Un panel europeo de profesionales

sanitarios expertos

en enfermedad de Parkinson

(EP) ha concluido que es

necesaria una mayor disponibilidad

de tratamientos que

ofrezcan un control más fiable

y predecible de los síntomas y

que se puedan integrar más fácilmente

en las vidas de los pacientes

con este enfermedad.

Esta conclusión se produce

tras los resultados de una encuesta

(Real Life, Real PD Survey)

realizada por la Asociación Europea

de la Enfermedad de Parkinson

(European Parkinson”s Disease

Association, EPDA) con el

apoyo de GlaxoSmithKline. La

encuesta, que estudió los aspectos

menos analizados de la EP,

encontró que más de dos tercios

de los pacientes no sentían

que tuvieran el control de sus

síntomas a lo largo de las 24 horas

del día, y más de la mitad tenía

que planificar su vida diaria

alrededor de las horas en las

que tomaba los fármacos.

Este panel europeo ha extraído

las diez recomendaciones

siguientes a raíz de los resultados

obtenidos en la citada

encuesta:

” Los tratamientos de la

EP deben ofrecer un control

más fiable y predecible de los

síntomas y se deben poder integrar

con más facilidad en las

vidas diarias de los pacientes.

” Debe haber una mejor

comunicación en todo el equipo

sanitario a fin de saber qué

les importa a los pacientes como

individuos.

” Se debe animar a los

pacientes a que comuniquen

sus necesidades y expectativas

a los profesionales sanitarios.

” Debe haber una mayor

comunicación con las familias,

parejas y cuidadores de los pacientes.

” La compleja naturaleza

de la EP se debe comunicar

mejor a los pacientes y a la sociedad

en conjunto para garantizar

un mayor conocimiento

de la enfermedad.

” Los profesionales sanitarios

deben conocer mejor los

síntomas no motores de la EP.

” Debe haber un abordaje

multidisciplinar del tratamiento

de la EP con una integración

estrecha de los profesionales

sanitarios en los planes terapéuticos

de los pacientes.

” Los profesionales de

enfermería deben asumir una

mayor importancia ayudando

a los pacientes a explorar sus

necesidades individuales.

” Se debe tratar a los pacientes

como individuos, no

sólo cuando se consideran los

regímenes terapéuticos, sino

también cuando se analizan

sus necesidades ideales del estilo

de vida y sus expectativas

para vivir con la enfermedad.

” Los grupos de apoyo de

pacientes y otras organizaciones

afines deben suministrar

información clara y accesible a

los pacientes y a sus familias.

Además de concienciar sobre

las actitudes de los pacientes

hacia un mal control sintomático

y el cumplimiento de

regímenes terapéuticos complejos,

la encuesta Real Life, Real

PD Survey ha revelado algunos

datos interesantes sobre el efecto

de la EP sobre la vida diaria.

Más de las tres cuartas partes

de los pacientes tenían dificultades

para realizar adecuadamente

sus funciones por la

mañana y durante todo el día,

más de la mitad refería problemas

para asearse, bañarse y

vestirse, y casi tres cuartas partes

tenían dificultades para dormirse.

También refirieron con

frecuencia efectos sobre el estado

de ánimo como ansiedad,

frustración y preocupación.

Los hallazgos de la encuesta

confirman que hay muchos

aspectos de la EP que se han

analizado con menos detalle y

que precisan un mejor tratamiento,

para mejorar en último

término la calidad de vida

de los pacientes.