La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado en Madrid su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo eslogan en esta ocasión es "Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”. Muestra de esa visión global será su representación esta misma semana en la sede de Naciones Unidas, en la que se debatirá sobre la necesidad de impulsar una Resolución de la Asamblea General en materia de enfermedades raras. Todo ello con tres objetivos: tener una definición internacional sobre estas enfermedades, contar con redes de centros de referencia a nivel mundial y planificar una estrategia común.

Y es que pese a las diferencias de culturas y de sistemas sanitarios, los problemas en cuanto al diagnóstico tardío y el acceso a fármacos parecen ser un nexo entre todos los países. Tal y como expresaba Alba Ancochea, directora de FEDER, en España los pacientes esperan una media de 4 años para tener un diagnóstico, y para lograrlo, el 27 por ciento se ha visto obligado a desplazarse de comunidad autónoma. Pese a ello, destaca el buen hacer de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), puesto que el 85 por ciento de los pacientes que han accedido a los mismos se muestran muy satisfechos.

Pero el problema no solo está en el diagnóstico, sino también en el acceso a los tratamientos, ya que como recordaba la directora de FEDER, siguen existiendo “serias dificultades para agilizar la autorización de medicamentos huérfanos en España, pese a que estos ya están autorizados por la Agencia del Medicamento Europea”. Una situación que además se ve afectada también por la inequidad existente entre las diferentes autonomías.

El papel de la Comunidad

Pese a mostrar los fallos, desde FEDER también querían agradecer los aciertos, como es el trabajo que realiza la Comunidad de Madrid, donde se encuentran gran parte de los CSUR de referencia para los pacientes de toda España. A este respecto, el consejero de Sanidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, ponía de manifiesto el trabajo realizado a través del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Asimismo, destacaba otras acciones como el programa de cribado neonatal que ya es capaz de identificar un total de 19 patologías, o la labor del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes.

Por su parte, el presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, también quería dedicar unas palabras en este acto, recordando que en Madrid hay un total de 400.000 personas afectadas por una enfermedad rara, “no solo en su estado físico, sino también emocional y en su entorno social”. Igualmente recordaba que “lo que nunca es raro es el esfuerzo de los cuidadores”, a los que el sistema de salud debería prestar más atención. No obstante, según datos de FEDER, el 70 por ciento de los cuidadores se ve obligado a reducir su jornada laboral o abandonar su puesto de trabajo, teniendo un riesgo tres veces mayor a una depresión. El 65 por ciento de estos cuidadores son mujeres.

La importancia del apoyo social

En cuanto a la propia campaña, Juan Carrión, presidente de FEDER, explicaba que la misma contará con el apoyo del presentador Christian Gálvez para darle una mayor visibilidad, también a través de las redes sociales gracias al hashtag #SomosFEDER. Uno de los objetivos claves de FEDER es conseguir actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que cumple 10 años y que no se actualiza desde 2014, por lo que según Carrión, “necesita ser evaluada y actualizada al contexto actual”.

Asimismo la campaña contará con una web propia, con publicidad en las marquesinas de los autobuses y con la iniciativa de una recogida de firmas, que el año pasado ya sobrepasó los 100.000 apoyos, además de un centenar de actividades a lo largo de la geografía española.