Cuando habla la presidenta de la Asociación Española de Migrañas y Cefaleas (Aemice), Isabel Colomina, habla una persona que sufre esta enfermedad y que conoce bien el terreno que pisa. Por eso, reclama más atención social, mejor formación para los médicos y mayor implicación de los propios pacientes. Queda mucho por recorrer, repite, pero vivimos un momento esperanzador en la lucha contra la migraña.

¿Cómo definiría el momento actual en la lucha contra la migraña?

-Ahora mismo estamos viviendo un momento bueno porque ya hay un reconocimiento de que la migraña es una enfermedad del cerebro, es una reacción neurológica ante ciertos estímulos y condicionantes. Hablamos de que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es la sexta enfermedad más discapacitante, por eso es muy bueno que se visibilice y que la sociedad se conciencie de que es mucho más que un dolor de cabeza. Y aunque estemos en un buen momento nos queda mucho camino por recorrer, es una enfermedad con una altísima prevalencia, del 12%, lo que supone que en España hay más de cinco de millones de personas afectadas, de las que 1,5 millones padecen migraña crónica.

 ¿Los nuevos medicamentos han abierto una puerta de esperanza?

-Sí, porque hoy por hoy la migraña no tiene cura y, por primera vez desde hace 20 años, tenemos una nueva familia de fármacos, los anticuerpos monoclonales, que le dan a muchos pacientes la esperanza de mejorar su calidad de vida. Eso sí, no son para todo el mundo, están prescritos para los pacientes que sufren migraña crónica y en los que hayan fallado tres tratamientos preventivos. Están también los antibloqueantes y la toxina botulínica, que ayudan a reducir la frecuencia y la intensidad de las crisis, pero en función del paciente pueden tener efectos adversos como náuseas, vómitos, incremento de peso, falta de concentración…

¿Estos tratamientos no son entonces una garantía absoluta?

-Los médicos tienen que manejar la expectativa de los pacientes, porque tiene que quedar claro que la enfermedad no se cura, es crónica, aunque su manejo es posible. Por eso no se puede hablar de generalidades y hay que ir al médico, porque lo que sirve para un paciente puede que no sirva para otro, ya sea porque no le vale o porque los efectos adversos son muy duros. Aquí es fundamental la relación médico-paciente y decir lo que está ocurriendo, contar si no está funcionando o si los efectos adversos son duros, pero no dejar el tratamiento. De todos modos, y aunque no sea la panacea, tenemos un arsenal de medicamentos inimaginable hace sólo cinco años, se han dado pasos adelante importantísimos.

¿Cuáles son entonces las claves?

-Un diagnóstico correcto, un tratamiento adecuado y un estilo de vida saludable. Hay que afrontar la enfermedad con un manejo adecuado, un tratamiento correcto y personalizado y, sobre todo, algo importantísimo como es la corresponsabilidad del paciente: es necesario que la persona que vive con migraña sepa lo que puede y lo que no puede hacer.

¿Hay pacientes que tienen que saber convivir con la migraña?

-Lo primero es aprender qué enfermedad tienes y cómo funciona el cerebro migrañoso. Y tienes que saber que hay que seguir una serie de pautas: dieta equilibrada, no saltarse una comida, respetar los horarios para comer y dormir, estar hidratado, hacer ejercicio de manera regular, intentar controlar el estrés de alguna manera… Es importante saber cómo funciona la enfermedad, algo que no es fácil porque los desencadenantes no siempre son los mismos para todas las personas, y a lo mejor no puedes hacer nada contra esos factores, como cuando se producen cambios en la presión atmosférica. Por eso hay que ser más cuidadosos con el resto de factores que sí podemos controlar. Hay que tener en cuenta además que, excepto el alcohol, no hay evidencia científica de nada que incida sobre este problema, no hay pruebas sobre el chocolate o el queso curado por mucho que se diga.

¿Es una enfermedad desconocida?

-Hay muchos pacientes que no la conocen, es una enfermedad infradiagnosticada e infravalorada. Por eso es importante saber que tener un dolor de cabeza incapacitante y recurrente no es normal, hay que ir al médico. Hay veces que el paciente no va al médico, y otras en las que el médico no identifica una migraña, porque en su formación universitaria le ha dedicado cuatro horas a las cefaleas. Así que es una enfermedad muy desconocida, a pesar de ser una de las causas más habituales de consulta.

¿Falta formación?

-Sí, se está mejorando, pero queda camino por recorrer. Y falta formación también en el paciente, es importante que lleve un registro, un diario, para saber cuántas veces le duele la cabeza, de qué manera, los posibles desencadenantes, así cuando vaya al médico podrá aprovechar mejor la consulta.

¿Le preocupan los altos niveles de infradiagnóstico de la migraña?

-Desde luego, pero esto también viene provocado porque el propio paciente ha visto la enfermedad en su casa y cree que no tiene cura. Por eso hay que insistir en que eso no es normal, que hay que ir al médico. El problema es que no hay ninguna prueba diagnóstica que determine que se tiene migraña, y entonces te pueden mandar al oculista, al otorrino… Hay pacientes a los que les da apuro decir que tienen un dolor de cabeza, pero es que es mucho más: dolor, náuseas, vómitos, fotofobia, fonofobia, aversión a ciertos olores, irritabilidad… Cuando estás con una crisis no puedes ni pensar.

¿Qué le reclaman los pacientes de migraña al sistema?

-Le pedimos a la sociedad en general que nos entienda, tenemos una enfermedad que nos hace tener crisis que cuando estamos en ellas estamos totalmente incapacitados. La OMS, de hecho, dice que una crisis de migraña es tan incapacitante como un ataque epiléptico o la ceguera. Un enfermo de migraña demanda comprensión del entorno social, familiar, laboral, y también tener acceso a un diagnóstico adecuado y a un tratamiento personalizado. El problema con la migraña es que no te echan más cuenta porque no te mueres de esta enfermedad, aunque vives muy mal. Lo normal es que los recursos se centren en que la gente no se muera, pero los años de vida que pierde una persona con migraña sin tratamiento son muchos.

¿Dónde debe radicar la atención a los pacientes, en Atención Primaria o en Neurología?

-Hasta un 90% de las migrañas se pueden tratar en Atención Primaria, y sólo un 10%, que son los casos más complicados, tienen que derivarse a una unidad de cefaleas o a un neurólogo especialista en cefaleas. Así que la clave contra la migraña está en la Atención Primaria. En cuanto a la interconexión entre los niveles asistenciales, depende de cada casa: hay comunidades autónomas, ciudades u hospitales en los que funciona muy bien, pero al final depende más de las personas. Eso sin olvidar que también son muy importantes los medios, porque un médico de Atención Primaria tiene que ver a muchos pacientes. Y eso que es la enfermedad con prevalencia más alta, pero como no nos morimos de esto, se ve que no gritamos lo suficiente aunque vivamos muy mal.

Pese a todo, la sensación actual con la enfermedad es más bien positiva, ¿no?

-Sí, porque es un buen momento, estamos bien aunque falte mucho camino por recorrer. Tiene que entenderse que es una enfermedad, y que el entorno (familiar, social, laboral, sanitario…) comprenda y apoye. Muchas veces falta sensibilidad, porque es una enfermedad estigmatizada, mucha gente no quiere decir que tiene migraña. Pero los que sufrimos migraña somos personas resilientes, fuertes y muy responsables, siempre estamos preparados.