El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha organizado una jornada para analizar la digitalización de todo tipo de datos, o big data, en el sector sanitario, que sigue evolucionando de forma exponencial. El empleo adecuado de estos datos supone "una revolución médica" y da lugar a la "Medicina de precisión", como ha indicado Fátima Al-Shahrour, de la Unidad de Bioinformática Traslacional del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO).

En su intervención, esta especialista ha ofrecido una perspectiva desde el ámbito de la investigación clínica en Oncología, "una de las áreas en las que el big data ha avanzado más". En Genómica, el objetivo es conseguir la integración de la información molecular con la información clínica, para facilitar, agilizar y optimizar su uso, abaratar costes y compartir la información. Además, la información del paciente debe ser guardada de forma segura y confidencial, y hay que tener en cuenta que puede llegar a ocupar un terabyte por paciente, por lo que son necesarias grandes infraestructuras que deben estar muy bien organizadas.

Los expertos también han valorado las cuestiones ético-legales que supone manejar esa gran cantidad de información que conlleva el big data en el ámbito de la salud, especialmente teniendo en cuenta el derecho a la protección de la intimidad, la protección de datos, etc.

"Datos de la vida real"

Por su parte, Jesús María Hernández, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, ha hablado del "Harmony Project", "el proyecto europeo más grande de colaboración a nivel público y privado" en el campo del big data, desarrollado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI), dotado con 40 millones de euros y coordinado por el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL).

Como ha explicado Jesús Hernández, el objetivo es conseguir "datos de pacientes en la vida real", y no solo la información generada en los ensayos clínicos. "No se trata de coleccionar datos, sino que vamos a trabajar para resolver las preguntas de los pacientes, como ¿cuál es el mejor tratamiento para cada persona en concreto?". El programa europeo que acaba de nacer tendrá una duración de cinco años y se llevará a cabo a través de un consorcio que reúne a 51 socios, entre los que se encuentran 7 empresas farmacéuticas de 11 países europeos.

A continuación, Julio Mayol, director médico del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, ha lamentado que se hable tanto del "modelo de negocio". "Estamos aquí para hablar de salud, y no de prestación de servicios. Todo el mundo sabe que es más importante el código postal que el código genético", ha dicho Mayol, quien también ha criticado que todavía no se haya solventado la historia clínica electrónica. "¿Qué es valor?, ¿cuál es nuestro destino? La bondad de nuestras decisiones tiene mucho que ver con nuestros resultados. Los datos son relevantes porque salvan vidas. no puede ser que se muera gente porque se han preservado los datos de otros pacientes".

Informe del big data y la salud

Más de 350 personas han participado en esta jornada celebrada en el Ministerio de Sanidad, en colaboración con la Organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y la Universidad Pontificia de Comillas de Madrid. Este encuentro coincide con la presencia en Madrid del Comité Internacional de Bioética (IBC) de la UNESCO, que está realizando un Informe sobre el Big Data y Salud, que será presentado en los próximos meses en París.