Con motivo del Día Universal de los Derechos del Niño, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha querido incidir en los derechos de los niños que tienen una enfermedad crónica. De hecho, calculan que el 19 por ciento de la población infantil tiene una enfermedad crónica en edad escolar. Con el objetivo de visibilizar las necesidades de este colectivo han presentado el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’.

Dicho informe cuenta con la participación de profesionales educativos, sociales y sanitarios, familias y representantes de organizaciones de pacientes que señalan “que la situación de estos niños está invisibilizada y que, en muchas ocasiones no cuentan con ningún tipo de protección social y se quedan fuera del sistema”.

Entre esas necesidades por cubrir se destacan algunas como las relacionadas con el retraso en el diagnóstico, la adecuación del centro escolar a las necesidades de estos niños y la coordinación de los diferentes agentes sanitarios y sociales para mejorar la calidad de vida de los menores, especialmente en el ámbito de la educación.

La búsqueda de soluciones

En palabras de la presidenta de POP, Carina Escobar “queda mucho camino por recorrer respecto a los recursos que necesitan los menores en su etapa escolar, como contar con enfermeros en todos los colegios o llevar a cabo iniciativas de sensibilización”.

De esta forma, este informe propone medidas para la población infantil con enfermedad crónica como ofrecer soporte y acompañamiento al profesorado que cuenta con un niño con una enfermedad crónica en su aula, crear un protocolo de educación hospitalaria y domiciliara para estancias en el hogar inferiores a un mes o potenciar los instrumentos necesarios para la coordinación entre sistemas. Asimismo, entre otras medidas se encuentra también la incorporación de la figura del psicólogo y del enfermero escolar para mejorar la situación educativa de estos menores.

En esta línea, la consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, Mª Teresa Fernández, concluía que este estudio supone “un primer paso para sentar las bases de qué debemos hacer y hacia dónde debemos caminar para abordar la cronicidad en la infancia”. Así, desde su criterio, se trata de abordar esta cuestión, en un grupo tan vulnerable como la población infantil, mediante la coordinación y colaboración entre agentes sanitarios, sociales y educativos para ofrecer los recursos necesarios para la infancia con enfermedades crónicas.