Uno de cada 10.000 niños puede presentar un déficit de la hormona del crecimiento (GH) , un trastorno metabólico en el que influyen factores como la alimentación, enfermedades físicas e, incluso, alteraciones sociales. En la actualidad, los especialistas no solo disponen de información para diagnosticar la enfermedad, sino que también cuentan con recursos para tratarla. Sin embargo, se encuentran con el grave problema común a todas las enfermedades crónicas: la falta de adherencia al tratamiento. Además, en el caso de los trastornos del crecimiento el no seguimiento de la terapia se produce en los niños a partir de los 10 años.

El incumplimiento terapéutico de estos jóvenes pacientes fue el gran problema destacado por los especialistas participantes en el simposio satélite “Seguimiento de la talla baja: ¿Es la adherencia un factor a tener en cuenta?”, que ha celebrado Merck durante el 40 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), que está teniendo lugar en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Y es que los problemas del crecimiento son una de las patologías más frecuentes en la clínica de Endocrinología pediátrica; la altura sigue siendo un  problema cuando los niños y las niñas ven diferencias con otros de su clase o con sus familiares y, generalmente, la talla baja no está muy bien admitida en la sociedad, sobre todo en niños, generándoles serios problemas en su autoestima.

Trastornos por causas múltiples

Las causas de la talla baja pueden ser múltiples. “La más frecuente es que, generacionalmente, bien por talla familiar o bien por población en concreto, la genética limita la talla a ciertos niveles. No es lo mismo ser de padres de Suecia, que tienen una sociedad del bienestar desde hace mucho tiempo con tallas altas, a ser de una población nativa con deficiencias nutricionales en las que la talla está disminuida”, subrayó la doctora María Dolores Rodríguez Arnao, jefa de la Unidad de la Unidad de Endocrinología Pediátrica en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid.

“La adherencia es una clave del éxito terapéutico”, sentenció Ignacio Díez López, endocrinólogo del Hospital Universitario Txagorritxu de Araba, al tiempo que Rodríguez Arnao recalcaba que la gran parte de los incumplimientos terapéuticos empiezan a darse a partir de los 10 años

“Generalmente son niños que en la adolescencia prometen a sus familias que ellos todas las noches se autoinyectan el tratamiento, pero, cuando volcamos la información de los dispositivos electrónicos, muchos tienen que reconocer que no se lo están inyectando”. La doctora también hace hincapié en que, generalmente, los problemas surgen durante la pubertad: “Los niños ya tienen una talla muy adecuada, han crecido bien después de años de tratamiento, tienen más salidas nocturnas, van con otros amigos, tienen excursiones fuera de su familia, y ahí es cuando los problemas de adherencia son más importantes”.

La importancia de la detección precoz

En esta misma línea, el doctor José Juan Alcón Sáez, especialista en Endocrinología Pediátrica del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia fue contundente al señalar que “los pacientes no siempre dicen la verdad”. En su exposición “De la sospecha a la certeza: Adherencia objetiva en GH, clave en la clínica, en plena coincidencia con el resto de los ponentes, el experto se refirió a la necesidad de mejorar el cumplimiento a la terapia monitorizándola de forma exacta, descubriendo y corrigiendo de forma precoz su mal cumplimiento, así como diagnosticando de forma segura a los pacientes no respondedores.

“La importancia de la detección precoz en esta dolencia también es clave” añadió la doctora Rodríguez Arnao porque “la talla patológica no es un problema estético, sino un problema médico, y hay que intentar optimizarla, porque muchas veces la falta de talla adecuada indica que hay deficiencia en alguna de las hormonas o de los factores que se necesitan para crecer normalmente”.

El uso de dispositivo electrónico

La doctora Rodríguez Arnao recalcó que, a pesar de que hay varias maneras de comprobar la adherencia, la mayoría de ellas son subjetivas y no exactas. “Hoy por hoy la única forma de registrar de una manera objetiva la adherencia en la hormona del crecimiento es utilizando un dispositivo electrónico de medición. Con él, podemos ver electrónicamente cuál ha sido la adherencia, y una alarma nos avisa si faltan dos inyecciones, una inyección cada semana o como deseemos programarla”, sostuvo.

Para la especialista, un problema adicional que hay que tener en cuenta es que muchas veces el tratamiento es molesto, por lo que evitar su molestia es muy importante: “El dispositivo electrónico de autoinyección parece muy complejo, pero contamos con un buen equipo de enfermería que explica a la familia cómo manejarlo y está disponible para cualquier problema. Además, a los niños les genera menos ansiedad, porque parece un móvil de última generación, y no ven la aguja –la profundidad de la inyección se puede seleccionar desde los 4 hasta los 8 milímetros– al ponerlo sobre la superficie de la piel para inyectar, por lo que la molestia del tratamiento es mínima”.

Resultado del Estudio ECOS

La doctora Amparo Rodríguez Sánchez, especialista en Endocrinología Pediátrica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid durante el simposio presentó los resultados del estudio ECOS Global y el realizao en España, de resultados de adherencia con Saizen. Entre las conclusiones ECOS Global destacó el ser el primer estudio en proporcionar datos objetivos de adherencia al tratamiento con rh-GH. “Los datos multicéntricos han sido recopilados y analizados con mayor precisión en un número de pacientes más extenso, así como en distintas indicaciones y países diversos”, explicó.

Por otro lado, confirma que el dispositivo Easypod con monitorización continua de la adherencia puede detectar una adherencia subóptima en estadios tempranos. Reveló también que la evaluación automatizada continua de la adherencia ha permitido definir subgrupos de pacientes en riesgo de baja adherencia al tratamiento.

“Los estudios ECOS España son los primeros trabajos observacionales en usar datos recogidos de manera electrónica para investigar al tratamiento con rhGH”. Entre las conclusiones se destaca que en el grupo de pacientes españoles que utilizan el dispositivo Easypod la adherencia a la terapia es alta y se mantiene en el tiempo. Asimismo, en el caso de pacientes con buena adherencia a la terapia pero con mala respuesta clínica “es necesaria revaluar el diagnóstico y, en algunos casos, considerar a falta de respuesta al tratamiento y suspenderlo”, concluyó la doctora Rodríguez Sánchez.