Inauguran primer clínica de Enfermedades Raras de Origen Genético

En el Estado de México se inaugura la primera Clínica de Enfermedades Raras de Origen Genético como parte del Hospital Regional de Alta Especialidad de Ixtapaluca con el fin de brindar atención especializada con un modelo integral que abarca detección, diagnóstico y manejo oportuno de estos padecimientos. Algunas de las enfermedades raras o de baja prevalencia que tendrán atención se encuentran: histiocitosis, fibrosis quística, enfermedad de Fabry, síndrome de Turner, espina bífida, mucopolisacaridosis (tipos I Hurler, II Hunter, IV Morquio y VI Maroteaux-Lamy), enfermedad de Pompe y enfermedad de Gaucher, entre otras.

Enfermedades raras de origen genético en México

Se estima que, en México, siete por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, lo que equivale aproximadamente a seis millones de personas. De ellas, 80 por ciento tiene origen genético, mientras que el resto corresponde a causas diversas como cáncer, infecciones, trastornos inmunológicos y teratogénicos, entre otros. Algunas enfermedades o condiciones pueden identificarse desde el embarazo, en el nacimiento o en los primeros meses de edad, sin embargo, hasta el 50 % de los casos puede presentar síntomas en la adultez.

Enfoque multidisciplinario

De acuerdo con la Dra. Diana Palami Antúnez, coordinadora del Hospital Regional de Alta Especialidad de Ixtapaluca, la CEROGE trabaja con enfoque multidisciplinario que incluye especialidades como genética, neurología, hematología, endocrinología, pediatría, neonatología, medicina interna y oncología, con el fin de adaptarse a las necesidades de cada paciente. La especialista puso énfasis en la importancia del diagnostico  oportuno, lo cual se refuerza por la presencia de un laboratorio de medicina genómica para atender tanto a pacientes pediátricos como adultos.

Alianzas con causa

En la ceremonia de inauguración estuvieron presentes diversas personalidades de la salud pública, representantes del senado y las autoridades de la región de Ixtapaluca y el Estado de México, así como los titulares del HRAE Ixtapaluca. También estuvieron presentes representantes de diferentes asociaciones de pacientes como la Lic. Jaqueline Tovar Casas Fundadora y Directora General de la Iniciativa “Pensemos en Cebras, México” y la Lic. Alejandra Zamora León, Coordinadora Nacional de “Grupo Fabry de México I.A.P”, ésta última que donó la placa de inauguración. La titular de la División de Hospitales Estatales de Alta Especialidad, María Cristina Upton Alvarado, expresó que los médicos que sospechen de una enfermedad rara o que necesiten la confirmación diagnóstica, sólo necesitan una hoja de referencia a la CEROGE para ser atendid0s.