E.P., Madrid.- La presidenta de la Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Juana María Sáenz, ha reclamado al Ministerio de Sanidad que los enfermos de espina bífida tengan garantizados "unos niveles mínimos de atención sanitaria". Asimismo, solicitó la creación de un centro de referencia estatal, acciones de ocio para mejorar la calidad de vida y para facilitar su inclusión en el mercado laboral. España hay actualmente casi veinte mil afectados, de acuerdo con los datos de que dispone el IMSERSO.
Con motivo de la presentación del Día Internacional de Espina Bífida "a celebrar el domingo 21 de noviembre-, Sáenz hizo además un llamamiento a la prevención: "Todas las mujeres en edad fértil tienen responsabilidad, porque le puede pasar a todo el mundo". Asimismo, reiteró la vieja reivindicación de este colectivo, la consideración de carácter crónico de su dolencia, con el objetivo de "aliviar la carga económica" que los fármacos y las prótesis suponen para estas familias. "El camino es largo, pero llevamos ya muchos años trabajando en ello y tengo grandes esperanzas y expectativas de lograrlo", señaló la presidenta.
En este sentido, el director general de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección, Alfonso Jiménez, no quiso hacer "anuncios concretos" aunque sí avanzó que "en las próximas semanas" el Ministerio de Sanidad hará públicos sus compromisos de colaboración con las asociaciones de enfermos.
Según Jiménez, el Departamento que dirige Elena Salgado está "empeñado en impulsar estrategias de salud, sobre todo en campos en los que la prevención sea más efectiva", como es el caso de esta discapacidad. El alto cargo reconoció que existen posibilidades de financiar en mayor grado -e, incluso, ofrecer gratis- los fármacos y ortoprótesis para los afectados, y se comprometió "a abordarlas".
Puede prevenirse en la mayoría de los casos
Según los especialistas, la espina bífida podría prevenirse en el 75 por ciento de los casos con la ingesta de ácido fólico. Así lo afirmó en dicha rueda de prensa la responsable de la Departamento de Unidad Genética del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, María Orera. Ffrente a la facilidad para prevenirla elevando los niveles de folatos antes de la fecundación -aseguró la doctora- la intervención durante el embarazo es "muy complicada", tanto por la "elevada" mortalidad materno-fetal de las operaciones prenatales como por las características de espina bífida.
Según explicó, los anillos de la médula espinal son una de las primeras estructuras humanas que se desarrollan en el embrión, "apenas unos quince días después de la primera falta". Ello dificulta, por ejemplo, la aplicación de las terapias de regeneración celular "porque, cuando se tiene acceso a la lesión, esta ya es antigua".