Asociaciones de pacientes, diversas entidades y profesionales sanitarios relacionados con el abordaje del alzheimer y las demencias han presentado un documento de consideraciones ante el inminente debate y posible aprobación de la Proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) en España. Una de sus motivaciones ha sido reivindicar que la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas que cursan con deterioro cognitivo cumplen los criterios que establece la futura ley de la eutanasia.

“Son enfermedades graves, crónicas e invalidantes que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante. Además, es una patología sin posibilidad de curación o mejoría aceptable y el pronóstico de vida es limitado”, indican en el documento. “Lo que determina la voluntad de morir no solo es el diagnóstico o el deterioro de calidad de vida; la eutanasia o la ayuda al suicidio debe basarse en la experiencia de sufrimiento de cada persona”.

Salvador Illa, ministro de Sanidad, ha inaugurado en el Salón Ernest Lluch del Congreso de los Diputados el acto ‘Eutanasia, una ley inaplazable. Alzheimer y demencias, una realidad insoslayable’, organizado por Derecho a Morir Dignamente, La Fundació Pasqual Maragall, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona, la Confederación Española de Alzheimer, la Fundación Provea y el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.

“No obliga a nadie”

El titular de Sanidad ha insistido en que la regulación de la eutanasia “no obliga a nadie”, si bien tampoco contempla “que nadie imponga a otro su moral o ideología ante la libertad de cada uno de elegir ante el duro trance de una enfermedad irreversible, el sufrimiento y la degradación que provocan”.

Respecto al Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, Salvador Illa ha reconocido “la gran discapacidad física, intelectual y social” que generan, así como un padecimiento individual y social de la persona afectada y sus familias. En este sentido, ha destacado el esfuerzo del Ministerio de Sanidad con acciones como el Plan Nacional de Alzheimer, que se aprobó en octubre de 2018, “un ejemplo de la necesaria coordinación entre el ámbito social y el sanitario”.

Han asistido tres presidentes de Colegios Oficiales de Médicos: Cosme Naveda, Miguel Ángel Sánchez Chillón y Pedro Cabrera.En la jornada celebrada en la Cámara Baja han intervenido tres presidentes de Colegios Oficiales de Médicos: Bizkaia, Madrid y Las Palmas (Cosme Naveda, Miguel Ángel Sánchez Chillón y Pedro Cabrera, respectivamente). En el último tramo de la jornada han hablado también representantes de los diferentes partidos políticos, como Luisa Carcedo, exministra de Sanidad, o Pablo Echenique, de Unidas Podemos.

Incapacidad y testamento vital

La propuesta de ley de la eutanasia recoge dos aspectos fundamentales en el caso de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, como son la incapacidad de hecho y el documento de voluntades anticipadas o testamento vital. En este sentido, el documento destaca tres circunstancias determinadas:

  1. Las personas con deterioro cognitivo leve o demencia leve tienen capacidad para tomar decisiones relevantes respecto a su persona y su salud, por lo que puede manifestar su voluntad, solicitar y consentir.
  2. Las personas en fases moderadamente avanzadas y avanzadas de la demencia deben tener garantizado el respeto absoluto a su voluntad manifestada en el documento de instrucciones previas.
  3. Si la persona ya se encuentra en situación de incapacidad y no ha suscrito un documento de instrucciones previas, la ley propuesta no contempla ningún modo de solicitar la prestación de ayuda para morir.

Pablo Echenique intervino en la última mesa de la jornada.El documento de consenso reconoce que “los modelos actuales de documentos de instrucciones previas resultan con frecuencia poco concretos a la hora de especificar las instrucciones al equipo médico en caso de demencia u otras enfermedades neurodegenerativas. “Estas instrucciones deberán ser claras y explícitas respecto a la fase de la enfermedad o al momento en el que se den las condiciones para su aplicación. Debería indicar la voluntad que prevalente si la persona, una vez perdida la capacidad, presenta manifestaciones contradictorias”.

Limitación del esfuerzo terapéutico

Las entidades firmantes también han exigido “el ejercicio de una buena praxis en la limitación del esfuerzo terapéutico en casos avanzados”. En este sentido, han pedido la corrección del artículo 9.6 de la Ley de Autonomía del Paciente 41/2002, cuya redacción resulta “confusa” y puede atentar contra los derechos de los pacientes en el final de su vida, añadir sufrimiento innecesario y dificultar la práctica de los profesionales”. Dicho artículo habla de la actuación “siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente”, y su modificación ha sido impulsada por el Comité de Bioética de Catalunya.

Representante imprescindible

Los portavoces de las asociaciones de pacientes también han reclamado “la inclusión de la figura del representante” en la próxima ley de la eutanasia. Esta persona designada será responsable de resolver cualquier incertidumbre en la interpretación de la voluntad del paciente.