servicios médicos del centro, especialmente de Medicina Interna, Cirugía General, Urología y Cirugía Vascular.
Estancia media de ocho días
En la actualidad, ésta atiende entre 500 y 600 pacientes al año, tanto médicos como quirúrgicos, con un índice muy bajo de reingresos y una estancia media de ocho días. Además de su labor estrictamente asistencial, esta unidad presta labores docentes tanto en Medicina como en enfermería, con una importante demanda de profesionales en formación de otras comunidades autónomas del país.
Entre sus líneas de investigación destacan las relacionadas con el tratamiento parenteral domiciliario de enfermedades infecciosas y también en el desarrollo de aplicaciones telemédicas, participando en varios ensayos internacionales de seguimiento domiciliario de enfermos crónicos y acceso remoto a la documentación clínica.
Según los últimos datos del Ministerio de Sanidad y Consumo, correspondientes a 2003, las visitas en hospitalización a domicilio alcanzaron prácticamente el medio millón, de las que casi 400.000 correspondieron al sistema público y el resto al privado. Cuatro años antes, en 1999, el conjunto de visitas para los dos sistemas, público y privado, alcanzó las 335.000.
La filosofía de las unidades de hospitalización, destacada en el citado Congreso por Víctor González Ramallo, responsable de la instalada en el Gregorio Marañón, obedece a que 'trasladar los cuidados al domicilio del paciente es fruto de una serie de cambios en el sector sanitario, que van desde una revolución tecnológica a novedades en farmacología, Medicina o gestión y buscan la eficiencia'.
Sin desplazamientos
ni infecciones
No obstante, González Ramallo entiende que el ahorro económico ocupa para los facultativos un segundo plano y que lo esencial es que esta fórmula humaniza la relación con el paciente, favorece la calidad asistencial y mejora la relación con Primaria. Las ventajas son múltiples: se reduce el riesgo de contraer infecciones nosocomiales, se evitan los desplazamientos y se implica a los familiares en el proceso curativo del enfermo.
Precisar un perfil de éste no es sencillo, puesto que los usuarios de estas unidades proceden de las más variadas especialidades, pero el devenir de este modelo ha deparado una mayoría de pacientes con patologías crónicas y, también, de enfermos terminales que precisan de los oportunos cuidados paliativos, como recuerda el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, aprobado en 2000 y que subraya la importancia de la hospitalización domiciliaria para estos pacientes puesto que afrontan sus últimos días en el entorno familiar, el más idóneo.
Según la última encuesta de Salud del Ministerio de Sanidad, de los 3.873.000 ingresos hospitalarios en centros de todo el país, 583.800 correspondieron al segmento de población de 75 y más años, donde se da una mayor cronicidad de las dolencias, y de éstos más de 140.000 personas necesitaron una cama en un hospital en más de una ocasión. En la distribución por días, 282.000 ancianos estuvieron hospitalizadas de 1 a 7 días y algo más de 300.000 permanecieron en cama más de una semana. Los motivos que llevaron a la hospitalización fueron la intervención quirúrgica (204.000 casos), el estudio médico para recibir un diagnóstico (168.000) y el tratamiento médico sin intervención quirúrgica (cerca de 194.000), y la forma de llegada a la atención hospitalaria fue a través de urgencias mayoritariamente (430.000 casos), frente a 153.000 que fueron atendidos tras un ingreso ordinario.
De acuerdo con esta encuesta, 1,3 millones de personas entre 65 y 74 años y 1,2 de más de 75 años reconocen que sí han estado limitados en el último año por algún problema o enfermedad crónica o de larga evolución.
Mejora de la calidad de vida
En opinión de Juana Sánchez, responsable del grupo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Medicina General (SEMG) y profesional con más de 22 años de servicio, 'está claro que los cuidados domiciliarios mejoran la calidad de vida del paciente y la del cuidador. Ésa es la principal característica, la calidad en los servicios que se le dan al paciente, porque se le dan en el entorno que él conoce, se le facilita al cuidador la posibilidad de tener muy cercano al médico y a la enfermera, e incluso todo aquello que necesite en su entorno'.
'Todos los estudios que se han hecho en pacientes con hospitalización a domicilio indican que mejora la calidad de vida, ésa es la expresión subjetiva que te da el sujeto al encontrarse mejor porque no cambia su entorno', subraya. De todas formas, la sensación de los pacientes de que donde mejor van a estar atendidos es en el hospital está aún muy presente en la sociedad: 'Lo que hay que garantizar es que los recursos sean suficientes, es decir, para tú poder hacer un servicio de hospitalización a domicilio, sea de pacientes terminales o de otro tipo, se tienen que garantizar los servicios, es una premisa de la que se parte, tú no dejas al individuo abandonado en el domicilio. Tiene que haber un equipo que se haga cargo de él, y un cuidador principal que esté a cargo, que haga de nexo entre el equipo y el paciente. Sin esa premisa no puedes hacerlo, ni la hospitalización ni los cuidados, tiene que haber un equipo suficiente formado y con capacidad para llevar adelante esos recursos y un cuidador que mantenga informado al equipo y que garantice los cuidados las 24 horas del día. El cuidador sabe que tiene el soporte del equipo, al que le puede llamar en cualquier momento para resolver las dudas', en palabras de esta experta.
Según la doctora Sánchez, en el caso de los cuidados paliativos 'todo está protocolizado, y está clarísimo que el paciente donde desea fallecer es en su domicilio, y aunque hay algunos casos en los que no puedes garantizar ese servicio o ese cuidado por determinadas zonas o porque no haya un equipo que se pueda hacer responsable o porque no haya una formación adecuada 'que eso casi nunca ocurre', generalmente, es muy raro que la familia desee estar en un servicio hospitalario, habitualmente se desea el tratamiento domiciliario'.
Aproximadamente, un médico de Atención Primaria, con respecto al grupo de pacientes paliativos, tiene al año entre 2 y 3 enfermos terminales de cáncer, 'y el 90 por ciento te dice que prefiere estar en el domicilio. Lo que suele ocurrir casi siempre es o bien una complicación que impida que se pueda acceder al tratamiento a domicilio, entonces puede suceder que el paciente fallezca en el hospital, o bien que haya un fracaso del cuidador, son las dos causas de reingreso en el hospital'.
Fracaso del cuidador
En ocasiones, el cuidador 'aunque sería más preciso hablar de cuidadora, pues es la mujer la que más se ocupa del familiar enfermo' no puede soportar la ansiedad de ver cómo una persona querida cada día se va deteriorando poco a poco, y entonces se da una sobrecarga, se da un fracaso. 'Puede ser una sobrecarga emocional o física 'explica esta doctora' y entonces ya no puede garantizar los cuidados y hay que estar supervisándolo. Y para garantizar esa supervisión, el hospital tiene más facilidad y capacidad, porque siempre puede apretar un botoncito. A veces, el cuidador está enfermo, o pasa muchas noches sin dormir, y tiene molestias porque es una persona querida. Es totalmente comprensible'.
Precisamente, la Encuesta Nacional de Salud aborda también este aspecto, aunque desligándolo de la hospitalización propiamente dicha por una enfermedad: de casi un millón de personas de 75 años o más con dificultades para realizar las actividades de la vida diaria, 876.000 declaran que sí precisan ayuda de otras personas. Más de 766.000 personas refieren problemas de orden físico, casi 50.000 de orden mental y 178.000 de ambos tipos.
La decisión final 'domicilio u hospital' para recibir el adecuado tratamiento siempre se realiza de forma consensuada, aunque generalmente la familia y el propio enfermo ven pronto las ventajas de ser atendidos en su entorno. Según refirió González Ramallo en el Congreso Nacional, un 23 por ciento de los pacientes cuyo seguimiento se realiza en el domicilio consideran que reciben la misma atención que en el hospital, incluso mejor, y más de un 70 por ciento repetiría en esta modalidad si tuviera que ser hospitalizado de nuevo.
La hospitalización a domicilio puede precisar técnicas que habitualmente la asistencia domiciliaria no tiene por qué requerirlas. Los cuidados son entonces diferentes, ligados en un caso a un aspecto más social y en otro a uno más sanitario. 'Las técnicas mínimamente invasivas se pueden realizar perfectamente a domicilio', recuerda la doctora Sánchez. En su opinión, 'el modelo siempre es mejorable, y creo que tiene que basarse en una mejor coordinación entre la Primaria y la Especializada. Si no hay una potenciación de la A.P. y una mejor coordinación con la Especializada, vamos a tener muchas dificultades para mantener el modelo y mejorarlo, en eso soy un poco crítica'.
Atención domiciliaria, distinta
a hospitalización a domicilio
La doctora Esther Limón, coordinadora del grupo de trabajo de Atención Domiciliaria de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (Camfic) destaca que 'idealmente la hospitalización a domicilio surgió para las altas precoces en las intervenciones... luego lo que pasa es que también nos envalentonamos, y ante algunas circunstancias que son complicadas, hay un profesional al que no le importa ir al domicilio y atender al paciente. En cambio, atención domiciliaria es hacer en el domicilio lo que haríamos en el centro. No somos lo mismo, lo que pasa es que nos pisamos a veces el terreno, médicos de cabecera muy atrevidos hacen cosas de hospitalización a domicilio, y al revés, gente de hospitalización a domicilio hace lo que tendríamos que hacer nosotros', señala.
A su entender, la coordinación entre Primaria y Especializada 'se podría mejorar. En hospitalización a domicilio creo que tienen que tener muy claro cuál es su perfil de paciente. Los pacientes no son de nadie, lo que a todos nos tiene que interesar es que el enfermo sea atendido por el recurso adecuado, aunque cada vez lo tienen más claro. Luego están los elementos de coordinación entre ellos y nosotros, pero esto es la misma historia que nos pasa entren Atención Primaria y Hospitalaria. Con el domicilio nos pasa lo mismo. Si en el centro del sistema está el paciente, ponernos todos de acuerdo. Eso no debe suponer gran problema'.
La elaboración, ahora en curso, de la nueva Ley de Dependencia es para la doctora Limón un punto clave a la hora de abordar, desde todas las esferas, el papel fundamental del cuidador, sin el que la asistencia 'sanitaria o social' domiciliaria no existiría. 'Estamos todos muy expectantes a que con la nueva Ley de Dependencia, se plantee la orientación de los servicios sociosanitarios hacia este tema, que se aborde la remuneración a cuidadores. De alguna forma, tendría que quedar cubierta, porque el cuidador pierde tiempo, dinero, posibilidades laborales, básicamente son mujeres en la cuarentena, y cincuentena de su vida, muchas dejan de trabajar, están hipotencando su futuro por cuidar a alguien, eso sí que es un tema que nos preocupa, porque cuidar a alguien provoca cansancio físico y emocional, y a la larga enfermedades'.
Muchos hospitales aprovechan la tecnología punta para aplicarla a sus equipos domiciliarios
Según los datos de la semFYC, los médicos de familia en España realizan cada semana 350.000 atenciones a domicilio.'Son muchas si nos comparamos seguramente con las atenciones a domicilio que hacen otros servicios, hospitalización a domicilio, tipos de soporte. Son pocas dentro del volumen de la actividad que nosotros hacemos. La reflexión no es tanto la cantidad de lo que estamos haciendo sino que ahora nos toca pensar en la calidad de lo que estamos ofreciendo, yo creo que podemos asumir muchas más atenciones. En la época de las telecomunicaciones, no sé si tenemos que aumentar en número, pero sí en calidad de la prestación que ofrecemos', observa este experto.
Más allá de las asistencias a domicilio que realizan los médicos de Primaria, el primer nivel asistencial también aborda a muchos pacientes que, aunque en casa, han estado oficialmente hospitalizados. Según el estudio Envejecimiento y hospitalización domiciliaria, realizado a partir de la unidad de hospitalización a domicilio del centro Dr. Peset de Valencia con 799 enfermos, el 62 por ciento de los pacientes que recibían el alta en su casa-hospital tenían como destino la Atención Primaria, frente a un 6 por ciento que iba a consultas externas y a un 9 por ciento que requería reingreso. En este trabajo, sólo un 5 por ciento de los pacientes fueron hospitalizados en casa llegados desde Primaria.
Los enfermos se dividían por sexos a partes iguales prácticamente, y las mujeres tenían una edad media de 75 años por 70 de los hombres. En su mayoría, 66 por ciento, se trataba de enfermos pluripatológicos (tumores, enfermedades del aparato circulatorio, del genitourinario...) en procesos agudos y crónicos. Los autores señalan que para grupos de población adulta o anciana con pluripatologías crónicas o terminales la hospitalización domiciliaria 'encuentra todo su significado y ha demostrado ser una herramienta eficiente. No obstante, el desarrollo de la hospitalización a domicilio no debería llevarse a cabo de forma ajena a la Atención Primaria constituyendo una red paralela de servicios'.
Buen modelo
En opinión de Juan Carlos Colmenarejo, responsable del grupo de Ancianos de SEMERGEN, 'el actual modelo por sí mismo es bueno, aunque muchos ancianos no están ingresados en el hospital porque los estamos llevando nosotros realmente, en EPOC o en infecciones urinarias, por ejemplo. Evidentemente, estamos quitando al sistema muchísimas hospitalizaciones en centro y en domicilio'. Según este doctor, no hay grandes diferencias entre el porcentaje de éxitos que se consigue en domicilio con el que se logra en hospital, pero, sin embargo, el ahorro de costes es tremendo, y luego la satisfacción del paciente es mayor, porque se trabaja en equipo multidisciplinar'.
También Colmenarejo entiende que la futura Ley de Dependencia es 'importantísima' en este contexto de la atención en el hogar 'porque es necesaria una buena coordinación entre los servicios sanitarios y los sociales, y se requiere mucho dinero claramente para que salga adelante y funcione bien'.
Para Alberto Alonso, responsable del Grupo nacional de Cuidados Paliativos de semFYC y responsable del equipo de soporte de ayuda domiciliaria del hospital La Paz 'no hay duda de que la mayoría de los pacientes quieren estar en domicilio, y sobre todo si tienen un buen apoyo, hasta el punto de que el apoyo social condiciona mucho más los ingresos que la sintomatología de los pacientes'.
'Una cosa fundamental para la atención domiciliaria es una absoluta buena coordinación con el hospital, por ejemplo, nuestros pacientes hacen una radioterapia de forma externa y vuelven a casa el mismo día, eso sólo se puede conseguir con una buenísma coordinación hospitalaria, y una de las funciones claras de los equipos de hospitalización domiciliaria o de los equipos de soporte es favorecer la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales', apunta.
Alonso reconoce que cuando no hay unidad de soportes es difícil mantener los enfermos 'porque te falla la coordinación con el hospital y, en segundo lugar, también depende de las características del paciente, pero fundamentalmente porque tenga o no tenga un buen apoyo familiar. Y lo mismo, si no hay camas suficientes a veces hay que forzar el domicilio, ambas cosas son malas, lo que hay que tener es el recurso adecuado'. 'Yo creo 'añade' que la pata que suele fallar más es que haya suficiente soporte domiciliario, soporte de atención sanitario, no soporte social, porque en nuestro país, aunque se diga lo contrario, hay un buen soporte familiar'.
Alonso subraya que cuando hay un buen programa de soporte a domicilio, los ingresos disminuyen en un 50 por ciento en patologías como EPOC o insuficiencia cardiaca, es decir 'la efectividad de un buen poyo sanitario a domicilio es mayor que la de cualquier medicamento que dispongamos ahora mismo. En La Paz, el 33 por ciento de los ingresos en Medicina interna son insuficiencias cardiacas y EPOC reagudizados, sólo hace falta imaginar lo que supondría reducir el 50 por ciento esos ingresos'. Como sus colegas, el responsable de Paliativos de semFYC también cree que la Ley de Dependencia 'es una buena oportunidad. Estamos viendo con preocupación que se habla poco de lo sanitario y de la coordinación en este texto y mucho de lo social, y es esencial si queremos atender a este tipo de pacientes, porque hay que recordar que una de las causas más frecuentes de ingreso es la claudicación familiar y la falta de apoyo social'.
Tras la recepción del alta hospitalaria de su casa-hospital, muchos pacientes son seguidos después en las consultas de Atención Primaria
El apoyo tecnológico
Muchos hospitales se valen de la tecnología punta para dotar a sus equipos de soporte domiciliario, como el Clínico de Barcelona, que cuenta con un modelo de asistencia con telecomunicaciones muy avanzado para enfermos de EPOC. Y por ejemplo, en el Hospital Son Llátzer de Palma de Mallorca se ha informatizado un 95 por ciento de los procesos clínicos, lo que permite que, a través de una plataforma inalámbrica, el equipo médico pueda acceder a toda la información clínica de los pacientes que alberga el sistema informático. Esta forma de aprovechar al máximo la plataforma tecnológica del hospital se ha trasladado ahora a la hospitalización a domicilio, utilizando los principios de la movilidad fuera de las fronteras del hospital mediante la aplicación de tecnologías 3G y soluciones de seguridad complementarias.