FEDER se une a la campaña ‘30 millones de razones para una Acción Europea’. La Federación Española de Enfermedades Raras forma parte ya de la iniciativa ‘30 million reasons for European Action’, impulsada por EURORDIS. El objetivo es garantizar que las personas que conviven con enfermedades raras «no se quedan atrás» en 2030. En redes sociales esta campaña cuenta con la etiqueta #30millionreasons. Asimismo, la iniciativa incluye una estrategia de incidencia política vinculada con eurodiputados del Parlamento Europeo.

La campaña surge después de la puesta en marcha del estudio ‘Rare 2030’, dirigido por EURORDIS. Este proyecto reunió durante 2020 a pacientes, profesionales y líderes de opinión para identificar recomendaciones que construyan un marco político que mejore la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. La Federación ha informado que tres millones de personas tiene alguna de estas enfermedades en España, y unos 30 millones en Europa.

Para lograr estas recomendaciones, se celebraron conferencias en diferentes Estados europeos, entre ellos España, gracias al impulso de FEDER. Especialistas y pacientes pusieron en común su experiencia en diversas conferencias celebradas en distintos países europeos, como España, Francia e Italia. Posteriormente, se realizó un informe con más de 30 propuestas que FEDER trasladó al Ministerio de Sanidad.

Otra propuesta es la creación de un marco político europeo, ya que «las acciones a nivel de los Estados miembros por sí solas o los cambios legislativos en áreas específicas no son suficientes», según ha indicado FEDER.

Campaña ‘30 millones de razones para una Acción Europea’

Las asociaciones han invitado a todo el colectivo a sumar sus propias experiencias a través de esta campaña ‘30 millones de razones para una Acción Europea’. La idea es trasladar a Ursula von der Leyen, presidenta de la Comisión Europea, su razón por la que Europa necesita tomar medidas para un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara de aquí a 2030.

‘Rare 2030’ surgió «para guiar una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá». Según FEDER, tiene una dimensión nacional, porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales de 10 años. Muchos países, como España, ya han llegado a su fecha de renovación. Además, el proyecto coincide con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible.