"Hay que personalizar los tratamientos de la EM”. Esta fue una de las ideas clave en la que coincidieron los especialistas y pacientes que se dieron cita el viernes pasado en la V edición del encuentro “EMredes”, la cita anual que reúne a la comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM).

El encuentro, organizado por Everyone plus, con la colaboración de Sanofi-Genzyme, Internet República y DM Dima, se celebró de forma presencial, con aforo limitado y se pudo seguir por streaming en directo, e interactuar en las redes sociales.

En EMredes21 participaron relevantes perfiles digitales de pacientes y profesionales de la comunicación y redes sociales que debatieron en igualdad, y analizaron en cuatro Chester los temas que más preocupan a especialistas y pacientes.

Alfredo Antigüedad, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, en Bizkaia y profesor de Neurología en la UPV, recordó que en los últimos años se ha asistido a una auténtica revolución en los tratamientos de la EM. “Hemos pasado de tener las salas de espera de nuestras consultas llenas de sillas de ruedas a salas de espera llenas de gente con prisa”, explicó

Ponentes del primer Chester del V encuentro EM redes

Funes, Clara Pariente, Alfredo Antigüedad y Mónica Galán

Medicina personalizada

Según el neurólogo en la EM se ha pasado de realizar una medicina paternalista, a una medicina compartida. “Este cambio se ha producido porque los pacientes con esta enfermedad son pacientes activos que han tomado las riendas de su enfermedad”.

Incidió en que la comunicación médico-paciente en la EM es fundamental. “Si informas bien, formas al paciente, pero informar no es decir solo cosas, sino lo que quieres que llegue al paciente".

Al igual que Antigüedad, la paciente activa de EM, Clara Pariente, periodista especializada en marketing digital, abogó por una comunicación permanente con el neurólogo.

Carmen Funes, enfermera, psicóloga y presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, SEDENE, reconoció el avance en las terapias frente a la EM y en el papel activo de los pacientes.

Sin falsas expectativas

Subrayó también la necesidad de que el paciente pueda negociar con su especialista el modo de vivir su patología, “pero también deben de tener claro que su enfermedad, por ahora no tiene cura”. Se generan muchas expectativas en las redes sociales, que hacen pensar a pacientes de EM, "que esta enfermedad es un paseo por las nubes. Hay que bajarles a la tierra”.

Los tres ponentes se refirieron al papel jugado por la tecnología durante la pandemia. “Fue importante, pero las llamadas telefónicas, las consultas telemáticas tienen que ser para cosas concretas; son de trámite porque no aportan valor al manejo de la enfermedad”.

En el Chester 2 se abordó la evolución de los tratamientos, desde el año 1995 con la aparición del primer tratamiento para la EM. Ahora, insistieron los especialistas, “asistimos a una revolución de fármacos y próximamente llegarán más”.

Chester 2 del V encuentro en redes de la EM

Haydee Goicoechea, Ramón Arroyo y Lucienne Costa.

La doctora Lucienne Costa, neuróloga e investigadora en EM del Ramón y Cajal, explicó que la mayor disposición de fármacos ha abierto un abanico de posibilidades a los neurólogos. “Ahora no solo tenemos que pensar en la gravedad de la enfermedad, sino en elegir la mejor terapia”.

Tratamientos personalizados

Ramón Arroyo, paciente activo de EM, cuya historia de superación inspiró la película ‘100 metros’, interpretada por Dani Rovira, reconoció que su especialista siempre le dio la oportunidad de tener voz y voto en el curso de su enfermedad.

“La industria farmacéutica tiene que tener en cuenta que sus fármacos, su investigación nos permite a 50.000 personas vivir, tener una familia, una hipoteca y hacer una vida normal”.

Arroyo, al igual que la neuróloga del Ramón y Cajal, recordó que en esta enfermedad “no hay café para todos. Cada paciente es distinto; los tratamientos no funcionan igual en todos: las moléculas cada vez son más específicas y beneficiosas para el paciente”.

En esta línea, Haydee Goicoechea, enfermera de Práctica Avanzada en EM del Hospital Gregorio Marañón, puso en valor la actividad investigadora de la enfermería, “que sigue infravalorada”. Expusieron que es fundamental  que los especialistas y pacientes estén en las redes sociales para propiciar la información de buena calidad.

Rehabilitación

El Chester 3 se centró en la importancia de mantenerse activos y de los beneficios que aporta a los pacientes la rehabilitación física y psicológica.

La doctora Celia Oreja-Guevara, neuróloga y jefa de Sección de Neurología del Clínico San Carlos, subrayó la importancia de la rehabilitación en la EM para alcanzar una mejor calidad de vida física y mental.

Chester3 encuentro EM en redes

Celia Oreja-Guevara, Alberto José Ruiz, Esther Moyano.

En este sentido, se manifestaron también Almudena Chao Escuer, fisioterapeuta especializada en patología neurológica, y Alberto José Ruiz Maresca, psicólogo general sanitario de la Asociación granadina de EM. "Los pacientes que dispongan de cuidados más completos tendrán mejor calidad de vida”, sentenciaron.

¿Y la salud mental?

En el Chester 4 se habló sobre la salud mental tras la pandemia, emociones, ansiedad, miedos, depresión, relaciones sociales. Mar Mendibe, neuróloga del Hospital de Cruces, explicó el aumento de cuadros depresivos y de ansiedad en pacientes de EM.

“Estamos viviendo momentos de gran incertidumbre que ha provocado un aumento de los problemas psiquiátricos y psicológicos en la población general y en personas cada vez más jóvenes”, añadió.

En opinión de Mendibe, estos problemas psicológicos se han traducido en un empeoramiento de los síntomas invisibles: fatiga, insomnio, contracturas musculares, apatía, menor energía, “aunque no en un mayor número de brotes”.

Subrayó que, durante la pandemia, los neurólogos han trabajado intensamente para reducir la incertidumbre. “Porque el exceso de información generaba confusión”, indicó, al tiempo que incidió en que las enfermedades psiquiátricas son un problema de salud pública.

Paula Pereira, Alberto Luque, Javi Granda y Mar Mendibe.

Para la neuróloga, las redes sociales que mejor han funcionado entre los pacientes durante la pandemia han sido las que han ayudado a compartir experiencias y han aportado información rigurosa.

El estigma persiste

Opiniones que fueron compartidas por Paula Pereira, farmacéutica y paciente activa EM y blogger, y Javi Granda Revilla, periodista especializado en salud, vocal de la ANIS, y Albero Luque, enfermero de emergencias. “Si algo bueno nos ha dejado la pandemia es que ahora nos miramos a la cara”, apuntó Pereira.

Granda  hizo hincapié en el estigma que sigue persiguiendo a las personas que padecen una enfermedad mental. “He acompañado a mi mujer al psiquiatra en numerosas ocasiones y jamás me han preguntado cómo estaba yo. Hay mucho camino por recorrer; la medicación ha mejorado, pero esto no es suficiente”, recalcó.

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Foto de familia de todos los participantes en el evento.

Ventilar emociones

Alberto Luque, enfermero de emergencias y escritor, apostó por “ventilar las emociones”, al tiempo que criticó los mensajes contradictorios y bastantes mejorables dados en la pandemia. “Ha habido cosas que se sabían y que luego se hicieron mal; la comunicación a los pacientes podría haberse hecho mejor”, sentenció.

Siguiendo la dinámica del encuentro en cada Chester, además de los ponentes, la periodista Marta Fernández Rivera, del equipo de organización y comunicación de @em_redes, fue la encargada de trasladar los comentarios y las preguntas que se realizaron en las redes sociales.