El diagnóstico de enfermedad crónica grave genera un alto nivel de angustia e incertidumbre tanto en el paciente como en su familia. En el caso de las Enfermedades Raras (ER), el impacto es mucho mayor, por el largo proceso que deben seguir muchos pacientes y familiares hasta conseguir un diagnóstico correcto y por la realidad de una enfermedad casi siempre muy grave, que carece de tratamiento específico y en la que la información suele ser deficiente.

Consciente de este problema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con Merck Serono (División biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck), acaba de publicar la primera Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras, dirigida a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud.

'Esta guía supone la oportunidad de compartir los 10 años de experiencia de FEDER con todas las personas que, de una u otra manera, están relacionadas con las enfermedades raras. Su objetivo es aportar las herramientas necesarias para que todos los afectados puedan afrontar las dificultades a las que se enfrentan y ofrecerles un apoyo psicológico que ayude a mejorar su calidad de vida y que facilite su integración en la sociedad', ha explicado Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

La guía está disponible en: www.feder.org.es o también puede solicitarse en formato papel a través del e-mail: [email protected]

Más información: Fundación FEDER. Tel. 902 18 17 25