La necesidad de informar y formar correctamente a los pacientes ha sido resaltada en la ‘III Jornada de Asociaciones de Pacientes’, que se ha celebrado en el Hospital Universitario La Princesa. La jornada es un foro de debate para la puesta en común de los nuevos retos de los colectivos de pacientes en el entorno sanitario actual, en un encuentro organizado por la Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud con el apoyo de Novartis al que han acudido representantes de las asociaciones de pacientes, gerentes y directivos de salud, profesionales sanitarios y representantes de las administraciones y los servicios de atención al paciente.

Estas jornadas, que celebran este año su tercera edición, tienen como objetivo reconocer el papel de los colectivos de pacientes como pieza clave en el sistema sanitario, así como facilitar un punto de encuentro entre las administraciones, los profesionales sanitarios y los pacientes donde compartir experiencias y analizar los retos que se presentan en los nuevos escenarios del futuro. Por último, la jornada ofrece el marco adecuado para fomentar la contribución de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones del sistema sanitario.

Durante la sesión ‘El Paciente Formado e Informado’ se ha reflexionado y analizado sobre la importancia de la formación y la información de los pacientes y sus familiares, mejorando, así, su convivencia con la patología y, por tanto,  su calidad de vida. De este modo, se han abordado los nuevos retos y oportunidades en la formación sanitaria del paciente por parte del profesional de salud, así como, los nuevos escenarios de la información y la introducción de nuevas fuentes.

El encuentro se ha estructurado en dos mesas de debate, moderadas por Pedro Carrascal, director ejecutivo de la Federación Española de Esclerosis Múltiple (FELEM) y Alejandro R. Jadad, fundador del ‘Centre for Global eHealth Innovation’ y profesor del Departamento de Políticas de Salud, Gestión y Evaluación de Toronto (Canadá).

Información, educación y formación sanitarias

En palabras de Pedro Carrascal, “la información es clave para la gestión de la enfermedad, siendo una de las vías para la mejora del manejo de la salud. No obstante, hay que primar la formación, ya que va más allá que la información. Es fundamental saber cómo gestionamos la información y cómo emitimos juicios de valor ante la misma. Éste es un trabajo que debe hacerse desde todos los niveles, desde los profesionales médicos hasta los pacientes, y así ser capaces de gestionar nuestras vidas y nuestras enfermedades tomando decisiones basadas en el conocimiento veraz”.

Por su parte, Alejandro R. Jadad ha señalado algunos de los retos en la educación y la formación sanitaria, abogando por la necesidad de un cambio de paradigma en la conceptualización de la salud. “Debemos entender la salud como nuestra capacidad para adaptarnos y autogestionar nuestras vidas, individualmente o en comunidad cuando nos enfrentemos a desafíos físicos, mentales y sociales. Esto permite separar la salud de la enfermedad. En otras palabras, una persona puede tener diabetes o cáncer y ser considerada saludable, si se ha adaptado a los desafíos creados por estas enfermedades. Ante esta perspectiva, el reto del profesional sanitario y de los gestores del sistema sanitario ha de ser el repensar los servicios que se le ofrecen a la ciudadanía, dentro de un marco mucho más amplio que busca desmedicalizar a la sociedad”.

La diversidad de fuentes de información de las que dispone el paciente actual ha sido otro de los temas abordados durante la jornada. En este sentido, Julio A. Mayolínez, Director de Innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos y Académico de la Real Academia Nacional de Medicina, ha comentado: “En la era  2.0, donde se convive con las redes sociales, la información ya no está restringida al profesional sanitario, si no que fluye de forma global. Por lo tanto, hay un cambio de modelo en el control de la salud del paciente y en la relación del profesional sanitario. Uno de los retos por parte de los profesionales sanitarios es entender este cambio”.

“La abundancia de la información es un gran reto, nuestro papel como asociaciones de pacientes es ayudar a ponderar esta información, dirigirla, organizarla, y auditarla. Las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas debemos convertirnos en fuentes de referencia razonables, ponderadas e independientes al generar información”, ha destacado Pedro Carrascal.

La colaboración de Novartis en estas jornadas responde a su compromiso con aquellas iniciativas que velan por el cuidado de la salud de los pacientes. El intercambio de conocimientos y el diálogo abierto entre profesionales y pacientes propicia un sistema sanitario más abierto y comunicativo,  que incidirá de un modo directo en la mejora de la  calidad de vida de los pacientes, así como en la de sus familiares.