Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. También cada año 900 pacientes de ELA fallecen a causa de esta enfermedad, ya que la esperanza media de vida es de dos a cinco años. Esto supone que quedan muchos retos pendientes en el abordaje de esta enfermedad.

Así se quiere poner de manifiesto del 15 al 21 de junio, con la celebración de la Semana Mundial de la ELA. Con motivo de la misma, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha recordado alguno de sus principales reclamos. En concreto, solicitan que todos los pacientes de ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades. Tal y como recuerdan, la ELA genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo.

“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año”, ha insistido la presidenta de adEla, Adriana Guevara. “Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”.

La realidad de los pacientes de ELA

Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias. Al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria.

Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19. Sin embargo, ese es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias de los pacientes de ELA.

AdEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. No solo un cuidador especializado. También investigación para encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad.

Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación con los pacientes de ELA y sus familias. Esto incluye atención en residencias y que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.