“La figura del paciente tiene que estar presente cada vez más en las mesas donde se deciden las estrategias y las políticas”, ha resaltado Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, durante la inauguración de la VII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades’, que se ha celebrado este martes en Madrid y ha reunido a representantes de organizaciones de pacientes, Administración sanitaria, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas. Arnés considera que es posible alcanzarlo a través de las asociaciones que representan al paciente y le dan soporte trasladando sus necesidades a las instituciones.

Poniendo el foco en el paciente como “centro de atención de la empresa farmacéutica”, el director general de la patronal ha añadido que “la investigación y el acceso [a los medicamentos] son los aspectos fundamentales que regentan sin duda el objetivo último de la industria farmacéutica”.

Arnés ha asegurado que la conciliación entre sostenibilidad y acceso a la innovación es posible y ha recordado los mecanismos que administraciones y laboratorios vienen aplicando para la incorporación de los medicamentos innovadores, “desde los contratos de riesgo compartido y los techos de gasto hasta el Convenio con el Gobierno, por el que las compañías nos comprometemos a devolver la diferencia si el gasto público en fármacos crece más de lo que lo hace el PIB”.

No obstante, en este sentido, el director general de Farmaindustria también ha manifestado su “preocupación” por el acceso equitativo a los medicamentos, “porque vemos que los tiempos de acceso a las innovaciones, en algunos casos, son elevados, y que empieza a haber problemas de equidad dentro del país cuando el medicamento ya está comercializado, como denunciaba hace unos días un informe de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)”.

Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario

Sobre las nuevas necesidades, ante un nuevo perfil de paciente, con más acceso a información, la implantación de las nuevas tecnologías en la cadena del sistema sanitario o el hecho de que la cronicidad está asentada en España, se ha debatido en una mesa redonda precisamente la posición del paciente ante el profesional sanitario y su forma de interactuar.

Respecto a las expectativas de los pacientes cuando acuden al sistema sanitario y se relacionan con sus profesionales, Alicia Campos, directora gerente de la Federación Española de Parkinson (FEP), ha apuntado que “hay que tener muy en cuenta los procesos a largo plazo”, al referirse a enfermedades crónicas como el párkinson, por lo que señala que “la relación con los profesionales sanitarios ha de ser muy fluida porque los pacientes demandan el mejor trato posible desde el punto de vista asistencial”.

Por su parte, Francisco José Sáez Martínez, responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), considera que “lo que el paciente espera del profesional sanitario es que le preste atención, que le escuche, que esté motivado para intentar solucionar su problema y que no mire tanto al ordenador y que mire más a los ojos del paciente”.

Desde el punto de vista asistencial hospitalario, Elena López Pérez, enfermera del Hospital de Guadarrama (Madrid), ha apuntado que en una planta de un hospital “se ve mucho el cambio de paciente” y precisa que la cuestión de abordar la cronicidad les plantea muchos retos tanto en Atención Hospitalaria como en Atención Primaria, ya que “los tiempos, los cupos y la dotación de personal y la conformación básica del sistema tiene que cambiar”.

En cuanto al nuevo perfil de paciente que acude a los profesionales sanitarios, con más información y más demandas, Alicia Campos expone la dificultad que imponen los tiempos breves de consulta y la importancia de una información y formación al paciente para poder estar preparado para comunicar de la manera más efectiva posible sus necesidades en esos minutos.

En este sentido, Aníbal García de Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia  (Fedhemo) y secretario general de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), afirma como un problema la “infoxicación” existente en la sociedad: “es más fácil acceder a información errónea que de calidad”.

Llegados a este punto, se ha planteado en la mesa de debate si las nuevas tecnologías, las aplicaciones, los dispositivos, etc., favorecen o dificultan la relación con los pacientes. En algún caso se ha apreciado que la dispersión y la multitud de soluciones tecnológicas no concentra una aplicación real y útil para solucionar los problemas de los pacientes, como sostenía Alicia Campos; y en otro, se ha mostrado una apuesta por los beneficios de la innovación: “las nuevas tecnologías han permitido que una caja de medicamento tenga una matrícula donde está indicado desde su fabricación hasta su dispensación”, ha explicado Javier Quintanar, farmacéutico comunitario en Pedro Muñoz (Ciudad Real).

Premios y clausura

El foro ha contado con otras mesas de debate en torno al paciente, en las que se ha hablado sobre su relación con el sistema sanitario, la importancia de los portavoces y se han presentado distintas actividades que han puesto en marcha las asociaciones.

Finalmente, se ha hecho entrega de los ‘V Premios Somos Pacientes’. En la categoría ‘Pacientes’ se ha premiado, en la subcategoría ‘Mejor desarrollo web o aplicación’, a ‘NeuroFit app’, una aplicación diseñada por la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson para acompañar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios; en la subcategoría ‘Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales’, se ha galardonado a la campaña ‘#LaHistoriaInvisible’, impulsada por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) con el objetivo de dar a conocer los efectos menos visibles de esta enfermedad.

Asimismo, como ‘Mejor iniciativa de servicio al paciente’ se ha premiado al ‘Hotel El Sueño del Infante’, de la Asociación AFAUS pro Salud Mental de Guadalajara, el primer hotel de España en el que el 90 por ciento de la plantilla son personas con discapacidad por trastorno mental;  en la subcategoría ‘Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación’ se ha otorgado el premio a la Asociación Pulseras Candela por su proyecto ‘Nacidos para investigar’; mientras que el premio a la ‘Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes’, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación online con la participación de más de 32.000 votantes, ha sido para la Fundación ALPE Acondroplasia por la organización del Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas.

Por último, en la categoría ‘Sociedad’ se ha galardonado al Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Torrejón (Madrid) por la puesta en marcha de ‘Escuela de Padres’.

La clausura de la jornada ha corrido a cargo de las ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, en cuya intervención ha recalcado la necesidad de que el sistema sanitario “humanice” al paciente, y ha añadido que el actual modelo debe “abrirse” a un paciente activo que, en el desarrollo de sus capacidades, asume la corresponsabilidad y liderazgo de su propio proceso. En este aspecto, en coincidencia con Humberto Arnés al inaugurar la jornada, Carcedo ha subrayado la importancia que tiene la participación de los pacientes, a través de las organizaciones, en las políticas sanitarias, ya que gracias a ello se pueden crear políticas “más consistentes y duraderas”.

Somos Pacientes es una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.830 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.