Redacción, Madrid.- Siete de cada diez personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) han estado de baja laboral a causa de la enfermedad desde su diagnóstico y el 41 por ciento ha causado baja durante el último año. Éstos son algunos de los datos expuestos en el "Libro Blanco " Macroestudio prospectivo DELPHI sobre costes sociales y económicos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn)", supervisado por el Grupo Español de Estudio de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
La EII agrupa una serie de patologías, entre ellas la colitis ulcerosa y la enfermedad de crohn, que se caracterizan por una inflamación crónica del tubo digestivo. Se estima que estas enfermedades afectan a 120.000 pacientes en España, según han coincidido en señalar expertos que han participado en la elaboración de este libro blanco, elaborado por el gabinete de estudios sociológicos Bernard Krief. Para dichos especialistas, "la incidencia aumentará de forma significativa en el año 2010, especialmente en la infancia y la adolescencia, siendo más acusada en la enfermedad de Crohn".
Actualmente, la edad media de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 20 y 30 años. "Ésta es una enfermedad de gente joven" -explica el presidente del GETECCU, Miguel Ángel Gassull. "La realidad con la que se enfrentan "añade este experto- es que no tienen acceso a un puesto de trabajo en un momento clave de su vida, que es la incorporación al mundo laboral".
El estudio refleja, además, que, en el caso de los enfermos con actividad laboral, el 10 por ciento opta por mantener en secreto su enfermedad por miedo al despido, y que el 5 por ciento ha tenido problemas en el trabajo por los problemas asociados a la patología. En los niños y adolescentes significa importantes pérdidas en su actividad escolar.
Obstáculo frente a la vida diaria
El 74 por ciento de los pacientes reconoce haber sufrido brotes de la enfermedad durante el último año, que se caracterizan por diarrea, dolor abdominal, fatiga, debilidad corporal y malestar general, que en el 80 por ciento de los casos afectan a la vida diaria.
"Hay pacientes que no pueden salir de casa, que están muy debilitados, o que tienen una fatiga casi crónica por la propia enfermedad. otros pacientes son hospitalizados frecuentemente y tienen que hacerse cargo de su situación familiar,- explica el doctor Gassull-, en estos casos faltan recursos de asistencia social". Otro aspecto que tanto la comunidad médica como las asociaciones de pacientes denuncian es la dificultad para obtener la invalidez. "Nos cansamos de hacer informes a los tribunales, pero los desestiman", añade este especialista.
En este sentido, la presidenta de la asociación de pacientes de Madrid, Consuelo Serrano, reivindica que se pueda acceder al 33 por ciento de la minusvalía en el momento en el que los pacientes son diagnosticados y pone de relieve la importancia de participar en las asociaciones "para tener un colectivo fuerte y poder así solicitar nuestras necesidades a la Administración. Pero también, para que el enfermo tenga su espacio y pueda exponer sus dudas e inquietudes, que vea que los que colaboramos en la asociación también somos enfermos y hacemos cosas".
Futuro terapéutico
Otro de los objetivos del estudio ha sido el evaluar los tratamientos existentes, así como las tendencias en el futuro. En este sentido, las terapias biológicas serán la opción terapéutica más frecuente en el tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. "Es probable que en los próximos años aumente el número de sustancias biológicas, ya que son muy específicas y actúan a niveles muy concretos de la inflamación", según el doctor Antoni Obrador, vicepresidente del GETECCU.
El objetivo del tratamiento, según explica el doctor Gassull, es "conseguir que el paciente esté libre de síntomas durante periodos de tiempo más largos. Esto es importante porque las perspectivas del paciente cambian mucho en lo que se refiere a su calidad de vida, actividad laboral, actividad social, y en muchos aspectos que influyen en el bienestar del paciente". A lo que el doctor Obrador añade que "la enfermedad afecta más a los pacientes que la viven de una manera más angustiada".
En cuanto a la adherencia al tratamiento por parte del paciente "es bastante alta en este tipo de enfermedades" señala el doctor Obrador. De hecho, el 84 por ciento de los pacientes se considera capaz de seguir el tratamiento y el 75 por ciento confía en él. Sólo un 4 por ciento deja de tomar los medicamentos porque considera que no experimenta mejoría.
Para el futuro, los avances permitirán más tratamientos ambulatorios y más espaciados de lo que son actualmente. "Ello va a influir en los costes indirectos y en los gastos de hospitalización, aunque aumenten los gastos directos en fármacos por el aumento de incidencia de este tipo de enfermedades", concluye el doctor Gassull. Actualmente, aunque existe una gran variabilidad en los costes, en función de la gravedad y extensión de la enfermedad, se estima que su tratamiento y control representa en costes sanitarios entre 371 y 782 millones de euros, y que el gasto medio de un paciente que nunca ha tenido que ingresar es de 1.730 euros anuales.