“Hay que tratar cuanto antes los cambios de la EM”, sostuvo la doctora Victoria Galán Seco, especialista del Servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, en el encuentro Cuando la EMprogresa, organizado por Novartis.

La experta en enfermedades desmielinizantes reconoció que identificar el momento en el que la esclerosis múltiple (EM) ha evolucionado de EM Remitente Recurrente (EMRR) a EM Secundaria Progresiva (EMSP) no es inmediato. “El cambio es gradual. Ambas formas se pueden solapar durante un tiempo. Por eso, el diagnóstico es complejo, aunque cada vez tenemos mejores herramientas”.

Durante este tiempo, la intensidad y frecuencia de los brotes disminuye o desaparece, mientras que el nivel de discapacidad aumenta con el tiempo. Por eso, la doctora Galán señaló la importancia de observar la evolución de la patología con detenimiento.

También se refirió a la necesidad de que el paciente realice un seguimiento de sus síntomas y del modo en el que cambian. En esa misma línea, apuntó como importante para el curso de la dolencia, la comunicación entre el especialista y su paciente “para adecuar el tratamiento a sus necesidades”.

Progresión

“Hasta un 80% de los pacientes con EM remitente recurrente (EMRR) hacen la transición a EM secundaria progresiva (EMSP), una fase de la enfermedad que conduce a una disminución funcional continua, que a menudo no se diagnostica o se diagnostica solo retrospectivamente”, apuntó.

La doctora Galán en el encuentro de la EM de Novartis

La doctora Galán Seco, neuróloga, junto a la periodista Marta Fdez Rivera.

La especialista reconoció el avance espectacular de los tratamientos para esta enfermedad. “Los fármacos actuales que modifican la evolución de la enfermedad hacen que la calidad de vida de los pacientes sea mejor”.

Alteraciones cognitivas, dificultades para caminar, depresión suelen ser síntomas que están presentes en las fases precoces de la EM progresiva. “Ocho de cada diez pacientes   padecen alguno de ellos, aunque no los suele relacionar con la enfermedad”.

Mencionó también la empatía por parte del neurólogo a la hora de dar la noticia al paciente de que su EM pasa a la fase progresiva, “porque si no lo hacemos bien se pueden sentir limitados y poco apoyados”, explicó.

La buena noticia, añadió, es que contamos con una nueva molécula para las formas secundarias de la EM. “Y cada vez tratamos de forma precoz la enfermedad e instauramos antes los tratamientos para evitar el cambio de fase de la enfermedad”, sentenció.

Comunicación

En la sesión virtual de Novartis, Monstserrat González Plata, especialista en Neurología del Hospital Universitario de Canarias (HUC), y Elsa Aguilar Ramos, joven que convive con EM,  hablaron sobre cómo mantener una buena conversación médico-paciente sobre esta enfermedad neurológica crónica.

“La comunicación con el paciente en EM es clave”, sostuvo la neuróloga. “Además necesitas tiempo para estar segura de que los síntomas que presenta el paciente están progresando y si llevan a una discapacidad”, reconoció.

Montserrat González, neurológa, en el encuentro de Novartis

Monserrat González Plata, neuróloga del Hospital de Canarias.

Para González-Plata, “que los pacientes lleguen preparados a la consulta, con sus dudas, sus síntomas, preocupaciones… facilita la interlocución con ellos, porque podemos estar más tiempo con ellos”.

Pero lo principal, en su opinión, es adecuar bien el mensaje al paciente. “La forma de comunicar no tiene que ser igual para todos. No solo debemos darle el diagnóstico, sino también transmitirle lo que podemos hacer por él”, remarcó.

La experta canaria incidió en que hay comentarles de forma sencilla los tratamientos para modificar la enfermedad, así como consejos y estrategias, las ayudas sociales, las alternativas laborales. “Todo esto es más importante que decirles solo que han entrado en una fase secundaria progresiva de la EM”.

Ester Aguilar, paciente de EM participó en el encuentro de Novartis

Elsa Aguilar Ramos, paciente de EMSP.

Incertidumbre

Elsa Aguilar Ramos coincidió con su neuróloga la doctora González Plata en la necesidad de tener confianza con el especialista, “porque con una EMSP  si no la gestionas bien puedes vivir con incertidumbre y miedo permanente”.

Apuntó que algunos pacientes cuando empiezan a notar cambios no se atreven a decírselos a su neurólogo por miedo. “Pero el miedo no es una opción, porque te olvidas de lo esencial que es vivir”.

Ella decidió abordar su enfermedad de forma activa, “reconociéndola y transmitiendo al profesional sus cambios y lo que sentía. De este modo vives sin que la enfermedad te suponga tanto miedo”.

A los pacientes que tienen vergüenza de decirles a sus especialistas sus problemas cognitivos o de incontinencia urinaria, entre otros,  les diría que no sientan apuro. “Porque ellos están preparados para saber esto y mucho más”, sentenció.

Para Elsa Aguilar, el objetivo es buscar una mejor calidad de vida. “Los profesionales son los que nos ayudarán a conseguirlo, nos marcarán el camino”, subrayó esta paciente, que entró en la fase progresiva de la EM hace cinco años.

“En los últimos dos años es cuando he dado con la tecla de lo que funciona para vivir con la enfermedad. Llevo una vida saludable, mucho deporte, una buena alimentación y ser feliz y sonreír mucho y rodearte de personas positivas”, apostilló.

Villanueva, pte. Asociación de EM de Navarra

José Antonio Villanueva, director de la Asociación navarra de EM.

Cuestionario ‘TU EM’

Jose Antonio Villanueva, director de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, presentó el cuestionario TU EM, realizado con el apoyo de Novartis. “Una herramienta que será muy útil para los pacientes”.

Este cuestionario, en el que el paciente apunta sus datos sobre la evolución de su enfermedad, sus preocupaciones, a nivel emocional, los cambios físicos, etc…,  “les posibilitará que su consulta con el neurólogo sea más fructífera.

“El cuestionario será un ejercicio de reflexión donde observarán la evolución de la EM entre una revisión y otra. Las preguntas están formuladas de forma sencilla y ayudará a que el profesional acierte en su diagnóstico de manera más certera”, añadió Villanueva. Los pacientes podrán acceder a esta herramienta en la web de “Adelántate a la progresión”.

Josefina LLoret de Novartis y la periodista especializada en salud, Marta Fdez Rivera

Josefina Lloret, responsable del área de pacientes de Novartis,  y la moderadora del evento, Marta Fdez Rivera.

Apoyo emocional

En el encuentro ‘Cuando la EM progresa’, Diego Lozano Castellanos, psicólogo en la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) se refirió a los aspectos emocionales de la enfermedad.

“En el momento del diagnóstico, los pacientes suelen tener entre 20-40 años, una etapa donde se producen decisiones vitales importantes en las personas”, señaló.

“Al ser una enfermedad llena de incertidumbres se presentan factores de riesgo importantes para el paciente. Se preguntan qué pasará con su trabajo, la pareja. Estos factores se tienen que contrarrestar con otros de protección”.

Consideró que si los pacientes adquieren habilidades para afrontar los problemas llevarán mejor la enfermedad, “aceptarán mejor sus limitaciones y afrontarán mejor sus problemas”.

En cuanto a la herramienta telemática ‘Cuéntame cómo te sientes’, puesta en marcha con la colaboración de Novartis, explicó que “sirve de acompañamiento para solucionar las dificultades emocionales que sufren quienes sufren EMSP”. Se puede acceder a ella a través de la página de la fundación.