Un panel europeo de profesionalessanitarios expertosen enfermedad de Parkinson(EP) ha concluido que esnecesaria una mayor disponibilidadde tratamientos queofrezcan un control más fiabley predecible de los síntomas yque se puedan integrar más fácilmenteen las vidas de los pacientescon este enfermedad. Esta conclusión se producetras los resultados…
Un panel europeo de profesionales
sanitarios expertos
en enfermedad de Parkinson
(EP) ha concluido que es
necesaria una mayor disponibilidad
de tratamientos que
ofrezcan un control más fiable
y predecible de los síntomas y
que se puedan integrar más fácilmente
en las vidas de los pacientes
con este enfermedad.
Esta conclusión se produce
tras los resultados de una encuesta
(Real Life, Real PD Survey)
realizada por la Asociación Europea
de la Enfermedad de Parkinson
(European Parkinson's Disease
Association, EPDA) con el
apoyo de GlaxoSmithKline. La
encuesta, que estudió los aspectos
menos analizados de la EP,
encontró que más de dos tercios
de los pacientes no sentían
que tuvieran el control de sus
síntomas a lo largo de las 24 horas
del día, y más de la mitad tenía
que planificar su vida diaria
alrededor de las horas en las
que tomaba los fármacos.
Este panel europeo ha extraído
las diez recomendaciones
siguientes a raíz de los resultados
obtenidos en la citada
encuesta:
' Los tratamientos de la
EP deben ofrecer un control
más fiable y predecible de los
síntomas y se deben poder integrar
con más facilidad en las
vidas diarias de los pacientes.
' Debe haber una mejor
comunicación en todo el equipo
sanitario a fin de saber qué
les importa a los pacientes como
individuos.
' Se debe animar a los
pacientes a que comuniquen
sus necesidades y expectativas
a los profesionales sanitarios.
' Debe haber una mayor
comunicación con las familias,
parejas y cuidadores de los pacientes.
' La compleja naturaleza
de la EP se debe comunicar
mejor a los pacientes y a la sociedad
en conjunto para garantizar
un mayor conocimiento
de la enfermedad.
' Los profesionales sanitarios
deben conocer mejor los
síntomas no motores de la EP.
' Debe haber un abordaje
multidisciplinar del tratamiento
de la EP con una integración
estrecha de los profesionales
sanitarios en los planes terapéuticos
de los pacientes.
' Los profesionales de
enfermería deben asumir una
mayor importancia ayudando
a los pacientes a explorar sus
necesidades individuales.
' Se debe tratar a los pacientes
como individuos, no
sólo cuando se consideran los
regímenes terapéuticos, sino
también cuando se analizan
sus necesidades ideales del estilo
de vida y sus expectativas
para vivir con la enfermedad.
' Los grupos de apoyo de
pacientes y otras organizaciones
afines deben suministrar
información clara y accesible a
los pacientes y a sus familias.
Además de concienciar sobre
las actitudes de los pacientes
hacia un mal control sintomático
y el cumplimiento de
regímenes terapéuticos complejos,
la encuesta Real Life, Real
PD Survey ha revelado algunos
datos interesantes sobre el efecto
de la EP sobre la vida diaria.
Más de las tres cuartas partes
de los pacientes tenían dificultades
para realizar adecuadamente
sus funciones por la
mañana y durante todo el día,
más de la mitad refería problemas
para asearse, bañarse y
vestirse, y casi tres cuartas partes
tenían dificultades para dormirse.
También refirieron con
frecuencia efectos sobre el estado
de ánimo como ansiedad,
frustración y preocupación.
Los hallazgos de la encuesta
confirman que hay muchos
aspectos de la EP que se han
analizado con menos detalle y
que precisan un mejor tratamiento,
para mejorar en último
término la calidad de vida
de los pacientes.