La amiloidosis requiere la implicación de todos los profesionales sanitarios, tanto del hospital como de Atención Primaria. Así lo ha comentado Joan Bladé, presidente del XVII Simposio Internacional de Amiloidosis y responsable de la Unidad de Amiloidosis y Meloma del Hospital Clínic de Barcelona.

Con motivo de la presentación de este encuentro, Joan Bladé ha hablado del papel destacado que tiene el médico de Familia para realizar un diagnóstico precoz. “Hace 20 años la amiloidosis no tenía tratamiento, pero ahora sí, por lo que los médicos están más motivados para realizar un diagnóstico precoz. Es crítico que el médico de familia conozca la enfermedad para sospecharla y derivarla cuanto antes a un centro de referencia”.

Principales síntomas de la amiloidosis

  1. Una característica hinchazón de tobillos y piernas.
  2. Tono morado alrededor de los párpados.
  3. Lengua agrandada.
  4. Fatiga y debilidad intensas.
  5. Cierta dificultad para respirar.
  6. Entumecimiento en las manos o los pies.
  7. Posible neuropatía asociada a una pérdida de proteína por la orina.

Para Joan Bladé es imprescindible que “todo el hospital” esté implicado en el abordaje de la amiloidosis: hematólogos, neurólogos, nefrólogos, cardiólogos, especialistas en Medicina Interna, Imagen, etc.

Tipos de amiloidosis

La SEHH ha indicado que las amiloidosis se caracterizan por el depósito de amiloide, una sustancia fibrilar amorfa, en diversos tejidos y órganos. Los distintos tipos se diferencian entre sí por la proteína precursora de la sustancia amiloide. También se pueden clasificar en función de su etiología hereditaria o adquirida. Asimismo, la distribución de los depósitos de amiloide puede ser loc alizada o sistémica.

La amiloidosis es una patología multiorgánica que necesita un abordaje multidisciplinar. La forma más frecuente es la de cadenas ligeras, con una incidencia de 0,9 nuevos casos por 100.000 habitantes y año. Esta forma se considera una gammapatía monoclonal, al igual que el mieloma múltiple, y es tratada por el hematólogo.

Cerca de 900 profesionales asistirán al XVII Simposio Internacional de Amiloidosis, que se celebrará de forma virtual del 14 al 18 de septiembre. En principio estaba prevista su organización en Tarragona, pero la actual crisis sanitaria ha cambiado los planes.

Los organizadores de este encuentro son la Sociedad Internacional de Amiloidosis (ISA) y el Programa Español de Tratamientos en Hematología (PETHEMA), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). El congreso cuenta con el respaldo del Hospital Clínic de Barcelona.

Por su parte, José Francisco Tomás, patrono de la Fundación PETHEMA, ha destacado algunos datos del grupo cooperativo de la SEHH: “En la última década, más de 4.400 pacientes se han beneficiado de los tratamientos en ensayos clínicos de PETHEMA y más de un centenar de hospitales de España y Portugal han participado o siguen haciéndolo en los estudios impulsados por este grupo”.

En su opinión, “el gran esfuerzo que se ha realizado estos últimos años ha puesto a España y, sobre todo, al grupo PETHEMA, dentro de la órbita europea e internacional, como uno de los países líderes en investigación clínica”. “Desde las instituciones sanitarias se debería favorecer e incentivar todavía más la investigación clínica. Necesitamos una reducción de la burocracia, así como una correcta financiación”, ha añadido.