El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), esta patología afecta a unos 15.000 españoles. De los mismos el 62 por ciento son mujeres y el 38 por ciento son hombres. Se trata de una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante lo que afecta enormemente a la calidad de vida del paciente.

Es por ello que AMES y UCBCares han puesto en marcha una campaña ‘Que mi fuerza sea tu impulso’ #MiasteniaVisible. El objetivo es visibilizar la enfermedad en redes sociales. Para ello se va a contar con la colaboración de profesionales sanitarios que alentarán a sus pacientes a apoyar a las personas que conviven con la miastenia. La campaña pivota sobre la idea de trasladar a los ciudadanos cómo viven las personas que padecen esta enfermedad.

Miastenia y debilidad muscular

En concreto, la miastenia es una enfermedad rara neuromuscular, autoinmune/congénita y crónica. Esta patología se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Sus síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos. En el 65 por ciento de los casos los primeros síntomas son oculares, algunos como visión doble o párpados caídos.

No obstante, el 75 por ciento de los pacientes con miastenia sufren debilidad muscular. Este es un síntoma que tiende a fluctuar sobre todo los tres primeros años. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y sobre todo a la de respirar puede llegar a derivar en consecuencias graves para el paciente. La miastenia es también conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. No obstante, el 65 por ciento de los afectados manifiestan los primeros síntomas con problemas oculares, como visión doble o párpados caídos.