La alfa-manosidosis es una enfermedad ultra-rara, autosomal recesiva. La historia de un paciente pediátrico con esta patología protagoniza Rareland, una película de 30 minutos de duración que se ha presentado en la Casa del Cine de la capital italiana. Como ha explicado Enrico Piccinini, responsable para Europa y mercados emergentes de la división global de Chiesi Enfermedades Raras, “la historia parte de un caso real que conmovió al responsable de nuestra compañía en Grecia, un paciente que buscaba tratamiento. El objetivo de la cinta es concienciar a la sociedad, porque las enfermedades poco frecuentes son un asunto social”.

Dirigida por Efthimis Hatzis, Rareland repasa todo el recorrido de un paciente llamado Alexandros, que una mañana luminosa de verano, en un pueblecito griego, tiene un mareo mientras pasea con su bicicleta por el puerto y cae al agua. Sus padres, preocupados, buscan información en internet sobre los síntomas y le llevan al médico, que le deriva a un especialista en busca de un diagnóstico y un posible tratamiento.

“La misión de Chiesi es hacer una diferencia real en las vidas de los pacientes, lo más que podamos. También en sus familias, en los cuidadores y toda la sociedad. La película tiene un tono espectacular, íntimo, humano, sin gritos, mostrando la realidad de la enfermedad rara, lo que complementa nuestra visión”, ha detallado Piccinini.

Para Hatzis, la visión “es que hacemos planes para vivir nuestra vida. Y, a veces, algo cambia, se para y algo nuevo surge, como una enfermedad que impacta en toda la familia. Y hay que saber cómo manejarse. De esto va la película, de entrar en un nuevo territorio raro que llamamos Rareland”.

Desde su punto de vista, el reto fue mostrar “dónde encontrar esperanza en esta Raleland. Para mí, por supuesto que la hay. Fue una experiencia para todo el equipo que participó en la película, que tiene que ser vista como un poema”.

Incertidumbre y esperanza

Dionisi Vici es responsable de la unidad operativa compleja de Patología Metabólica y coordinador de investigación de enfermedades metabólicas del Hospital Bambino Gesu de Roma. Ha señalado, tras el pase de la película, la fidelidad con que se recoge “la incertidumbre de la familia -especialmente del hermano de Alexandros- y la esperanza de contar con un diagnóstico y un tratamiento. La comunicación es crucial en enfermedades raras y como se pone de manifiesto en el mediometraje, se establece una alianza entre la familia y el doctor. Hay una habitación para todos en Rareland, o debería haberla: desde los profesionales del hospital, a los pacientes, los familiares, los amigos. En Italia tenemos suerte, porque todos los pacientes con enfermedades raras tienen acceso gratuito a los tratamientos, no como en otros países”.

Por último, Stewart Rust, neuropsicólogo del hospital pediátrico Royal Manchester, en el Reino Unido, ha recalcado la carga emocional y social de la enfermedad en todo el entorno del paciente. “La gente no conoce las enfermedades raras, tampoco los médicos. Afectan a toda la sociedad, sobre todo al bienestar emocional, porque llevan mucha incertidumbre al adentrarse en esta Rareland oscura, de la que nunca has escuchado y por donde no sabes moverte”, ha concluido.

La película se presentará en diferentes festivales en 2023. El tráiler puede verse, con subtítulos en inglés, en el enlace: https://rarelandfilm.com/