La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una rara enfermedad cuyos síntomas pueden confundirse con otros padecimientos respiratorios[i], más del 50% de los pacientes fallece de 2 a 3 años después del diagnóstico debido a una detección tardía y, sobre todo, a la falta de un tratamiento correcto[ii].

Diversas organizaciones de pacientes y comunidad médica en México aprovechan el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para dar voz a quienes viven con FPI, haciendo un llamado a los tomadores de decisiones para impulsar, entre otras cosas, el fortalecimiento del recién creado Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI)[iii].

Así como localización de profesionales y centros especializados en la materia; mejorar el diagnóstico y, sobre todo, facilitar el acceso a medicamentos innovadores como nintedanib, el cual ha demostrado hacer una diferencia significativa sobre la calidad de vida de los afectados.

Tratamiento innovador y eficaz contra fibrosis pulmonar idiopática

Al respecto, la Dra. Perla Basaldúa sostiene que, si bien la FPI es incurable e irreversible, hoy los profesionales de la salud ya cuentan con nintedanib, un medicamento oral antifibrótico que hace más lenta la progresión de la enfermedad en un 50% y previene la agudización de síntomas (exacerbaciones), los cuales generan mayor gasto hospitalario, discapacidad y muerte[iv].

 Indica que este medicamento, desarrollado por Boehringer Ingelheim, representa un hito de la medicina moderna porque ayuda a reducir el estrés que implica la enfermedad para el paciente, sus seres queridos y cuidadores.

Disponible en el ISSSTE

“Tenemos la ventaja de que nintedanib fue hace poco incorporado por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) a su cuadro básico de salud. Ahora, el reto es que esté disponible en otras instituciones públicas para beneficio de sus derechohabientes. Con ello, se podría evitar el sufrimiento humano, la pérdida de años-vida y, por ende, de productividad”, explica Basaldúa.

Finalmente, indicó que el Día Mundial de las Enfermedades Raras representa una oportunidad para generar un verdadero movimiento social, enfocado en cerrar las brechas de la coordinación asistencial entre gobierno, sociedad civil, comunidad médica e industria farmacéutica, a fin de sortear los desafíos que enfrentan las personas que viven con algún padecimiento de escasa prevalencia y sus familias.

 

[i] Collard H. R., et al. Patient experiences with pulmonary fibrosis. Respir Med 2007;101:1350-4

[ii] Raghu G, Collard HR, Egan JJ. et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence–based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med. 2011; 14:788–824

[iii] Asociación Latinoamericana de Tórax (ALAT), Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI). Disponible en: https://alatorax.org/es/refipi

[iv] Luca Richeldi, M.D., Ph.D., Roland M. du Bois, M.D., Ganesh Raghu, et al., for the INPULSIS Trial Investigators. Efficacy and Safety of Nintedanib in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. N Engl J Med 2014;370:2071-82. http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1402584