En España, más de 3.000 personas padecen ELA. En Europa, la prevalencia de esta patología se estima en 5,4 casos por 100.000 habitantes.  Sin embargo, la población todavía desconoce la realidad del día a día de la ELA.  Con el objetivo de cambiar esto, se estrena el documental “Capitán Nemo”.

Se trata de la película dirigida por el cineasta Miguel Martí. La misma narra la vida de un enfermo para mostrar el día a día de la ELA. ‘Capitán Nemo’ se estrena en la 66ª edición de la Semana Internacional de Cine de Valladolid (SEMINCI). Su producción cuenta con la colaboración de Italfarmaco, la asociación adELA, Fundación Luzón e IRISBOND.

La ELA, conocida también como enfermedad de Lou Gehrig o Charcot, es una enfermedad neurodegenerativa grave que se asocia a la debilidad muscular progresiva. El Grupo Italfarmaco se ha querido sumar a esta iniciativa, mostrando su compromiso con las personas que sufren ELA, profesionales sanitarios y cuidadores. Todo con el objetivo de mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes investigando para ralentizar la enfermedad y aumentar la supervivencia.

El día a día de la ELA

Para mostrar el día a día de la ELA, el documental narra la realidad a la que se tuvo que enfrentar el amigo del cineasta, Mariano López, tras diagnosticarle ELA. Así, la película describe las experiencias y las situaciones cotidianas que tienen que vivir cada día las personas que padecen esta enfermedad.

El objetivo del director es, por tanto, concienciar a la sociedad y a las instituciones sobre la realidad con la que conviven los pacientes que sufren esta enfermedad. “Capitán Nemo” es el relato de una actitud vital contagiada y compartida. De un no rendirse para que el desenlace conocido y trágico no les impida disfrutar de los momentos. Un compromiso para que su lucha, aunque perdida para ellos, sirva a otros de ejemplo positivo”, explica Miguel Martí.

A esta idea se suma la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar.  “Es una enfermedad que se sufre en casa. Por ello, es necesario llevar a cabo acciones de sensibilización hacia la población, para reivindicar la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y para involucrar a la ciudadanía, las instituciones y empresas privadas”.