Redacción, Madrid.- La Federación Española de Enfermedades Raras ha enviado una carta abierta al presidente del Gobierno, Rodríguez Zapatero, en el que le expresa su preocupación por el posible recorte de un 35 por ciento en el presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea en 2006. Desde FEDER se ha pedido el apoyo de Zapatero en la negociación que tendrá lugar los próximos días, bajo la presidencia de la UE por el Reino Unido.
La Federación le recuerda al presidente del Gobierno que las políticas de salud pública nacionales abordan, en primer lugar, asuntos como el cáncer, envejecimiento, obesidad o diabetes. Sin embargo, cada año nacen 13.243 niños con una enfermedad genética rara, que se desarrollará durante la infancia o en la madurez, aseguran en la misiva.
En el campo de las enfermedades raras las actuaciones llevadas a cabo a nivel europeo son muy efectivas, afirman y deben, por supuesto, ser apoyadas a nivel nacional por los Estados Miembros, por distintas razones. Entre ellas, destacan que los pacientes están repartidos geográficamente y los ensayos clínicos en enfermedades raras sólo se pueden efectuar a nivel internacional, en especial a nivel europeo. Aseguran que los expertos son pocos, por lo que es necesario darles los medios apropiados para comparar e intercambiar sus experiencias y buenas prácticas.
La carta recoge que los centros especializados en cada enfermedad no pueden existir en cada una de las 317 regiones de Europa, por lo que es necesaria que una cartografía de los centros especializados existentes a nivel nacional y europeo, facilite y mejore la atención sanitaria a los pacientes.
Además, aseguran que a pesar de ser la tercera prioridad de los ciudadanos de la UE se tiene asignado solamente el menor presupuesto de todas las Direcciones Generales de la Comisión. Para el presupuesto del 2006, afirman, los gastos de la Comunidad para Agricultura son de 112 euros por habitante de la UE, el de adhesión de 7 euros y los gastos para Salud Pública apenas representan 1 euro.
