La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) presentó a hace unos meses en el Congreso de los Diputados un Manifiesto pidiendo medidas urgentes. Entre otras cuestiones advierten de que aproximadamente el
40 por ciento de los diagnósticos de sarcoma en España son tardíos o incorrectos, e incluso uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología.
Actualmente existen ocho CSUR (Centros, Servicios y Unidades de referencia del SNS) especializados en sarcomas en España, distribuidos en Madrid, Andalucía, Cataluña y la Comunidad Valenciana. Éstos nacieron con el objeto de facilitar el acceso a los
pacientes con sarcoma, agilizar el proceso asistencial y aunar el mayor conocimiento de la patología gracias a un equipo multidisciplinar. Sin embargo, no se ha resuelto la situación de los pacientes, tal y como se expuso en las
III Jornadas ASARGA celebradas el pasado viernes en el auditorio del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), la situación de estos pacientes no ha variado. En las mismas, la presidenta de ASARGA, Mayte Deus, no ocultó su decepción por la falta de avances concretos en la mejora del diagnósticos de sarcoma, después del citado Manifiesto.
Problemas en los diagnósticos de sarcoma
Falta cultura de derivación desde Atención Primaria y desde otros hospitales al CSUR. Es difícil concienciar sobre la importancia del problema, pero los especialistas de otras comunidades autónomas no saben cómo derivar al paciente y los pacientes que pertenecen a MUFACE tienen serios problemas para llegar al CSUR”, advirtió en el encuentro Ana Paula Leiva, enfermera gestora de casos del Hospital Clínico de Madrid. El presidente de SEMERGEN en Madrid, David Palacios, ahondó en la problemática: “
No hay una guía de derivación en Atención Primaria. Necesitamos un consenso para saber encaminar si sospechamos o nos encontramos con un caso. Muchos profesionales de AP no saben, siquiera, lo que significa CSUR. No es fácil encontrar información de dónde derivar”.
El retraso en la derivación a una unidad especializada de lo
s pacientes con dolor crónico es otro reto sumado a la derivación al CSUR: de media tardan de 2 a 3 años en llegar sin haber encontrado previamente alivio a sus síntomas. Como indicó Isabel López, psicóloga del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), “el dolor afecta a todas las esferas de la persona y a veces esto es muy difícil de gestionar. La tristeza, la rabia, la ira, el miedo o la desesperación son emociones ligadas al dolor que hay que aprender a manejar”, concluye.
