Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebra este sábado 16 de mayo, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, ha puesto en marcha la campaña “Somos Impredecibles”. Para concienciar a la población sobre la realidad del angioedema hereditario, una enfermedad rara que afecta a una de cada 50.000 personas en todo el mundo, la Asociación ha producido un vídeo con testimonios de pacientes con AEH.

La campaña se acompaña de un reto a través de la cuenta de instagram de la Asociación: https://www.instagram.com/angioedemahereditario_aedaf, con el hashtag #somosimpredecibles, que consiste en grabarse un breve vídeo escribiendo con el pie las palabras “somos impredecibles” y mostrarlo a cámara en apoyo a los pacientes con AEH.

El nombre de la campaña nace de la impredecibilidad de esta enfermedad, que se caracteriza por la hinchazón temporal de algunas partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta. Esta hinchazón puede durar entre dos y cinco días y, aunque puede ir precedida de una sensación de hormigueo o, hasta en un tercio de los casos, de alguna erupción, la realidad es que no avisa de su aparición en la mayoría de las ocasiones.

Además, aunque se han descrito algunos de los motivos que podrían estar detrás de los brotes de la enfermedad (el estrés, una intervención quirúrgica o dental, un trauma físico, una infección o un desajuste hormonal), la realidad es que la hinchazón aparece a menudo sin ninguna causa desencadenante, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida de estas personas.

De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta 10 veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general. Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad y, en muchas ocasiones, la enfermedad limita incluso su carrera profesional.

“Es la impredecibilidad de los ataques la que hace que esta enfermedad tenga un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes y que muchas veces ven mermada su actividad diaria. El AEH podrá frenarnos, pero nunca podrá pararnos. Vamos a demostrarle que nosotros #somosimprecedibles”, explica Carolina Zamora, responsable de Relaciones Institucionales y Redes Sociales de AEDAF.