Impulsar la participación de los pacientes en la I+D de los procesos los nuevos medicamentos es uno de los del XV Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Esta fecha se crea para fomentar la participación activa de los ciudadanos en la formulación de políticas europeas relativas a la salud. También en la responsabilidad social corporativa, la educación y la capacitación a nivel global.

Respecto a esta participación de los pacientes en la I+D de los medicamentos, hace apenas un año que se dio un gran paso adelante. En concreto con la publicación de una guía con recomendaciones para reforzar la participación de los pacientes en todo el proceso investigador. Todo ello fruto de la colaboración entre compañías farmacéuticas y organizaciones de pacientes.

Esta guía propone reforzar la participación de los pacientes en la identificación de necesidades no cubiertas. También en la definición de prioridades de investigación y en la redacción de los protocolos de los ensayos y los consentimientos informados, entre otras cuestiones.

Participación de los pacientes en la I+D

Las dos principales agrupaciones de pacientes en España, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes, dieron entonces la bienvenida al documento. “Este documento se hacía imprescindible”, afirmaba la presidenta de la POP, Carina Escobar. Del mismo modo, desde el Foro Español de Pacientes, su presidente, Andoni Lorenzo, declaraba que “este documento refleja y visualiza la importancia de la colaboración y participación de los pacientes en la investigación y ensayos clínicos”.

En otros ámbitos hace tiempo que se ha incorporado la participación de los usuarios finales de un producto. Así esta guía ayudará a potenciar esa participación en un área de vital importancia para los pacientes como es la investigación.

Si bien la guía ha supuesto un avance importante, aún queda trabajo por hacer. De hecho, actualmente y con el impulso de Farmaindustria, se está trabajando en una adaptación de esta guía para los pacientes pediátricos. No obstante, su participación en el proceso investigador implica una serie de singularidades que deben ser atendidas de forma específica.