El lupus eritematoso sistémico (LES) de inicio juvenil supone un 20 por ciento de todos los diagnósticos de esta patología. Pese a ello, está considerado una enfermedad rara. No obstante, su prevalencia oscila entre 1,89 y 25,7 casos por cada 100.000 habitantes en todo el mundo. Para mejorar el conocimiento de la enfermedad, se ha puesto en marcha el Registro JULES. El mismo recopilará datos clínicos de pacientes con lupus de inicio juvenil. Este es, además, el primer registro de lupus pediátrico en España.

El proyecto, coordinado por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE). También con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo. Igualmente, con la colaboración de GSK.

Avances del Registro JULES

El Registro JULES es un estudio observacional, prospectivo y multicéntrico que ha arrancado en septiembre de 2021. El mismo estará coordinado por Alina Boteanu, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid), especialista en el manejo de esta patología.

Según la misma, este proyecto permitirá “incluir pacientes que han empezado su clínica en la infancia y ver la evolución tanto clínica como analítica, así como conocer otros datos de gran interés”. Estos datos permitirían clasificar a los pacientes según fenotipos de riesgo para ciertas manifestaciones graves, como la afectación renal o neurológica. Estas son más frecuentes en niños que en adultos. También permitirá conocer qué tipo de daño acumulan los pacientes y cómo se manejan en la vida real, así como la visión de los pacientes acerca de su propia enfermedad”.

El Registro JULES tendrá carácter nacional y se llevará a cabo en diversas unidades de Reumatología de toda España. Constará de dos fases. Una primera retrospectiva transversal, con una duración de un año. La segunda fase será prospectiva longitudinal de tres años.

En este sentido, Boteanu enfatiza la necesidad de realizar un “esfuerzo” nacional e internacional para llevar a cabo registros de este tipo. “Estos permitirían reunir un número suficientemente grande de pacientes para que las conclusiones fueran relevantes”. También para que se  pueda identificar diferencias entre países con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad.