Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid quiere sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha enfermedad y otras coagulopatías congénitas, y dar visibilidad a las necesidades de las 3.000 personas con hemofilia en España.

Como explica Mª Teresa Álvarez Román, jefe de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, aun existen falsas creencias como que “la hemofilia puede contagiarse, que no afecta a las mujeres o que hay una asociación entre hemofilia y VIH, lo que puede estigmatizar a los pacientes en sus centros de trabajo”.

Igualmente, Álvarez cree que “si la sociedad supiese que el paciente con hemofilia requiere de un tratamiento intravenoso, en algunos casos cada 48 horas, o que el sangrado es frecuente en las articulaciones, siendo necesario el reposo durante días, comprendería la carga de la enfermedad y el esfuerzo que le supone llevar una vida normal”.

Respecto a los retos actuales, en los últimos años el rápido avance en el desarrollo de nuevas estrategias y opciones terapéuticas para las personas con hemofilia, en particular, y con coagulopatías, en general, está permitiendo mejorar su calidad de vida. Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid señala además que “uno de los retos fundamentales que tenemos la población con hemofilia, es sin duda el acceso a los nuevos medicamentos, donde nos gustaría tener un papel más activo en la toma de decisiones”.

Una campaña en red

Si bien este año, dada la situación actual en España con motivo de la COVID-19 y las medidas de confinamiento puestas en marcha, el programa de actividades del Día Mundial de la Hemofilia ha se ha trasladado al plano digital y a las redes sociales.

En concreto, Ashemadrid, con el apoyo de Novo Nordisk, continua con la campaña #retolagota para sensibilizar a la población sobre la enfermedad. Unirse a esta iniciativa y apoyarla es sencillo: basta con compartir en redes sociales la foto de una gota –pintada, recortada, con las manos en forma de gota…- añadiendo los hashtags #retolagota, #DíaMundialHemofilia y #Ashemadrid o @hemofiliamadrid. Se quiere animar también a la participación de los niños para que creen sus dibujos y sus familias los compartan en las redes.